La Hospedería Fonseca de Salamanca acoge este 14 y 15 de febrero el segundo Congreso de Enfermedades Raras de Castilla y León que organiza la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (Aerscyl), dentro del mes en el que se celebra el día mundial de estas patologías.

Bajo el lema ‘Innovar, investigar, progresar’ se quiere resaltar la necesidad y la importancia de la investigación. “Nos esperan dos días con unas jornadas donde tenemos el honor de contar con varios de los mejores ponentes relacionados con la temática expuesta”, explican desde la asociación.

La Junta ha invertido un millón de euros en la puesta en marcha de la Unidad de Diagnóstico Avanzado, con sede en Salamanca pero que dará servicio a toda la Comunidad, con el propósito de mejorar los tiempos a la hora de conocer qué enfermedad poco frecuente puede afrontar cada paciente que acude al Sacyl.

Así lo ha señalado el consejero de Sanidad, Antonio María Sáez Aguado, quien ha participado en la inauguración del II Congreso de Enfermedades Raras de Castilla y León, organizado en Salamanca por la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (AERSCYL).

Antes de intervenir en la mesa de apertura de este encuentro, Sáez Aguado ha reconocido que la sanidad pública tiene la "obligación" de "mejorar en los tiempos de respuesta", pues pasa "demasiado tiempo" desde que se presentan los síntomas hasta que se presenta el diagnóstico con la enfermedad que afecta.

Para ello, Castilla y León ha puesto en marcha la Unidad de Diagnóstico Avanzado, para la que la Junta ya ha adquirido dos secuenciadores masivos de ADN, una unidad que servirá también para poner "en red" tanto a la pediatría de Atención Primaria como a la de los centros hospitalarios y a los laboratorios.

Asimismo, ha incidido en el "esfuerzo" por la formación y la cualificación de los profesionales a la hora de identificar estos males poco frecuentes, a los que la industria farmacéutica atiende con "menor prioridad" que a otros más presentes en la sociedad. De ahí el interés de la Administración por promover la investigación en estos campos, ha añadido.

Sobre las personas que pueden estar afectadas en la Comunidad por enfermedades raras, Antonio María Sáez Aguado ha hecho públicas que las estimaciones hablan de una cifra que gira en torno al cinco por ciento de la población en general.

Y también, durante su visita a Salamanca, ha abogado por "seguir depurando" el registro, tanto a nivel nacional como autonómico, para tener datos más certeros dentro de un ámbito de enfermedades raras, en el que ha dicho que hay que lanzar "un mensaje de optimismo de cara al futuro".