Julia, 50 años cuidando de su madre esquizofrénica: "No me dan 1.200 euros de ayuda para atenderla yo misma en casa"

Julia Alejo, de 59 años, puede charlar un rato con EL ESPAÑOL de Castilla y León, porque sus hijos se están encargando en estos momentos de cuidar y vigilar a su madre en el pequeño municipio zamorano de Palacios del Pan.

Julia, la abuela, de 85 años, sufre esquizofrenia desde que tenía 30 y desde que Julia, su hija, apenas tenía 10. Por eso esta luchadora zamorana cuida de ella desde hace nada menos que medio siglo.

No se puede quedar sola en ningún momento porque, como relata su incansable cuidadora, "nunca sabes si se puede hacer daño a ella misma o a otros".

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Así que Julia lleva toda su vida dedicada al cuidado y bienestar de lo que se califica, según la Ley de Dependencia, como un Dependiente Grado 3 (Gran Dependencia).

Lo que supone que su madre "requiere apoyo indispensable y continuo de otra persona para actividades básicas de la vida diaria (comer, moverse, higiene)".

Y es que el deterioro físico y mental de su madre hace que lleve postrada en una cama desde hace diez años, más otros cuarenta en los que constantemente ha necesitado asistencia para todos los aspectos de su vida.

Un trabajo a tiempo completo que Julia asumió cuando apenas era una niña, y que ha marcado su vida personal y laboral para siempre.

Ahora, ante la desesperación de su situación económica y personal, ha creado la Asociación Zamorana Autonómica de Cuidadores en el Entorno Familiar y Amigos, con algo más de 60 miembros

Su intención es luchar de forma colectiva por una situación que todos viven en sus carnes: el deseo de cuidar a sus familiares en casa y la "insuficiente" ayuda de la Junta de Castilla y León para desarrollarlo.

La enfermedad que lo cambió todo

La enfermedad de su madre apareció a finales de los años setenta, poco después de que la familia regresara de Alemania.

Julia tenía apenas diez años cuando empezó a asumir tareas de vigilancia y atención constante y, a los 14 años, dejó el colegio porque su padre trabajaba como agricultor y no había nadie más que pudiera quedarse al cuidado de su madre.

Desde entonces, su vida quedó ligada a la evolución imprevisible de una patología crónica que, según relata, obliga a "estar alerta las 24 horas".

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Durante décadas, su madre alternó ingresos psiquiátricos en Zamora y Palencia con estancias en casa. Julia recuerda viajes sola en autobús de Palacios a Zamora para hablar con médicos, gestiones siendo apenas una adolescente y una convivencia marcada por el miedo.

"Es un sin vivir" afirma Julia, tras relatar noches enteras sin dormir, huidas de madrugada y episodios en los que su madre intentaba abandonar la vivienda durante un brote.

De hecho, esta mujer permaneció dos años durmiendo en el suelo, al lado de la cama de su madre, para tener la certeza de que no salía de la habitación, porque era demasiado pequeña para meter dos camas. Más adelante, su padre, tuvo que colocar su cama pegada a la puerta, para impedir que saliera.

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Ahora y desde hace diez años, la mujer permanece encamada. El deterioro físico se suma al mental. Julia tiene que dormir con ella para que concilie el sueño, como hacía su padre, que falleció hace solo un año y que también ejercía como cuidador cuando no estaba trabajando en el campo.

Además, hay momentos en los que no la reconoce. "Te echa de la cama porque no sabe quién eres", relata. Aun así, insiste en que llevarla a una residencia "sería romperla a ella y romperme yo".

Y es que es el punto clave de su reclamación. Julia defiende que lleva cincuenta años cuidando de su madre y descarta por completo "aparcarla" en una residencia, pese al sacrificio constante que es su cuidado.

La cuidadora reconoce que no es profesional, pero defiende que nadie conoce mejor la enfermedad ni sus reacciones. "Yo sé cómo llevarla, sé cuándo viene un brote y cómo calmarla", afirma. Por lo que considera que, no solo es una decisión sentimental, sino por el bienestar de su madre.

