INCLUSIÓN

La chica con síndrome de Down que quiere triunfar como modelo

De pequeña, cuando le preguntaban qué quería ser de mayor, Marián decía que su sueño era desfilar en Nueva York. 

La joven "diferente pero igual" que busca triunfar como modelo

La joven "diferente pero igual" que busca triunfar como modelo

  1. Síndrome de Down
  2. Modelos
  3. Benidorm

Cuando nació, a la madre le dieron el pésame. No recuerda quién lo hizo, pero sí la atmósfera fúnebre que rodeaba todo hasta que irrumpió la vida. Fue cuando alguien le dijo lo que una madre espera oír de su bebé aunque no necesite que se lo digan: “¡Qué guapa es!”.

Los que adoptaron el papel de dolientes no imaginaron que aquella niña decidiría hacerse inmortal. Se plantó a los diecinueve años. Desde entonces, cada 11 de enero sopla diecinueve velas porque no se siente preparada para los veinte. En su próximo cumpleaños puede que se decida a entrar al fin en la veintena. “Ahora que estoy cumpliendo mi sueño de ser modelo... puede que ya esté lista”, dice Marián con un entusiasmo que le rasga y le impregna de esperanza los ojos.

Su madre tenía veintinueve años y un hijo cuando nació Marián. Aquel día de enero de 1995 y no antes supo que tenía síndrome de Down (o trisomía 21). Dos días después de alumbrarla tuvo que sentarse consigo misma. Se dijo: “Es un bebé. Necesita lo que todos los bebés. Ya está”. Aquel día dejó de plantearse que su hija pudiera ser diferente y desde entonces siempre se hace la misma pregunta antes de tomar decisiones: “Si Marián no tuviera síndrome de Down, ¿lo harías o no?”.

La chica es muy coqueta. Mamá, ¿me miras?, le pregunta a su madre al maquillarse.

La chica es muy coqueta. Mamá, ¿me miras?, le pregunta a su madre al maquillarse.

Tanto ella como su marido se hicieron las pruebas genéticas cuando nació Marián por curiosidad. Descubrieron que no había ningún antecedente en su familia. Puesto que los rasgos de la niña no eran muy marcados, también a ella le hicieron pruebas para averiguar si se trataba de síndrome de Down puro o mosaico. Buscaban, en definitiva, una explicación. Y se la dieron: “Mire, señora, ha sido una lotería -le dijo el médico- es síndrome de Down puro y duro”. La madre fue mucho más piadosa: “Yo nunca le he dicho que tuviera síndrome de Down en casa, pero tampoco lo he ocultado”.

Sus rasgos no son demasiado marcados: boca pequeña, ojos ligeramente rasgados y una larga y oscura melena que resbala por su espalda. Su pelo es tan liso que ni las tenazas que le ensortijan los tirabuzones logran que soporte su propio peso. Mide 1.60, algo más de lo previsto. A veces puede bailar dentro de la talla 36. En zapatos, la 35, tan difícil de encontrar fuera de la sección infantil, le sujeta el pie con firmeza.

Que haya superado las previsiones en cuanto a su estatura no es casual. Cuando era bebé, su madre encargó unas botitas especiales para colgarla de una especie de columpio. Lo hizo por recomendación médica; para que sus huesos pudieran estirarse más.

- No la dejaba ahí colgada sin más. Estaba supervisada por sus monitoras y tenía unas colchonetas y sus juguetes. Quizá por eso nunca tuvo miedo a la montaña rusa. El médico me decía que era lo mejor, que en cuanto se pusiera de pie, el ritmo de crecimiento de sus huesos decaería- me contó su madre la primera vez que nos vimos en una cafetería de Benidorm, donde vive la niña. No sé si esto ha influido en el hecho de que mida un poco más, pero me gustaría pensar que sirvió de algo.

Marián asiste a clases para aprender a desfilar sobre una pasarela

Marián asiste a clases para aprender a desfilar sobre una pasarela

Marián camina a pasos cortos, dando un saltito muy sutil. Camina despacio y no siente la prisa ni cuando está a punto de perder el autobús. A menudo, el paso de Marián parece ir coordinado con un contundente chasquido que suele emitir su lengua mientras mira fijamente y en silencio; a veces en busca de la palabra adecuada y otras para sellar una frase como cremallera que cierra un vestido muy corto.

