El diagnóstico de una enfermedad pulmonar supone una alteración de la forma de vida del enfermo y de todo su entorno, tanto familiar como laboral, social y económico. Se produce una reestructuración ante la necesidad de afrontar la nueva situación. Para apoyarles nació en 2006 la Asociación de enfermos y trasplantados de Pulmón de Castilla y León (Apucyl).

Surgida en Alba de Tormes por un grupo de enfermos pulmonares y sus familias, nació de la necesidad de dar apoyo a los problemas psicológicos y de las dificultades económicas con los que se enfrentan estos enfermos crónicos, antes, durante y después del trasplante. Tras expandirse a toda la provincia de Salamanca, actualmente se encuentran en el despacho 3 de la Casa de las Asociaciones, en la calle La Bañeza, los lunes con cita previa; martes, jueves y viernes de 10:00 a 12:45 horas y los miércoles de 17:00 a 19:45; además del correo electrónico apucyl@hotmail.com y el teléfono 923124642.

Estas enfermedades evolucionan hacia una insuficiencia respiratoria crónica. Los afectados necesitan un tratamiento de oxigenoterapia que limita su movilidad y lo aísla, generando así una gran dependencia y una pérdida de su entorno social. En la mayoría de los casos precisan un trasplante pulmonar. La espera hasta que llega un órgano compatible va minando poco a poco aspectos fundamentales del paciente: pérdida de autonomía, dificultad para realizar actividades de la vida diaria, provocando un aislamiento social, abandono personal, depresiones, etcétera.

Por eso, Apucyl trata de dar cobertura a las nuevas necesidades que surgen, a partir del diagnóstico, en el enfermo y su entorno familiar tratando de que de estos enfermos no se conviertan en grandes dependientes. “El primer contacto es la familia, acuden porque ven que no pueden más y necesitan ayuda, pues es una enfermedad crónica, que invalida y deteriora mucho, necesitas de oxígeno las 24 horas y cualquier actividad diaria requiere mucho esfuerzo”, explican María Dolores Becerro, presidenta de la asociación, y María Martín, administrativa.

Información, asesoramiento y apoyo psicosocial

En primer lugar, Apucyl orienta e informa gratuitamente a todas las personas que hayan sido diagnosticadas o que se quieran acercar por primera vez a la asociación, cualquier que tenga una enfermedad relacionada con el pulmón. Durante una primera entrevista inicial se informa sobre los diferentes aspectos de la enfermedad de pulmón y sus connotaciones, se explican los servicios y terapias que presta la asociación, se ofrece apoyo emocional y se orienta sobre recursos sociales existentes para las personas afectadas y sus familias como la Ley de dependencia, el Certificado de Discapacidad, la incapacidad laboral, etcétera. “Incluso les acompañamos si es necesario o prestamos sillas de ruedas, pedalines y aparatos de oxígeno”.

Sobre todo destaca el apoyo psicológico con un programa dirigido a apoyar emocionalmente al paciente y formar al cuidador dotándole de las herramientas y habilidades necesarias para mejorar la calidad del cuidado a la persona con dependencia. La necesidad de este servicio surge, ante un diagnóstico de enfermedad pulmonar, porque se produce una alteración de la forma de vida del paciente y de todo su entorno, tanto familiar, laboral, social como económico, produciéndose una estructuración en los roles, ante la necesidad de afrontar esta nueva situación. “La familia muchas veces necesita desahogarse aparte”, apostilla María Martín.

De ahí que Apucyl también ofrezca terapia ocupacional, para restablecer o rehabilitar capacidades perdidas de educación postural, mejorar y/o mantener las actividades cotidianas que resultan dificultosas por la propia patología. El objetivo del trabajo grupal es una de las formas más eficaces de promover cambios en las actitudes, conductas, emociones y hábitos a través de la reflexión conjunta, el intercambio de experiencias, el autoconocimiento, la autoevaluación y el apoyo mutuo y superar las barreras sociales y psicológicas que hay en torno a la discapacidad. “Ves a gente trasplantada y recuperas la ilusión, compartes experiencias, es muy positivo”.

Masaje terapéutico y rehabilitación pulmonar

Al mismo tiempo, la Asociación de enfermos y trasplantados de Pulmón de Castilla y León ofrece ejercicios con beneficios físicos. “La rehabilitación es fundamental, pero la Seguridad Social sólo la concede quince días”. En Apucyl los enfermos podrán continuar con su terapia, por ejemplo con un masaje manual como parte de un programa de tratamiento, que ayuda a la caja torácica a realizar el movimiento que esta debería tener, eliminando las restricciones de movimiento de los músculos que intervienen en la respiración, también la eliminación de inflamaciones entre vertebras de la columna que evitan la respiración correcta por opresión de éstas.

Por su parte, el Programa de Rehabilitación Pulmonar Respiratoria es una intervención terapéutica multidisciplinaria para pacientes con enfermedades respiratorias. Se desarrolla como un programa de educación y ejercicio que enseña a los socios actividades y cómo deben hacer ejercicios respiratorios. Están dirigidas a controlar y aliviar tanto como sea posible los síntomas y complicaciones del deterioro respiratorio y a enseñar al paciente como optimizar su capacidad física en el desarrollo de las actividades cotidianas

Los objetivos principales del programa de rehabilitación pulmonar son reducir los síntomas respiratorios, reducir la ansiedad y la depresión, aumentar la capacidad pulmonar, aumentar la capacidad para realizar actividades de la vida diaria, mejorar la calidad de vida, aumentar el conocimiento del paciente sobre su enfermedad pulmonar y tratamiento, reducir hospitalizaciones y mejorar bienestar emocional.

Concienciación sobre la importancia de la donación

Junto con al asesoramiento, el apoyo psicológico y la rehabilitación pulmonar, Apucyl desempeña también una labor divulgativa para concienciar a la sociedad de la importancia de donar órganos. “Hace falta mucha información, la sociedad se tiene que concienciar de que después de muerto puede regalar vida. La generosidad de las familias es fundamental”, afirma María Dolores Becerro.

Por eso, se realizan campañas de divulgación y sensibilización social durante todo el año, no sólo el Día Mundial del Pulmón a finales de septiembre, fomentando la donación de órganos, informando y orientando sobre el trasplante pulmonar. Por ello, se busca recaudar los fondos necesarios entre los organismos públicos, privados y personas físicas que permitan financiar estas actuaciones y aquellas otras que favorezcan el desarrollo de los fines mencionados.

Y es que en Castilla y León no hay una unidad para trasplantes de Pulmón, con lo que los enfermos deben desplazarse a otras comunidades autónomos, con el gasto que conlleva y el trastorno para la familia. “Nos suelen enviar a Madrid o Cantabria, y eso cuesta mucho dinero, pero las ayudas que tenemos son mínimas. La Junta de Castilla y León paga 18 euros para dormir y 5 para comer, y el kilómetro a 0,07 euros. ¿Con eso se puede sobrevivir fuera de tu ciudad? Hay mucha gente que se tiene que hipotecar, porque si todo va bien, la estancia mínima es de un mes”, concluye la presidenta de Apucyl. De ahí la importancia no sólo de donar órganos para facilitar los trasplantes, también de reivindicar a las administraciones más apoyo económico para estos enfermos.