Autismo, puzles y galletas

En este espacio os contaremos nuestra vida. La mía, que aporto la firma. La de Ana, mamá, que pone el corazón, la fuerza, la esperanza y el amor. Y la de nuestros hijo, del que nunca usaremos su nombre ni colgaremos imágenes. Os contaremos penas y alegrías. Los malos tragos y todo aquello que, creemos, puede servir de ayuda para superarlos y, por supuesto, las alegrías, que también las hay, y muchas.

Un niño y su terapeuta durante una sesión de atención temprana. Foto: FatCamera

Autismo, atención temprana y el Plan de Infancia 2017-2021 en Madrid

El primer día que manifestamos en voz alta nuestras sospechas sobre el autismo de nuestro hijo descubrimos dos cosas. Para empezar nos dimos cuenta de los corsés del sistema público español y la cantidad de problemas que la burocracia iba a suponer para nosotros. Y segundo y más importante: la red de contactos sería fundamental, sobre todo la que incluye a esos otros padres que van un poquito por delante nuestro y saben lo que nos espera. Nosotros tuvimos la suerte de contactar, a través de nuestra pediatra y vía e-mail, con los padres de un niño de cinco años y aquel contacto fue primordial.

Gracias a ellos, y a Mario, que así se llama su peque, descubrimos vericuetos para acelerar trámites y superar frustraciones. Quizás por eso ahora, cuando recibimos un mensaje de alguien que nos pregunta o muestra las mismas dudas que nosotros tuvimos en su momento intentamos ayudar al máximo, aportar nuestra (escasa) experiencia y, en la medida de nuestras posibilidades, guiar por el camino que creemos más adecuado.

Por todo ello cuando la pasada semana se pusieron en contacto con nosotros desde la recién creada Plataforma por la Atención Temprana y los Derechos de la Infancia con Diversidad Funcional de la Comunidad de Madrid (PATDI-Madrid) no dudamos ni lo más mínimo en ofrecernos a lo que esté en nuestra mano. De ahí nace este post, primera toma de contacto entre nosotros y seguro que no será la última.

Son tantas las ganas (y la necesidad) que tienen/tenemos de trabajar por mejorar las cosas que únicamente con leer un dato es fácil entender la importancia de la Atención Temprana. Y no, esto no es casual, ya que este jueves 18 de enero se celebra en la Asamblea de la Comunidad de Madrid una sesión monográfica que puede suponer un cambio sustancial en las vidas de muchas personas, de muchos niños. Aquí el dato:

- PATDI-Madrid estima que sólo en la Comunidad de Madrid -sólo entre los 0 y los 6 años- hay unos 33.400 niños con necesidad de Atención Temprana cuando, en realidad, hay pocas más de 3.300 plazas disponibles en la red de centros públicos. Además, el servicio de atención temprana termina el mismo día que los chicos cumplen 6 años independientemente de sus necesidades.

Y uno de tantos ejemplos anónimos para que quede clara la situación por la que atraviesan miles de niños sólo en Madrid: "Iniciamos el procedimiento de diagnóstico en torno a enero de 2016. Después de 3 meses mi hija fue valorada y dictaminada la necesidad de atención temprana. Tras solicitar plaza han transcurrido ya 8 meses y no la tiene asignada. La respuesta de la Comunidad de Madrid ha sido que 'el dictamen de necesidad de atención temprana no constituye un derecho para recibirla'". Evidentemente, esto es sólo un ejemplo, pero por supuesto hay casos más sangrantes y vergonzantes que afectan de lleno a los derechos de los niños y niñas con diversidad funcional y sus familias.

Por todo esto hay miles de familias fuera del sistema, arañando de sus ingresos lo que pueden para llegar a fin de mes y que sus hijos tengan la atención que necesitan y merecen. Y, sin embargo, son muchos más lo que no reciben esa atención porque ni el sistema público lo garantiza ni sus ingresos alcanzan para una atención temprana digna y compatible con los gastos mínimos para la supervivencia de la familia.

Así de importante es el pleno monográfico sobre infancia de este jueves en la Comunidad de Madrid en lo que se refiere al Plan de Infancia en el periodo 2017-2021. De hecho lo es mucho más que otros, porque ha llegado el momento de que a las personas con diversidad funcional se les garantice unos servicios y atenciones mínimos, porque vivimos en el siglo XXI, porque ellos también forman parte de la sociedad y pueden ser miembros activos y productivos de la misma. Sí, señores políticos, ha llegado el momento.

Síguenos también en Facebook y en Instagram.