Sus intervenciones más afiladas suelen ser las más inmediatas. Puede interrumpir el tema de conversación para informar a su interlocutor de algo crucial: “Tu cuerpo es redondo”, me espetó una vez cambiando de tema. Otro día, mientras esperábamos a su madre y a su hermana, le dije si no se estaría muriendo de hambre a esas horas. Me miró fijamente, con un atisbo de sonrisa pícara y soltó: “Como tú. ¿O no?”. Y acto seguido emitió su peculiar chasquido, ese que a menudo emerge para ultimar las frases más contundentes sin dar lugar a respuesta alguna.

"Va a ser un angelito"

No fue necesario explicarle nada. Fue ella misma quien lo dijo al volver del colegio. Su madre estaba en casa con su amiga Carmina, que preguntó a Marián y a su hermana Ángela por sus deberes. Cuando la hermana menor contó cuál era su tarea, Carmina insistió: “¿Y tú, Marián?”. María Ángeles no puede olvidar la respuesta de aquella niña de ocho años: “Ay, Carmina, a mí no me mandan tareas porque ellos piensan que tengo el sidaun”, le respondió. La niña todavía no vocalizaba correctamente y a menudo las sílabas le servían de alimento. Tras varios meses asistiendo al logopeda, fue aprendiendo a vocalizar y su dicción mejoró poco a poco gracias al teatro.

La joven veinteañera disfruta delante de una cámara.

La joven veinteañera disfruta delante de una cámara.

A medida que crecía, los comentarios pasaban de la pena a la condescendencia: “Va a ser un angelito, como tiene síndrome de Down...”. La madre solía decir que claro que su niña era un angelito, como lo eran sus otros dos hijos porque “el síndrome de Down no convierte a un bebé en angelito”.

Años después, cuando ya había aprendido a pronunciar, le pidió a su pediatra que le curara y le quitara el síndrome de Down. Para ser como los demás, que era lo que ella quería, no lo necesitaba.

Un sueño de infancia

Una niña de pelo castaño, vestido de terciopelo verde y un lazo en la cabeza, a juego con el de la cintura, da vueltas por el salón el día de Navidad de 1999. Se aproxima a un sofá en el que alguien ha dejado un estuche de colores. Agarra un pincel, lo pasa sobre las acuarelas y comienza a pintarse la cara.

Su hermana pequeña, que no da crédito a lo que ve, le pide que pare, que eso no es para la cara. Pero ella insiste y continúa maquillándose. Que quisiera ser modelo desde pequeña y ya cuidara su aspecto, no es algo que cuente ahora sin respaldo audiovisual. Gracias a su padre, que iba a todas partes con una videocámara, hoy cuenta con el material que le muestra que su sueño de infancia no es un falso recuerdo.

- ¿Qué respondías cuando de pequeña te preguntaban qué querías ser de mayor?

- Decía: “Quiero ser modelo en Nueva York”. Tenía ocho años, más o menos.

Acaba de perder la oportunidad de participar en un voluntariado en Camboya. Esa pena le ha durado poco porque ya está entusiasmada organizando su próximo viaje y planeando la realización de su segundo sueño de infancia.

- El próximo lugar al que vaya será Nueva York, en diciembre-. Cuando terminó de decirlo, le dio un ataque de risa entusiasta, una de sus peculiares carcajadas que se prolongan y rompen en aire durante un rato.

Cada vez que decía que quería ser modelo, y lo ha hecho desde bien pequeña, su madre nunca mencionaba el síndrome de Down como un factor limitador. “Le pedía que pusiera los pies en la tierra, que era muy bajita para ser modelo”. “Ya eres nuestra modelo en casa. Eres nuestro ejemplo a seguir”, le decía su padre.

Marián, en realidad, desfiló este año en la Pasarela Cibeles. El viernes 19 de febrero llegó con su madre y unos amigos a la Madrid Fashion Week 2016 y allí quedó definitivamente fascinada por la moda y su mundo. Después del desfile de Francis Montesinos, se subió a la pasarela y comenzó a desfilar.

