Autismo, puzles y galletas

En este espacio os contaremos nuestra vida. La mía, que aporto la firma. La de Ana, mamá, que pone el corazón, la fuerza, la esperanza y el amor. Y la de nuestros hijo, del que nunca usaremos su nombre ni colgaremos imágenes. Os contaremos penas y alegrías. Los malos tragos y todo aquello que, creemos, puede servir de ayuda para superarlos y, por supuesto, las alegrías, que también las hay, y muchas.

Vista general del hemiciclo del Congreso, en el pleno de constitución de la XI Legislatura. EFE

Autismo, elecciones y abandono democrático

No son muchos los datos sobre autismo y de los disponibles no todos son fiables, pero que hay miles de niños en España que no reciben Atención Temprana porque el sistema no se preocupa por ellos es una absoluta realidad. Sin embargo, en esta eterna campaña electoral en que vive España absolutamente nadie, ninguno de nuestros políticos de los partidos que tendrán representación parlamentaria, ha dicho una sola palabra sobre autismo. Ni una sola.

Según datos de la Consejería de Políticas Sociales de la Comunidad de Madrid, en la capital hay más de 1.300 niños menores de seis años a la espera de una plaza en los Centros Base para recibir tratamientos de Atención Temprana. Esa cifra, de acuerdo a la Plataforma por la Atención Temprana y los Derechos de la Infancia con Diversidad Funcional (PATDI) ese número estaría por encima de 1.800 niños.

Eso sí, tales cifras oficiales son de diciembre de 2016 con lo que el número real de niños en situación de exclusión social en lo que a sus necesidades terapéuticas se refiere será, sin duda, mucho más alto.

Así que el resumen es tan sencillo como siempre lo ha sido: si no ganas lo suficiente para cubrir las necesidades de tu hijo por la vía particular es bastante probable que el sistema no solucione tu problema. Aunque el problema, en realidad, es mucho peor.

Nuestro hijo, ya cerca de los cinco años, ha cumplido todos y cada uno de los trámites administrativos y burocráticos que se nos exigían en tiempo y forma para tener acceso a una de esas plazas. Y de hecho, durante un breve espacio de tiempo, fue beneficiario de una de ellas: 30 minutos a la semana durante tres meses. Es decir, 12 sesiones. Es decir, seis horas de atención especializada durante toda su corta vida.

No creo que los especialistas de la administración pública que gestionan los Centros Base crean que un niño con TEA obtiene el más mínimo beneficio con seis horas de terapia en sus seis primeros años de vida. Pero, insisto, el problema real va mucho más allá.

Cuando nuestro hijo consiguió plaza en un colegio con Aula TEA desde aquel Centro Base se nos informó de la incompatibilidad de recibir Atención Temprana por un lado y asistir a un colegio concertado con Aula TEA por otro. Así que nuestro hijo se quedó sin media hora de Atención Temprana a la semana y nosotros no tuvimos ni la oportunidad de rechistar. Curiosamente, un par de años más tarde hemos descubierto que esta premisa es falsa (o al menos eso nos han dicho en el CRECOVI, el organismo de la Comunidad de Madrid del que dependen la valoraciones de discapacidad y dependencia de nuestros hijos).

¿Y entonces, qué hacemos al respecto? ¿Denunciamos a la funcionaria que decidió por sí misma cómo debe funcionar el sistema privando a nuestro hijo de terapia? ¿Pasamos página y tratamos de conseguir esa Atención Temprana por nuestra cuenta aunque nos arruinemos? Nosotros, por suerte, tenemos esa opción hoy por hoy. Otros, por desgracia, nunca la han tenido.

Al menos, la fiesta de la democracia nos permite votar a un partido o a un candidato que se preocupe por nuestros problemas, incluso votar a alguien que tenga nuestros propios problemas. Lo cierto, sin embargo, es que nadie se ha molestado en mencionarnos durante la campaña electoral. NADIE.

Vale, la aún ministra de Sanidad, María Luisa Carcedo, dijo en el Congreso durante el Día Mundial de la Concienciación del Autismo el pasado 2 de abril que desde su cartera se está impulsando la creación de la especialidad de psiquiatría infantil y ultimando una Estrategia de Salud Mental, que incluiría la atención a personas con autismo.

Y esto, por muy vago que pueda parecer, es fundamental, porque la Estrategia Española de Discapacidad 2012-2020 (la hoja de ruta que marca el comportamiento de las administraciones para todas las personas con discapacidad, sea cual sea) agoniza y estamos ante la oportunidad de que el nuevo Gobierno implemente una nueva estrategia en la que ninguno de nuestros hijos se quede sin recibir la atención que merece.

Ojalá se preocupen por ello tanto como lo hacen por las banderas.

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