Los pacientes piden a las CCAA que prioricen la figura del asistente personal con los fondos 'extra' de la ley ELA

Cabe destacar que estos fondos extra estarán dirigidos para el Sistema de la Dependencia (las personas con ELA se atienden a través de este sistema). 

Una cantidad presupuestaria que irá a parar a las arcas de las comunidades autónomas, que son las que gestionan estas competencias. Esta financiación se suma al plan de choque dotado con 10 millones de euros, que anunció Sanidad el pasado mes de junio, para atender las necesidades más urgentes.

Las CCAA aceleran las ayudas para la atención de pacientes con ELA frente a una ley que no termina de llegar

El Gobierno ha tenido que hacer el desarrollo normativo correspondiente (en un plazo máximo de un año) y potenciar una atención personalizada a los enfermos. Entre otras cosas, el presupuesto irá destinado para apoyar los cuidados de 24 horas que necesita este colectivo.

Con todo, las organizaciones de pacientes reclaman a las regiones que prioricen la incorporación de la figura del asistente personal y las ayudas a pacientes en estadio avanzado.

Su figura va destinada a las personas que necesitan cuidados las 24 horas. Además, "los pacientes reclaman que en las fases de estadios intermedios las horas de trabajo de estos asistentes se amplíen conforme va avanzando la enfermedad", reclama Fernando Martín, presidente de la Confederación Española con ELA (ConELA).

Según demanda Martín, "las horas tienen que ir subiendo hasta que llega un momento en el que quizás serán necesarias tantas como necesite el paciente para poder llevar a cabo su proyecto de vida".

Presentación de la propuesta de Ley ELA en el Congreso de los Diputados junto al Consorcio Nacional de Entidades de ELA. Europa Press

Es fundamental que una vez esté aprobada esa financiación, como pide Martín, se aceleren las ayudas a pacientes en estadio avanzado. De hecho, así lo dispone la normativa.

Se deben desarrollar "una serie de medidas encaminadas a la atención y la supervisión de las personas enfermas en una situación de muerte evitable, con atención 24 horas en este caso, para evitar muertes. Es decir, esto supone que el proceso de traqueo, estará cubierto por la administración pública", expresa el presidente de ConELA.

Por ejemplo, como aclara Martín, una persona que no puede respirar por sí misma y debe extraerse las flemas, no puede quedarse sola ni un momento, porque en cuestión de tres minutos fallecería.

"Esta financiación de la ley, lo primero que tendría que resolver sería eso", continúa.

Pero, para conseguir cuidadores, se necesitan especialistas con esta formación. En cuanto a este tema, el presidente de ConELA explica que actualmente se encuentran en dicha fase.

"Estamos preparando los planes de formación porque no tenemos ahora mismo una masa crítica de personas cuidadoras que sepan, que quieran y que puedan cuidar a personas enfermas de ELA en tan alto nivel", denuncia.

Centros de referencia

Otra de las prioridades es: la creación de más unidades de referencia hospitalarias y la construcción de centros residenciales.

Actualmente, como ha contado Martín al Observatorio de la Sanidad, ya hay dos centros en marcha.

Con la colaboración del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, ConELA y dos comunidades autónomas (Extremadura y Asturias), se levantarán residencias para personas que no cuentan con "una red de apoyo". En concreto, se abrirán una en Oviedo y otra en Cáceres.

La de Cáceres está ya muy avanzada y esperan que abran sus puertas para mayo de 2026. Por su parte, la de Asturias se abrirá meses más tarde.

Ley ELA

El decreto ley que se aprueba este martes es para desarrollar la ley ELA y su financiación. El presupuesto destinado a esta normativa no sólo va para reforzar el Sistema de la Dependencia, sino también para ofrecer una atención personalizada a los pacientes.

La normativa establece un año para que el Gobierno haga una propuesta de adaptación para acordar con las comunidades autónomas.

El Gobierno aprueba el plan de ayudas para pacientes con ELA dotado con 10 millones

Tras esto, "el ejecutivo transferirá mensualmente una cantidad fija por persona afectada por ELA que esté dentro del Sistema de dependencia, igual que se realiza con el resto de las personas con dependencia reconocida", aclaran fuentes del Ministerio de Derechos Sociales.