Las CCAA aceleran las ayudas para la atención de pacientes con ELA frente a una ley que no termina de llegar

Por su parte, muchas comunidades han proporcionado una serie de ayudas para estos pacientes. Cabe matizar que las prestaciones dependen mucho de la comunidad. Hay algunas que ofrecen ayudas directas a un tipo de paciente concreto y en otras la cantidad de la subvención depende del estado en el que se encuentre la persona.

"Cantabria ha sido la pionera en esta serie de ayudas. Las subvenciones van destinadas a aquellas personas que se encuentran en fases avanzadas de la enfermedad", cuenta a este periódico Fernando Martín, presidente de la Confederación Española con ELA (ConELA).

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El territorio proporciona ayudas, como aclara Martín, para la atención en su domicilio, cubriendo el coste total de los gastos, con un máximo de 25.000 euros por beneficiario. Además, en julio el ejecutivo autonómico anunció que duplicará la partida, pasando de 100.000 hasta los 200.000 euros.

Por su parte, regiones como Galicia cuentan con subvenciones de hasta 12.000 euros al año para que los pacientes con esta enfermedad puedan hacer frente a los diferentes gastos asociados. En esta región la prestación se ofrece en función del grado de dependencia del paciente.

Además, como aclaró la Xunta, esta ayuda es compatible con otras otorgadas con la misma finalidad por todo tipo de organismos. La región presentó este reparto de fondos en julio y las personas tienen hasta el 3 de noviembre de este año para solicitar las ayudas.

En el Principado de Asturias ocurre algo similar: la ayuda depende del grado de dependencia. La subvención cuenta con una partida total de 2.102.500 euros.

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Y se divide por grados: para las personas con dependencia moderada se destinarán 15.000 euros (grado I), para las de dependencia severa 17.500 (grado II) y 20.000 euros, para las que están en un estado más avanzado (grado III), según los datos proporcionados por la Confederación.

En el caso de la Comunidad Valenciana, el Gobierno anunció una nueva línea de ayudas dotada de 700.000 euros. Esta partida presupuestaria será para la adquisición de material y la contratación de personal de apoyo. Por otro lado, para ayudas directas a los pacientes se han reservado 300.000 euros.

Esta partida será gestionada por la Asociación Valenciana de Enfermos y Enfermas de ELA que serán los encargados de proveer las ayudas y gestionar el dinero que destinarán a cada paciente.

Por su parte, el pasado mes de mayo, el Gobierno de Andalucía firmó un convenio con la Asociación ELA de la comunidad por un valor de 1,4 millones para que cincuenta ciudadanos con ELA dispusieran de asistente personal en la atención a domicilio.

Además, el gobierno autonómico aprobó hace unos días una orden en la que se le dará prioridad a los pacientes de ELA en la tramitación del reconocimiento de la dependencia y de obtener ayudas.

En Castilla-La Mancha, el Gobierno anunció el año pasado que pondría en marcha una línea dotada con hasta 6.000 euros con ayudas directas, que pueden llegar hasta los 500 por paciente. Sin embargo, la Asociación de Esclerosis de la región ha denunciado que esas ayudas todavía no han llegado a los afectados por dicha enfermedad.

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Baleares (de 2024 a 2025) ha destinado 1,6 millones de euros a los afectados. Las subvenciones económicas llegan hasta los 12.000 euros (al año por paciente) y son para ayudas a domicilio. En Extremadura ocurre parecido, pero las ayudas llegan sólo hasta los 6.000.

En Cataluña, como cuenta el presidente de la confederación, se están empezando a proveer servicios a domicilio. En julio de este año, se aprobó una subvención para garantizar cuidados profesionales 24 horas a pacientes con ELA en fase avanzada.

Esta subvención directa de 10 millones de euros será gestionada por el Consorcio Nacional de Entidades de ELA (ConELA) y tendrá vigencia hasta el 31 de diciembre de 2026.

Sin embargo, en el caso de Madrid todavía no hay ayudas directas a domicilio. Sólo ofrece atención a estos pacientes a través del Hospital público Enfermera Isabel Zendal.

Y Murcia, desde el año pasado, destina ayudas con una cuantía que asciende hasta los 300.000 euros. De esos, 225.000 euros se destinan a servicios asistenciales (transporte o alquiler) y 75.000 para la adquisición de productos ortoprotésicos.

Para Fernando Martín, presidente de ConELA, las ayudas de Cantabria son las que están "más focalizadas, ya que estas se pueden renovar con el tiempo y pedir en cualquier momento". La mayoría del resto de comunidades tienen una fecha de caducidad.

Ley ELA

La ley ELA se aprobó en octubre del año pasado y aunque la ley exige su aplicación inmediata, también establece un plazo de un año para transmitir la correspondiente financiación a las regiones desde su entrada en vigor.

"La normativa establece un año para que el Gobierno haga una propuesta de adaptación para acordar con las comunidades autónomas. Una vez se llegue a ese acuerdo, el Gobierno transferirá mensualmente una cantidad fija por persona afectada por ELA que esté dentro del sistema de dependencia, igual que se realiza con el resto de las personas con dependencia reconocida", aclaran fuentes del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 a este medio.

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De esta manera, pretende agotar el tiempo y justo el próximo 1 de noviembre de 2025 se celebrará un Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud para abordar esta cuestión.

La Ley establece que las prestaciones de atención a la dependencia se darán dentro del sistema de promoción de la Autonomía y Atención a la dependencia (SAAD).

Lo que implica que una parte del coste lo financian los territorios y otro el Gobierno. Pero para adaptar estas prestaciones de dependencia se tiene que llegar a un acuerdo con las regiones.

Por tanto, las prestaciones se ofrecerán una vez que el Gobierno haya acordado esa partida con las comunidades. Para la que se necesitará, según estima la Fundación Francisco Luzón, un presupuesto de 184 a 230 millones de euros anuales para sufragar los costes directos que asumen las familias.

Plan extraordinario

Cabe recordar que el Gobierno aprobó, el pasado mes de julio, un plan de ayudas extraordinario (para este tipo de pacientes) dotado con 10 millones de euros. Este reparto se enmarca dentro del plan del choque que es previo a la entrada en vigor de la propia ley ELA y con él se busca dar una respuesta ágil y homogénea a todo el territorio.

De momento, estas ayudas aún no han llegado a los pacientes. Aún, se están finalizando los trámites administrativos correspondientes, según han confirmado fuentes del ejecutivo a este periódico.

Este plan de ayudas se canalizará a través de la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) y permitirá la contratación de entre cuatro y cinco cuidadores por cada paciente que lo solicite, con el objetivo de que tenga cuidados durante las 24 horas del día.

Desde la Confederación, desean que los pacientes accedan a esas ayudas "lo más pronto". Aunque son conscientes de son trámites administrativos muy complejos y ven "muy difícil que los afectados por esta enfermedad accedan a ellas antes de finales de año", termina Fernando Martín, presidente de ConELA.