Síndrome de Down

La historia de amor ‘Down’ que revoluciona Egipto

Mahmoud y Dina acaban de comprometerse, pero no todos los egipcios ven su unión con buenos ojos.

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Los egipcios Mahmoud y Dina se acaban de comprometer. Sus familias apoyan la decisión y comparten con ellos la alegría. Celebraron una fiesta de compromiso: todos elegantes, guirnaldas y globos, tarta. No faltó de nada… Pero tras compartir las fotos del momento en sus redes sociales se llevaron un disgusto. Y es que Mahmoud Abdel Bary y Dina Tarek Saad, ambos expertos nadadores, tienen síndrome de Down y en la sociedad egipcia aún queda mucho camino que recorrer para su aceptación.

En las redes sociales se encontraron con mensajes como estos: “Ellos son muy dulces pero ese matrimonio es un crimen”, “¡No pueden casarse! no, por favor”, “Ese matrimonio es incorrecto, no son conscientes, no están preparados” y “¿Y por qué se viste así cuando tiene necesidades especiales? ¿no debería usar ‘hiyab’ mejor?”

La hermana del novio, May Abdel Bary, dice que no sabe cómo las fotos se distribuyeron tan rápidamente. “Empezó el ciberacoso y la gente escribía comentarios negativos sobre ellos. Fueron desconsiderados con los sentimientos de la pareja y sus familias”. Los novios no son conscientes de la reacción, no se lo han contado, no quieren hacerles sufrir.

Las imágenes de la pareja llevan días circulando por internet y, aunque hay críticas, también se ha producido una avalancha de mensajes para desearles suerte y defender su derecho al amor. Es lo que da esperanzas a sus familias, que llevan años sufriendo por el acoso al que los suyos son sometidos.

Las de Mahmoud y Dina son familias afortunadas, con recursos, en un país donde la tasa de pobreza se sitúa en el 27,8%. El padre de ella es general en la Policía y el de él, un empresario que se decidió a comerciar con mármol.

OBJETO DEL ACOSO

“Con los niños con síndrome de Down todo depende del nivel social, la educación, y la mentalidad de la familia”, dice May. La mujer recuerda apenada cómo más de una vez, yendo con su hermano por la calle, alguien se ha acercado a ella para decirle con sorpresa: “Oye, que es retrasado mental”. Al parecer, este tipo de interpelaciones son habituales.

En otras ocasiones la gente los para para pedirles que recen por ellos, porque necesitan tal o cual cosa y creen que los niños con síndrome de Down tienen una especie de conexión especial con Dios. Para May lo que tienen de especial es que en sus corazones no existe la maldad y eso los hace mejores que todos los demás mortales.

Sin embargo, son objeto de acoso de todo tipo, es por eso que algunas familias los esconden también. “Lo hacen desde el amor, pero es un arma de doble filo, porque no relacionarse con los demás también les perjudica a los niños”, añade Mustafa, hermano de Mahmoud,

“Cuando Mahmoud nació yo tenía 15 años, me encargué en gran parte de él. En esa época y todavía hoy, sobre todo en las áreas rurales, la gente esconde a estos niños. Nosotros nos propusimos los contrario, no nos producía ninguna vergüenza”, cuenta May a EL ESPAÑOL.

Este viernes los novios y sus familias fueron invitados a pasar el día en el Golf City Club, a las afueras de El Cairo, propiedad de la poderosa familia Zaghloul. Mahmoud y Dina disfrutaron del campo de golf, la piscina y el salón de belleza, todo gratis para ellos. Las familias lo consideran un bonito gesto.

Mustafa deja algo muy claro: todo lo que han conseguido con su hermano en términos de educación ha sido gracias a una importante inversión. “Si no tienes dinero no hay nada por parte del Gobierno para ayudarte. Hay mucha gente que no tiene la oportunidad de pagar educadores, logopedas, etc.”.

May apostilla que además otro problema añadido es que “algunos creen que no merece la pena invertir en ellos porque, total, no van a llegar a ser médicos, o ingenieros… pero pueden ser otras muchas cosas. Pueden ser carpinteros, artistas, trabajar con las manos, muchas cosas”. Mustafa añade que todo lo que hacen lo hacen “con mucha dignidad. Nosotros a veces vamos a trabajar y no ponemos mucho empeño. Ellos lo ponen todo en lo que hacen, lo hacen con dignidad”.