Su estilo no era militar, ni flamenco, ni grunge, como el de las modelos que acababan de presentar la colección otoño-invierno del diseñador valenciano. El público era reducido: su madre y una amiga asistieron a un desfile exclusivo cuando todos ya se habían ido. Sin ensayos, sin presiones, sin miedos. La concurrencia, expectante.

- ¿Qué es lo que más te gusta de la moda?- le pregunté mientras esperábamos a su madre en un restaurante brasileño de Madrid.

-La moda-, respondió sin rodeos.

- ¿Y en concreto?

- He conocido a una diseñadora que hace escotes muy bonitos. Me gustan mucho los escotes. Es Maya Hansen y diseña sujetadores, braguitas, corsés, esas cosas. También me gusta mucho Ágatha Ruiz de la Prada desde pequeña, Óscar de la Renta, Carolina Herrera...

Pablo Pineda, uno de sus referentes

Marián y su madre fueron a Calpe a visitar a Pablo Pineda, primer europeo con síndrome de Down en terminar una carrera universitaria. Acudieron a él admiradas por la labor que realiza difundiendo el trisomía 21 a través de sus conferencias. Por casualidad, tenían familia y amigos en común, así que no les costó contactar y se reunieron con él para conocer su experiencia en la universidad.

- ¿Qué te dijo, que dejaras de estudiar?- le preguntó Maria Ángeles.

- No, que siguiera- respondió Marián.

- Y que persiguieras tus…

- ...caminos.

- Que nadie te los…

- ...quite.

Además de Pablo Pineda, otro de los referentes de Marián es Madeline Stuart, su predecesora. Esta modelo australiana ha logrado triunfar en la moda y recientemente se consolidó en Nueva York. El síndrome de Down tampoco pudo frenarla.

Marián sueña con ser modelo en Nueva York desde los ochos años.

Marián sueña con ser modelo en Nueva York desde los ochos años.

- Cuando vimos a Madeline pensamos que podríamos intentarlo, que igual se podía conseguir lo que Marián siempre había querido desde pequeña.

Hay algo más allá de maquillarse, arreglarse, posar y exhibirse en el sueño de Marián: “Quiero que me acepten como soy...poder salir con ellos y hablar más. Que me traten igual…”.

Pero Marián no sólo quería ser como todos. Tenía un ejemplo muy firme a seguir: Ángela, su hermana pequeña. Este fragmento de un poema que le dedicó resume lo que no se puede explicar: “Una luna / oscura / las estrellas brillan en esa / oscuridad / pasaban muchos planetas / y solamente tú estabas allí”.

- ¿Por qué es tan importante para todos sentirnos igual que resto?

- Cada uno tiene sus genes. Cada uno somos como queremos ser.

- Y como tú querías tener diecinueve años, te has quedado con ellos.

- Estoy cumpliendo mi sueño.

- ¿Tu sueño de tener diecinueve años?

- Quiero seguir siendo joven. Quiero sentirme una teenager, a la americana.

- ¿Para seguir llevando la contraria a tu madre?

-(Risas) No, porque nosotros, la gente, no podemos ser todos iguales. Tenemos que ser distintos pero igual que todos. Y respetarnos.

- ¿Por qué es tan importante el respeto, Marián?

- También tenemos que ayudarnos los unos a los otros.

Como parte de esa consideración que suele guiarla, Marián tiene un cuidado extremo con lo ajeno. Cuando quiso deshacerse de la corteza de un pedazo de piña que había en el cocktail, se impacientó llamando al camarero.

- Por favor, deme una servilleta -le pidió elevando la voz por encima de la música y de todas las voces que la sobrepasaban en Hard Rock Café de Madrid.

Al rato insistió y lo siguió haciendo hasta que logró que el camarero la escuchara.

- ¿Por favor, me deja esto en la basura? —le pidió educadamente.

