Región Así empieza la petición de esta joven para recabar las 500 firmas necesarias para que la Asamblea de Madrid responda a la pregunta: "¿Por qué no se destinan más recursos para la investigación de tratamientos eficaces para el síndrome de Chiari?".Por eso, a través de la plataforma 'Osoigo' ha iniciado una recogida de firmas en busca de visibilidad, ya que, como explica esta enfermedad "afecta a tantas y tantas personas en el mundo y en España", y su deseo es que empiece a conocerse y a destinarse más investigación, para "poder dar a los pacientes un tratamiento adecuado que no nos arroje a la incertidumbre sobre el futuro de nuestra vida". Así cuenta su propia experiencia para llamar a la concienciación:Seguramente ni siquiera os sonara lo que es el síndrome de Arnold Chiari.

La importante lucha por dar a conocer el síndrome de Chiari de esta joven entrenadora

13 enero, 2021 10:14

"Soy Laura, soy entrenadora y paciente del síndrome de Chiari, siringomielia y fibromialgia". Así empieza la petición de esta joven para recabar las 500 firmas necesarias para que la Asamblea de Madrid responda a la pregunta: "¿Por qué no se destinan más recursos para la investigación de tratamientos eficaces para el síndrome de Chiari?".

Por eso, a través de la plataforma 'Osoigo' ha iniciado una recogida de firmas en busca de visibilidad, ya que, como explica esta enfermedad "afecta a tantas y tantas personas en el mundo y en España", y su deseo es que empiece a conocerse y a destinarse más investigación, para "poder dar a los pacientes un tratamiento adecuado que no nos arroje a la incertidumbre sobre el futuro de nuestra vida". 

Así cuenta su propia experiencia para llamar a la concienciación:

Seguramente ni siquiera os sonara lo que es el síndrome de Arnold Chiari. Es una afección en la cual el tejido cerebral (cerebelo) baja hacia el canal de la médula espinal. Ocurre cuando parte del cráneo es anormalmente pequeño, presionando el cerebro y forzándolo hacia abajo.



Es una afección que afecta al sistema nervioso central, encargado de controlar la coordinación, movimiento, sensibilidad y fuerza muscular. Degenera en Siringomelia, un quiste en la médula de líquido cefaloraquídeo.

Es una malformación de nacimiento y se ve perfectamente en una resonancia, pero no se detecta hasta que no concurren algunos de los síntomas. Algunos de ellos pueden ser: mareos, dolor de cuello, espalda y cabeza, problemas de equilibrio, de visión, problemas para tragar, fatiga, perdida de fuerza y sensibilidad o incluso pérdidas de memoria o parálisis.



Uno de los pocos tratamientos que se ofrecen es una operación (craneoctomia occipital) para dar espacio a la cavidad, intentando que la afectación no vaya a más. Esta operación es muy peligrosa y solo hace que el proceso se estanque durante un tiempo, pero los afectados no sabemos cómo será nuestra calidad de vida en el futuro.



Después de mi operación no quise quedarme de brazos cruzados y empecé a investigar y hacer ejercicio para fortalecer mi musculatura y aprender a vivir con mis limitaciones y poder mejorarlas. Es la mejor decisión que he tomado.



Yo elijo vivir bonito, por eso dedico mi vida a mejorar la calidad de vida de otras personas que están en situaciones parecidas a la mía con el síndrome de Chiari, siringomielia y/o fibromialgia a través del deporte. Se debería poder mejorar la relación entre los hospitales y el deporte dirigido a mejorar diferentes enfermedades, porque si yo he podido mejorar mi vida gracias al deporte, muchas más personas pueden.