Hace un año, Nuria abría las puertas de su hogar en Petrer a EL ESPAÑOL para mostrar la compleja realidad de Pelayo, su hijo de siete años aquejado por dos mutaciones genéticas únicas en el mundo y una parálisis institucional que dejaba a su familia sin un solo euro de ayuda.
Poco después, el caso derivaba en un doloroso episodio de acoso e incomprensión escolar en Elda, donde se presionó a la madre para apartar al menor del colegio y se le negaron los apoyos básicos de comunicación.
Un año después, la resistencia de esta madre soltera y la repercusión de su denuncia pública han logrado dar un vuelco a la historia, garantizando que Pelayo acuda a las aulas en igualdad de condiciones.
La voz de Pelayo
Uno de los hitos más significativos de este inicio de curso ha sido la consecución de un dispositivo de comunicación específico para el pequeño.
Si bien en el pasado el centro escolar eludía cualquier responsabilidad sobre la herramienta tecnológica con la que el niño se expresaba, la mediación sanitaria ha permitido dotarle de un comunicador adaptado con pictogramas a través de la Sanidad de la Generalitat Valenciana y la firma especializada Irisbond.
La gestión, resuelta en solo dos semanas tras el informe de su neuropediatra, incluye soporte técnico permanente y cobertura total ante cualquier incidencia o pérdida: "Al fin puede comunicarse con todos sus compañeros de forma equitativa", asegura su madre.
A este avance en su autonomía en la clase se suma el reconocimiento económico en los servicios del centro, pues por primera vez, la administración ha concedido a la familia la beca de comedor escolar con la máxima puntuación de 20 puntos, algo que se le fue denegado en varias ocasiones anteriores.
Persecución institucional
El camino hasta este escenario de integración ha estado marcado por un severo desgaste emocional y judicial. Nuria denunció ante las autoridades policiales un ninguneo continuado en el colegio Santa María del Carmen de Elda, que incluyó la cancelación de una promesa de contratación para conciliar su vida laboral, el intento de trasladar forzosamente al niño y la apertura de un expediente disciplinario en la cofradía local por defender los derechos de su hijo.
Incluso las apelaciones cursadas ante el Obispado de Orihuela quedaron sin respuesta, tal y como denunció Nuria en su momento.
La presión sostenida terminó desencadenando cambios en la estructura del centro educativo, donde la anterior responsable fue apartada del cargo. Esta reestructuración ha permitido abrir una etapa fundamentada en la empatía y el respeto a la inclusión educativa.
Investigación médica
En el plano clínico, el caso de Pelayo —quien sufrió tres paradas respiratorias al nacer, padece epilepsia, retraso madurativo global y sospecha del síndrome de Kabuki— continúa en estudio por el equipo de genética del Hospital La Fe de Valencia sin un diagnóstico definitivo.
Ante la lentitud de los avances, la familia ha encontrado un apoyo político en el coordinador de Ciudadanos en Alicante, José Joaquín Poveda Marco, quien ha iniciado contactos con facultades de medicina de España y el extranjero para promover líneas de investigación específicas sobre sus mutaciones en los genes DLL1, GRIN1 y CDH15.
En el ámbito burocrático, la familia permanece a la espera de la resolución sobre la revisión del grado de discapacidad, solicitada en julio sobre el 35% previo.
Nuria confía en que el trámite se resuelva tras la entrada en vigor de la reforma de la ley de dependencia para optar al 65% automático —al tener reconocido de forma permanente un grado 2 de dependencia— y evitar así el tedioso proceso de revisiones periódicas.
Asimismo, ha vuelto a presentar la solicitud para la beca de necesidades educativas especiales (NEAE), denegada sistemáticamente en convocatorias anteriores.
Tras años de incertidumbre, el caso de Pelayo pone de manifiesto el impacto de la visibilidad mediática para romper el aislamiento de las familias con enfermedades raras y garantizar que el derecho a la educación inclusiva sea una realidad. "Hemos sufrido mucho, pero también estamos muy contentos de que la lucha no ha sido en vano", añade Nuria.