Avanzada la noche decidió olvidarse de la alimentación sana que sigue rigurosamente. Aquella chica que a mediodía pedía medio menú con zumo y merendaba ensalada quería cenar todo cuanto veía en la carta: nachos, hamburguesa, patatas, helado...

Desde que le explicaron qué es en realidad el trisomía 21, Marián no puede evitar pensar en cromosomas y genes. Cuando habla de personas suele decir: “Bueno, es que cada uno tiene sus genes”; cuando se enamora, su mayor preocupación es qué pasaría si sus cromosomas y los del chico se juntaran. Lo último, en realidad, ocurre cuando Marián ya ha pedido el teléfono del chico en cuestión para escribirle por Whatsapp.

 - ¿Pero llegaste a escribirle alguna vez?-le pregunté.

Se le achinaron los ojos, encogió los hombros como si no supiera de qué le estaba hablando y disimuló con una sonrisa que le transformaba la cara y le impedía contestar.

El primer desfile

A principios de 2016 Marián comenzó a asistir a clases de protocolo, maquillaje, estilismo... En marzo desfiló por primera vez en el Hotel Ritz. Desde entonces, empezó a prepararse como modelo profesional. Antes de vernos por primera vez, anotó sus reflexiones sobre la moda por temor a olvidar algo.

En los espacios en blanco que encontró en el billete del Ave Alicante-Madrid resumió su experiencia en la escuela de modelos SaraStudio (Madrid), como si de un diario se tratase. En sus notas, sostiene que su mentora y sus compañeros siempre han creído en ella y la han animado. Entre las condiciones del viaje, el horario de salida y el número de asiento, escribió:

“No me siento diferente por tener S. Down. Confían en mí. Y eso me gusta. Ahora me veo más guapa, me gusta maquillarme, ponerme tacones todos los días, mirarme al espejo...soy una modelo”.

Marián siempre repite un lema: Cada uno somos como queremos ser.

Marián siempre repite un lema: Cada uno somos como queremos ser.

Resulta llamativo que una chica de 19 años (21 para el lector que vea el tiempo como algo inalterable) resuma su experiencia formándose como modelo en términos de crecimiento personal. En esas mismas notas, hizo un listado de lo que ha aprendido en la escuela de modelos: “Ser más sociable / Controlarme más / Mejorar como persona: siento que estoy creciendo / Los valores, la disciplina, comportamiento”.

Su mentora, Sara Sánchez, que lleva más de 25 años formando modelos está más que satisfecha con los resultados de Marián y no puede evitar repetir que trabajar con ella es “gratificante” por su tenacidad. Lo único que la diferencia de las otras chicas es el tiempo: “Con ella todo es más lento, necesita más tiempo, pero su esfuerzo y su constancia le permiten obtener los mismos resultados que las demás”.

- Me ha hecho crecer como persona, como madre, como profesora y modelo a seguir por todas mis alumnas. Me encanta su esfuerzo y proyección. Y la manera en la que ha soñado un futuro cada vez más cierto para ella- explicaba Sánchez.

La primera vez que Marián supo que alguien la quería entrevistar no se sintió preparada. “No me presionéis, sólo estoy empezando”, dijo con humildad. Con el tiempo, se fue relajando e incluso abrió una puerta al entusiasmo: “Creo que me puede venir muy bien”.

Durante tres días fuimos juntas al estudio de modelos al que acude casi a diario, paseamos, trasnochamos con rock de fondo, nos probamos ropa, vimos vídeos de su infancia, recorrimos las casetas de la Feria del Libro...En cada uno de esos lugares me dio una lección diferente sin pretenderlo. Como diría su mentora, Marián no llega a la vida de nadie por casualidad, sino para enseñarnos algo.

En los estudios, en los idiomas, en los viajes, en el gimnasio, en las Fallas, Marián siempre ha buscado lo mismo. Más allá de la aceptación, su objetivo siempre ha sido sentirse bien consigo misma, ser consciente de que nada puede frenarla y hacer amigos sin que nadie le recuerde que les une una discapacidad intelectual. Ahora, su canal es la moda.

El día que Marián decidió enseñarme sus apuntes de estilismo abrió la libreta, me quitó la grabadora de voz, se la acercó a la boca y dijo:

- Voy a contar mi clase de estilismo.

