Foto de Charo y Víctor.
El Gobierno amenaza con quitarles la ayuda a madres como Charo, que tiene un niño con 14 enfermedades
EL borrador CUME pone el foco en los menores que están ingresados o con cuidados clínicos en casa y puede quitar la prestación a miles de familias.
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Charo sabe reconocer una señal de alarma en su hijo antes que nadie. Una mirada, un cambio en la respiración o un descenso en la saturación de oxígeno pueden marcar la diferencia.
Víctor tiene 8 años y convive con 14 diagnósticos de enfermedades diferentes: es un paciente respiratorio grave, cardiópata, tiene daño cerebral adquirido por falta de oxígeno y nació sin el radio ni la mano derecha. Todavía buscan el nombre del síndrome que engloba todas sus patologías.
Su vida está marcada por los cuidados constantes. Doce especialidades siguen actualmente su evolución -en algunos momentos han llegado a ser 18- y las visitas al hospital, las terapias y la prevención forman parte de su rutina diaria.
Por eso, Charo mira con preocupación el borrador de reforma del Real Decreto 1148/2011, que regula la prestación por cuidado de menores afectados por enfermedad grave (CUME).
La asociación de familias beneficiarias de esta ayuda, ASFACUME, denuncia que los cambios planteados por el Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones pueden dejar fuera a muchas familias al endurecer los requisitos.
Reunión con el ministerio
Esta semana, ASFACUME se ha reunido con Elma Saiz, Ministra de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones y explican que "la ministra ha querido transmitir tranquilidad y que confiemos, escuchó y pudimos trasladarle nuestras preocupaciones".
Pero, señalan que no se sienten tranquilas con la reunión y que entienden que tenga una agenda apretada pero que "una reunión de 30 minutos para hablar de un tema tan importante no es suficiente".
Según la organización, el nuevo texto pone el foco en menores ingresados o con cuidados clínicos en domicilio, dejando fuera la prevención y vigilancia diaria que requieren muchos niños con enfermedades graves.
Ese es precisamente el temor de Charo. "Con este borrador quieren que la ayuda se pueda obtener solo cuando el niño esté en el hospital o conectado a una máquina, pero hay muchos niños que necesitan prevención para no llegar ahí", explica.
Para ella, la CUME no es una comodidad, sino la herramienta que le permite mantener a salvo a su hijo. La recibe desde que terminaron sus bajas por maternidad.
"Me permite subsistir y poder cuidar de él. Tengo que poder desplazarme constantemente, ir a médicos, terapias, hospitales... Si no tuviera esta opción no podría darle los cuidados que necesita, si nos quitan la CUME, nuestros hijos van a morir", asegura.
Enfermedades invisibles
A simple vista, las enfermedades de Víctor pueden pasar desapercibidas. Charo explica que muchas personas no ven la gravedad de su situación porque no siempre lleva oxígeno o está conectado a aparatos.
"Ven que le falta un brazo y la mano derecha, pero no ven una esternotomía que tiene desde la nuez hasta casi el ombligo por una operación de corazón extracorpórea, ni las cicatrices, ni las enfermedades invisibles con las que lucha cada día".
Su rutina de cuidados empieza al levantarse y termina al acostarse. Medicación, vigilancia, prevención y controles constantes. También llevarle al colegio implica valorar riesgos que para otras familias pasan desapercibidos: si hay niños enfermos en clase, si existe riesgo de contagio o si una infección puede desencadenar una crisis respiratoria.
Víctor no necesita oxígeno de forma permanente actualmente, pero Charo insiste en que eso no significa que no exista el peligro. "No necesita estar conectado todo el día para estar grave. Necesita que alguien esté pendiente de él para evitar llegar a ese punto".
Viven en la Sierra de Madrid, una decisión tomada por la salud del niño. Su hospital de referencia es el Niño Jesús, a unos 80 kilómetros de distancia. Necesitaban un entorno con menos contaminación, menos exposición a virus y un colegio pequeño donde pueda socializar con otros niños.
Durante los meses de mayor circulación de virus respiratorios, Víctor suele pasar parte del curso con el Servicio de Atención Educativa Domiciliaria (SAED). "Mi hijo tiene derecho a estar con otros niños, pero también tiene derecho a estar vivo", resume Charo.
Uno de los momentos que más miedo le dejó ocurrió cuando Víctor acudía a un colegio rural agrupado. Era un centro pequeño, con apenas una docena de alumnos. Tras cambiar a otro colegio con más niños, sufrió un colapso respiratorio provocado por una infección.
"Me llamaron y me dijeron que no estaba tan mal. Pero cuando llegué estaba azul. No conseguía estabilizarlo con el oxígeno que tenemos en casa y tuvo que venir el 112 porque si no se moría", recuerda.
Para Charo, esa experiencia demuestra la importancia de que exista una persona que conozca al niño y pueda actuar rápido. "Yo soy su cuidadora desde que nació. Sé con una mirada si está bien o no. Si tengo que pedir permiso en el trabajo, llegar cuando pueda y no estar disponible, puede que cuando llegue mi hijo ya no esté vivo".
Las familias afectadas entienden que pueda existir casos en los que haya que revisar las ayudas, pero rechazan que la solución sea endurecer el acceso para todos. "Si hay dudas, que existan controles y que los especialistas certifiquen quién necesita la prestación. Las familias que vivimos esto no tenemos nada que esconder", afirma.
Charo considera que el cambio puede suponer que muchas familias tengan que elegir entre el empleo y el cuidado de sus hijos. "Si nos quitan esta ayuda tendremos que decidir entre dar de comer a nuestros hijos y evitar que se enfermen".
También alerta del impacto que podría tener en el sistema sanitario: "Nuestros hijos no ingresan como cualquier paciente. Cuando están mal tienen que estar en la UCI. Que enfermen más porque sus familias no pueden prevenirlo también tiene un coste público".
Para ella, el borrador es "un recorte disfrazado de mejora". "Parece que amplían las ayudas para otras enfermedades, pero mientras tanto ponen condiciones que harán que muchas familias caigan por el camino".
Víctor es un menor con una enfermedad grave que no se mide sólo por las horas que está conectado a una máquina, sino por todo lo que hay que hacer para evitar llegar hasta ahí. "El cuidado de mi hijo está en mis manos. Yo solo pido poder cuidar de él".
