Fa un any, Nuria obria les portes de sa casa a Petrer a EL ESPAÑOL per a mostrar la complexa realitat de Pelayo, el seu fill de set anys afectat per dos mutacions genètiques úniques al món i una paràlisi institucional que deixava la seua família sense ni un euro d'ajuda.
Poc després, el cas derivava en un dolorós episodi d'assetjament i incomprensió escolar a Elda, on es va pressionar la mare per a apartar el menor del col·legi i se li van negar els suports bàsics de comunicació.
Un any després, la resistència d'esta mare soltera i la repercussió de la seua denúncia pública han aconseguit donar un gir a la història, garantint que Pelayo acudisca a les aules en igualtat de condicions.
La veu de Pelayo
Un dels fites més significatius d'este inici de curs ha sigut l'obtenció d'un dispositiu de comunicació específic per al xicotet.
Encara que en el passat el centre escolar eludia qualsevol responsabilitat sobre la ferramenta tecnològica amb la qual el xiquet s'expressava, la mediació sanitària ha permés dotar-lo d'un comunicador adaptat amb pictogrames a través de la Sanitat de la Generalitat Valenciana i la firma especialitzada Irisbond.
La gestió, resolta en només dos setmanes després de l'informe del seu neuropediatre, inclou suport tècnic permanent i cobertura total davant qualsevol incidència o pèrdua: "Per fi pot comunicar-se amb tots els seus companys de manera equitativa", assegura sa mare.
A este avanç en la seua autonomia en la classe se suma el reconeixement econòmic en els serveis del centre, ja que per primera vegada, l'administració ha concedit a la família la beca de menjador escolar amb la màxima puntuació de 20 punts, cosa que se li havia denegat en diverses ocasions anteriors.
Persecució institucional
El camí fins a este escenari d'integració ha estat marcat per un sever desgast emocional i judicial. Nuria va denunciar davant les autoritats policials un menyspreu continuat en el col·legi Santa María del Carmen d'Elda, que va incloure la cancel·lació d'una promesa de contractació per a conciliar la seua vida laboral, l'intent de traslladar forçosament el xiquet i l'obertura d'un expedient disciplinari en la confraria local per defensar els drets del seu fill.
Fins i tot les apel·lacions cursades davant el Bisbat d'Oriola quedaren sense resposta, tal com va denunciar Nuria en el seu moment.
La pressió sostinguda va acabar desencadenant canvis en l'estructura del centre educatiu, on l'anterior responsable va ser apartada del càrrec. Esta reestructuració ha permés obrir una etapa fonamentada en l'empatia i el respecte a la inclusió educativa.
Investigació mèdica
En l'àmbit clínic, el cas de Pelayo —qui va patir tres aturades respiratòries en nàixer, patix epilèpsia, retard maduratiu global i sospita del síndrome de Kabuki— continua en estudi per l'equip de genètica de l'Hospital La Fe de València sense un diagnòstic definitiu.
Davant la lentitud dels avanços, la família ha trobat un suport polític en el coordinador de Ciutadans a Alacant, José Joaquín Poveda Marco, qui ha iniciat contactes amb facultats de medicina d'Espanya i l'estranger per a promoure línies d'investigació específiques sobre les seues mutacions en els gens DLL1, GRIN1 i CDH15.
En l'àmbit burocràtic, la família roman a l'espera de la resolució sobre la revisió del grau de discapacitat, sol·licitada en juliol sobre el 35% previ.
Nuria confia que el tràmit es resolga després de l'entrada en vigor de la reforma de la llei de dependència per a optar al 65% automàtic —en tindre reconegut de manera permanent un grau 2 de dependència— i evitar així el tediós procés de revisions periòdiques.
Així mateix, ha tornat a presentar la sol·licitud per a la beca de necessitats educatives especials (NEAE), denegada sistemàticament en convocatòries anteriors.
Després d'anys d'incertesa, el cas de Pelayo posa de manifest l'impacte de la visibilitat mediàtica per a trencar l'aïllament de les famílies amb malalties rares i garantir que el dret a l'educació inclusiva siga una realitat. "Hem patit molt, però també estem molt contents que la lluita no ha sigut debades", afig Nuria.