Muy recta, apretando la tripa y expandiendo el pecho, comenzó a leer como si se dirigiera a alguien que no estaba ahí. Tras encender la grabadora, comenzó a leer lo que había escrito a lápiz y en letras mayúsculas.

- Ectomorfo: tenemos a Michael Jackson...¿Qué cuerpo tiene Ángela? Mi hermana. Tiene 18 años. Mesomorfo. ¿Qué cuerpo tiene...Maríán? Que soy yo -en ese momento le dio un ataque de risa cuando me miró- Pero, ¿esto es que es para un periódico? -pronto volvió a ponerse seria y continuó-. ¿Qué cuerpo tiene mi madre? Mesomorfo. Ay, me siento como en la radio. Antes iba con mi amiga Miriam.

- ¿Y qué hacíais?

- Teníamos que hablar ante un micrófono.

 La mesa es sagrada

Desde que comenzó a asistir a clases de protocolo, su familia dejó de comer tranquila. “Este tenedor no se pone así. No te puedes sentar de esa manera. Es el protocolo. Lo dice el protocolo”. El día que nos conocimos en un bar de Madrid, colocó mis cubiertos con mucho esmero cuando terminé de comer.

- Tienen que estar así. Este mantel es de etiqueta porque es blanco. El mantel blanco significa eso.

- ¿Y la cuchara del postre cómo debe quedarse?

- Ay, eso ya no lo sé. Pero tienes el móvil en la mesa. Eso no es del protocolo. Y tú también, mamá. Y Ángela. Ay, yo también. Venga, todas a guardar el móvil en el bolso, yo también. Vamos.

La mesa es un elemento importante en su vida y lo que ocurre en torno a ella se convierte en un ritual sagrado que su madre compara con un momento de comunión en el que Marián necesita que participen todos.

Cada mañana, cuando se levanta, se coloca ante el espejo y comienza a cubrir las imperfecciones de su cutis con el corrector y a aplicar el maquillaje de base aún en pijama. Realiza todo un trabajo tapando rojeces y marcas, igualando el tono y extendiendo el maquillaje hasta que consigue un color uniforme y natural. Pero no es lo primero que hace: para entonces ya ha preparado la mesa del desayuno.

- Mamá, ¿me miras?

- Claro. Está perfecto.

- ¿Sí?

- Confía en ti.

Marián se relaja, por fin se aleja del espejo y ya puede desayunar tranquila. Las otras comidas no le importan tanto, pero el desayuno es el momento en el que necesita que todos cuantos estén en casa se sienten a la mesa juntos, hablen, se relajen y disfruten de una copiosa y colorida comida.

A la madre de la chica le decían que iba a ser un angelito cuando nació.

A la madre de la chica le decían que iba a ser un angelito cuando nació.

Sus padres han dedicado su vida a permitir a su hija sentirse una más, como su hermano y su hermana, como sus compañeros de clase, a aceptar el Down como lo que es: un cromosoma de más. Punto.

Con Marián el tiempo es una cosa que sucede en otra parte y, aunque adora la disciplina y el orden, no siempre es posible llegar a todo. Se hizo tarde. Cerraron las casetas de la Feria del Libro de Madrid. El retiro parecía un lugar distinto a lo que era unos minutos antes. Yo me tenía que ir.

- No esperaba esto, que nos despidiésemos así. Quería que comiésemos juntas, ir contigo a la estación- me dijo con cierto tono de decepción.

- No te preocupes, nos volveremos a ver pronto.

- Es sólo que contaba con eso- aclaró más tranquila.

No se trataba de un reproche: los esquemas de Marián son firmes. Si el tiempo o las personas los rompen, ella tiene que rehacer el puzzle. No le llevó demasiados años aprender a adaptarse a las circunstancias con rapidez y pronto se despidió con una sonrisa. Tras dar unos pasos, regresó acelerada:

- Cuando llegues al tren, me mandas un whatsapp.

Con los esquemas restablecidos, Marián volvió a alcanzar a su madre y a su hermana con pasos breves. El tiempo, como siempre, tomó otro camino.