1.200 euros, solo si contrata a otra persona

Pese a que Castilla y León se sitúa como líder en gestión de la dependencia, según el Observatorio de la Dependencia elaborado por la Asociación Estatal de Directoras y Gerentes de Servicios Sociales, Julia asegura que los cuidadores de familiares viven un auténtico calvario económico, físico y mental.

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La cuidadora explica la prestación económica que recibe por dependencia es de 250 euros mensuales, ahora que su madre cobra otros 900, en concepto de pensión de viudedad desde hace un año. Pero es que, antes, cuando no tenía pensión, cobraba 450.

Ese dinero, según Julia, no cubre los gastos reales del cuidado de 24 horas de su madre. Empapadores, cremas, aceites para escaras, toallitas, lágrimas artificiales, guantes, luz encendida día y noche, agua, teléfono y desplazamientos constantes al médico y a la farmacia en un entorno rural.

"No llego a final de mes", afirma sin rodeos. Y es que Julia no recibe ningún tipo de 'sueldo' como cuidadora de una gran dependiente.

Su única ayuda es la cotización a la Seguridad Social, que corre a cargo de la Junta, pero que, según su relato, "no da para el paro ni para nada". Una cotización mínima que, explica, "el día que fallezca mi madre, después de cuidarla 50 años, no me quedará nada".

De hecho, se da la tesitura de que la Junta sí ofrece una ayuda a domicilio para un dependiente de grado 3. Un profesional, que acude dos horas y 45 minutos diarios, de lunes a viernes, la cual supone una inversión pública de unos 1.200 euros mensuales.

Ahí Julia y el colectivo establecen la "injusticia" que supone para los dependientes de recibir "apenas 250 euros" si su deseo es que les cuide un familiar.

Su reclamación está en que estos grandes dependientes reciban una ayuda directa de, al menos, esos 1.200 euros mensuales para que puedan decidir si contratar apoyo o ser cuidados en el entorno familiar, sostenido por una cuantía que permita a su cuidador poder vivir dignamente.

Lo mismo ocurre con la posibilidad de ingresar a su madre en un centro residencial. Julia explica que los centros para personas con su enfermedad cuestan alrededor de 3.000 euros al mes, una cifra que la Junta de Castilla y León cubriría si se le otorgara una plaza, pero que no se traduce en ayudas equivalentes para el cuidado en domicilio.

"Si la Junta está dispuesta a darle una plaza pública, ¿por qué no me da esos mismos 3.000 euros para que yo la cuide en mi domicilio?", se pregunta.

También cuestiona el programa 'A gusto en casa', que para un gran dependiente, explica, ofrece tres horas gratuitas a la semana, con el resto en copago y que nació con la voluntad de la Junta para que los mayores que así lo deseen, puedan permanecer en sus casas en el mundo rural.

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"Eso no es elegir", sostiene, y añade que "mi madre no necesita tres horas, necesita 24". Lo que hace que, en su caso, cualquier salida a trabajar sea inviable.

Julia también denuncia que algunos asociados han tenido que comprar camas articuladas a plazos o asumir otros gastos que, en residencias o servicios externos, cubriría la administración.

"Nos obligan a comprar cosas que son imprescindibles para cuidar a nuestra madre o padre, y eso debería estar cubierto", explica.

"No pedimos un privilegio, pedimos lo mismo que se da a cualquier otro servicio de dependencia", insiste. Julia subraya que no se trata solo de una discriminación hacia los cuidadores, sino hacia los propios dependientes, que no reciben los mismos recursos por el simple hecho de permanecer en su domicilio.

Un 10% de suicidios

La situación tiene, según explica, un impacto grave en la salud mental de los cuidadores. Habla de estrés crónico, depresión y tratamientos médicos. "No pedimos ayuda porque queramos, la pedimos porque la necesitamos", señala.

Y es que Julia recuerda que los cuidadores familiares sufren, en un 50% de los casos depresiones profundas, lesiones graves, y "hasta en un 10% terminan en suicidios".

La líder de esta asociación pide comprensión a las administraciones públicas para que modifiquen la Ley de Dependencia, y se reconozca sus derechos como cuidadores en el entorno familiar, hasta un lugar digno para su difícil tarea.