El Gobierno aprobará el martes las condiciones de dependencia extrema para acceder a las ayudas de enfermos de ELA

Además, se anunció la creación de un grado de dependencia III plus para garantizar la asistencia 24 horas a los enfermos de ELA en estado avanzado y a personas con otras enfermedades neurológicas.

Ahora, la normativa necesita dar otro salto para que las ayudas lleguen cuanto antes a esos pacientes que se encuentran en riesgo de muerte. Por este motivo, en el Consejo de Ministros del próximo martes 28 de octubre se aprobará un Real Decreto (RD) que sentará las bases del grado de dependencia III +, según confirman fuentes del Gobierno al Observatorio de la Sanidad.

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El Ministerio de Sanidad ha sido el encargado de dictar las condiciones extremas que determinarán las enfermedades que quedan cubiertas por estas ayudas.

Este nuevo grado III + se aplicará a los enfermos de ELA en fases avanzadas de la enfermedad que requieran una atención constante (las 24 horas) y a las personas con otras enfermedades o procesos neurológicos que también sean irreversibles. Todas ellas, deben cumplir con los criterios que fije Sanidad en ese Real Decreto.

Aunque aún no se sabe cuáles serán, cuando Sanidad sacó el RD a audiencia pública ya señaló algunas como la atrofia muscular progresiva o determinadas encefalopatías espongiformes transmisibles, el síndrome de cautiverio por infarto cerebral en la protuberancia o la atrofia muscular espinal tipo I y II no respondedores a tratamiento.

De hecho, como apunta el texto, podrán acogerse a la ley ELA aquellas personas que tengan una enfermedad irreversible, con daño estructural y funcional grave y sin expectativa de recuperación con los tratamientos disponibles, cuya evolución conlleve una reducción significativa de la supervivencia (estimada entre 24 y 36 meses).

Presentación de la propuesta de Ley ELA en el Congreso de los Diputados junto al Consorcio Nacional de Entidades de ELA. Europa Press

En definitiva, este proyecto normativo tiene por objeto establecer "los criterios que permitirán determinar qué personas pueden beneficiarse de las medidas previstas en dicha ley".

No obstante, se comprobará una vez aprobado si los criterios han cambiado y se ha ampliado esa lista de enfermedades, ya que el departamento expresó que dicho listado "es orientativo, porque la aplicación de la ley no depende de una clasificación cerrada, sino del cumplimiento de los criterios definidos".

Casi 10.000 euros

Como anunció el Gobierno, los enfermos de ELA y otras enfermedades neurológicas en un grado de dependencia extrema tendrán garantizada la atención 24 horas.

Para estos, la prestación ascenderá hasta casi los 10.000 euros por paciente (9.860 euros al mes). Un 50% de ella estará financiada por el Estado. Es decir, la administración estatal concederá 4.930 euros y el 50% restante deberá ser asumido por el gobierno de cada comunidad.

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Con esta prestación, se ofrecerá la ayuda continuada que estas personas necesitan: para cuestiones tan básicas como respirar o comer, siendo apoyos imprescindibles que evitarían el riesgo de muerte.

"Esta es una de las principales reivindicaciones de estas personas y sus familias desde hace años", señaló Pablo Bustinduy, ministro de Derechos Sociales, durante la rueda posterior al Consejo de Ministros.

Ayudas que no llegan...

Por su parte, los enfermos de ELA celebran la aprobación de los fondos 'extra', pero denuncian que aún siguen esperando las ayudas del plan de choque dotado con 10 millones que aprobó el Ministerio de Sanidad el pasado mes de julio.

Estas ayudas se canalizarán a través de la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) y permitirá la contratación de entre cuatro y cinco cuidadores por cada paciente que lo solicite, con el objetivo de que tenga cuidados durante las 24 horas del día.

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La medida también contempla la financiación de gastos complementarios necesarios para la gestión de la subvención, suministros, alquileres, desplazamientos nacionales y servicios profesionales. Y estará vigente hasta el 31 de diciembre de 2026.

No obstante, como ha podido saber este periódico, por el momento el Ministerio de Sanidad no se ha puesto en contacto con la Confederación para transferirles dichos fondos que deberían haber llegado ya en septiembre a las familias.

Reunión de Bustinduy con los representantes de ConELA en el ministerio este miércoles 22 de octubre. E.P

En cuanto a la aprobación del Real Decreto de esos fondos adicionales (de 500 millones de euros), los pacientes creen que las subvenciones tardarán más en llegar de lo que asegura el Gobierno. "Por la experiencia que tenemos me temo que tardarán meses. No estarán disponibles hasta dentro de un año, asegura Fernando Martín, presidente de ConELA.

Además, este miércoles, Bustinduy ha mantenido una reunión con la Confederación para detallar la nueva prestación que recibirán los pacientes. Tanto el ministro como los representantes de ConELA han destacado que esta prestación es "imprescindible" para que los pacientes y sus familiares puedan hacer frente a cuestiones "tan básicas" como respirar o comer.

Los representantes de ConELA han destacado que esta nueva norma supone un "gran logro" de las asociaciones de pacientes y un "cambio de enfoque" en la atención a las enfermedades neurodegenerativas, implicando un "reconocimiento explícito de la gravedad y urgencia vital de la ELA".