SUPERANDO PREJUICIOS

Mahmoud y Dina trabajan ambos. Él en el supermercado de la Universidad Alemana en El Cairo, y ella en la escuela en la que estudió años atrás, en la ciudad de Alejandría. Ambos son expertos nadadores, unos campeones. Él ganó la medalla de oro en un campeonato nacional que le calificaba para competir en el campeonato del mundo en Italia. Ganó un oro y un bronce y batió su mejor marca dos veces, en dos días consecutivos. Ella también tiene muchas medallas, ni su hermana Aya recuerda cuántas. “Empezó a nadar a los tres años, y también juega al tenis”. El deporte los unió, se conocieron en un campeonato.

Por ahora las familias no saben dónde vivirán los recién casados cuando contraigan matrimonio en una fecha que está aún por determinar, aunque están seguros de que lo harán con alguna de las dos familias. Confían mucho en sus capacidades, pero por ahora no las han puesto a prueba viviendo solos. “Van a pasar un tiempo largo como prometidos”, dice May y todos sonríen.

Beatriz Garvía, especialista en psicología clínica del Centro Médico Down y Coordinadora del Servicio de Atención Terapéutica de la Fundació Catalana Síndrome de Down (FCSD) en Barcelona publicaba, tras 14 años apoyando los procesos de emancipación de estas personas, que sus capacidades dependen tanto de sus propias características como de las condiciones ambientales en las que viven. “Vivir en pareja es una nueva realidad que suma normalidad a sus vidas. Lo que consideramos excepcional hoy día debería ser una oportunidad compartida por la mayoría en el futuro”, escribía en la revista médica internacional sobre el síndrome de Down, en 2014.

Es la misma idea transmite que Amal Eteifa, la presidenta de la Asociación Egipcia de Síndrome de Down: “La intervención especial es cada vez más temprana y mejor. Los niños de ahora están mejor gracias a la integración y la concienciación de la sociedad, así que las nuevas generaciones serán totalmente capaces y estarán deseosas de disfrutar de sus derechos”. Ella tiene una hija con Síndrome de Down, de 20 años, y reconoce que la situación de la pareja es algo muy novedoso. Su hija, Rahma Khaled es muy amiga de los dos.

“Nosotros, como padres, estamos totalmente de acuerdo con este gran paso y esperamos que sea todo un éxito. Estamos seguros de que con el apoyo de la familia tienen muchas posibilidades de que así sea y de tener una vida y una relación lo más normal posible. Los otros padres de la asociación y nosotros esperamos que la sociedad pueda aceptar que todo ser humano tiene derecho a vivir su propia vida de la manera más plena posible y que dejen de juzgar a los demás por su propia versión de lo que les parece ‘normal’”, cuenta.

Ante las críticas vertidas en internet contra la pareja, algunas señalando que el matrimonio va contra las normas del islam, Mustafa, el hermano de Mahmoud, explica que la gente no sabe nada del tema. En el caso de esta pareja, dice, ambos están perfectamente preparados para casarse.

En España, las personas con síndrome de Down pueden contraer matrimonio como cualquier persona, salvo que se encuentren incapacitadas jurídicamente. Al contrario de lo que se creía en el pasado, tienen deseos sexuales y necesidad de intimidad como cualquier otra persona. En Egipto también es legal. Desde el punto de vista islámico, mientras que los padres o profesores acrediten que su estado les permite casarse, no hay impedimento alguno, explican los expertos.

Mahmoud reconoce que es nervioso y que a veces se cabrea, pero a la vez es tierno y dulce. Coge a su prometida de la mano y la besa en la cabeza. Ella, recién peinada y maquillada, sonríe y le abraza mientras él le canta una canción de amor. Están muy contentos, no hay quien les pare.

Para las familias, la expectación creada en torno al compromiso de Mahmoud y Dina supone una oportunidad para darlos a conocer, para que la sociedad sepa de lo que las personas con síndrome de Down son capaces. De ganas medallas, de amar… de lo que se propongan.