secuenciador enfermedades raras

secuenciador enfermedades raras

Sociedad

El Creer de Burgos organiza unas jornadas dedicadas a mujeres con Síndrome X Frágil

20 febrero, 2020 18:10

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), dependiente del Imserso, acogerá del 21 al 23 de febrero las Jornadas sobre Adquisición de habilidades sociales y autonomía personal para mujeres jóvenes con Síndrome X Frágil.

Las jornadas, organizadas por la Federación Española del Síndrome X Frágil en colaboración con el Creer, incluyen los talleres con especialistas 'Identidad y autoestima', 'Comunicación y tipos de comunicación' y 'Comunicar y recibir críticas' con el objetivo de mejorar la calidad de vida del colectivo de mujeres jóvenes con síndrome X Frágil.

Además, participarán con las familias en el taller 'Expectativas, dudas, progresos' y la charla 'Planes de Futuro', han informado a Europa Press fuentes del Centro de Referencia Estatal.

El Síndrome X Frágil es un trastorno genético hereditario que provoca discapacidad intelectual, compartiendo algunos rasgos característicos con el autismo.

Pese a ser la causa más frecuente de discapacidad mental hereditaria, el Síndrome X Frágil aún es poco conocido entre colectivos profesionales, entidades públicas y privadas y la sociedad en general, lo que hace que los padres al recibir el diagnóstico de un hijo afectado se sientan solos, desorientados y desconcertados.