Iván tiene 5 años y una discapacidad del 100%, pero esto no le impide superarse día a día hasta el punto de que su familia y amigos creen que tiene "superpoderes".

Le llaman "Super Iván". Nació de forma prematura, con su melliza Mar, y le diagnosticaron Kernícterus, una enfermedad rara causada por niveles extremadamente altos de bilirrubina en la sangre que afectan al cerebro.

Los pacientes desarrollan parálisis cerebral, problemas de audición y discapacidades cognitivas y motoras. Pese a este complicado cuadro médico, Iván ha empezado el colegio, pero su familia decidió que no fuera a un centro especial, sino a uno convencional en Cullera, la localidad donde reside.

Su madre, Noelia Escrivá, relata a EL ESPAÑOL cómo ha sido para el pequeño compartir espacio todos los días con otros niños en un centro educativo ordinario.

Cree que ha sido la mejor decisión que han podido tomar para Iván, que ha mejorado sus capacidades cognitivas al compartir espacio con menores sin ningún tipo de discapacidad; pero también para el resto de sus compañeros, que "están aprendiendo muchos valores".

"Todo el colegio lo ha acogido súper bien. Va con su sillita y su andador y los otros niños le empujan, juegan con él, le tienen en cuenta", afirma, al tiempo que subraya que "es uno más, pero todos le cuidan".

"Él en el colegio está feliz. En casa se aburre y cuando le decimos que vamos a clase, se ríe. Le encanta estar con otros niños", celebra su madre, quien subraya que Iván es un niño muy cariñoso y positivo, pese a las dificultades.

En este sentido, destaca que ha avanzado mucho a nivel cognitivo durante el último año. "En un centro especial no estaría con personas neurotípicas y no podría copiar sus actitudes", apunta.

"Lleva cinco años haciendo terapias y en este último año le he visto un gran cambio en el sentido de entender las cosas que le rodean", asegura. ¿Por qué? Noelia lo tiene claro: "por estar más con niños".

Valoraron matricularle en un colegio especial, pero tenían que llevarlo a otro pueblo. Además, eran niños más mayores sobre todo con autismo. También visitaron varios centros de Valencia para menores con parálisis cerebral exclusivamente, pero le pareció que estaban lejos. "Veía a Iván tan pequeño todavía y tan indefenso", asegura.

Consiguieron retrasar de los 3 a los 4 años la edad de escolarización. En ese tiempo, buscó otro colegio que fuera accesible y que tuviera pocos alumnos. Se decantó por el Colegio San Vicent Ferrer Hermanos Maristas de Cullera, donde ya iba su hermana melliza.

"No sabíamos cómo iba a responder el colegio al principio, pero le acogieron de maravilla. Con él ya habíamos probado en una escoleta infantil y estaba bien", recuerda.

Noelia no sabe qué pasará en el futuro, si tendrá que cambiar a Iván a otro centro cuando se haga más mayor. De momento, el plan es que continúe en los Maristas todo el tiempo que pueda.

Para que esto sea posible, Iván cuenta con una figura esencial que no le deja solo ni un solo minuto. Es la PATI (Persona Profesional de Asistencia Terapéutica Infantil), una herramienta puesta en marcha por la Generalitat Valenciana que actúa como un asistente personal especializado para menores con dependencia.

El Ejecutivo autonómico no elige directamente al profesional, sino que concede una prestación económica a la familia para su contratación, a cambio, según explica Noelia, de que renuncien a otras ayudas, como los 400 euros de dependencia. Iván acude al colegio todos los días excepto los miércoles, que tiene terapias específicas.

El siguiente paso es que pueda comunicarse con el comunicador visual. "A pesar de tener el 100% de discapacidad, está mejorando a nivel cognitivo. Queremos que el nene avance y que pueda comunicarse", añade.

Diagnóstico

Iván nació de forma muy prematura, con solo 27 semanas de gestación, junto a su hermana melliza, Mar, que no padece ningún tipo de discapacidad. La niña, según cuenta su madre, fue "avanzando poco a poco, pero a Iván se le complicaba mucho".

Debido a todas estas complicaciones, Iván permaneció sus primeros seis meses de vida en la UCI. Sus pulmones fallaron y, según explica su madre, estuvo conectado a una máquina de oxígeno. "Nos dijeron con un 95% de posibilidades que no sobreviviría, pero ahí está Iván", subraya.

Pese a estas expectativas, Iván sobrevivió y salieron del hospital, aunque con 26 diagnósticos diferentes. "Teníamos un niño con parálisis cerebral, sordo, con epilepsia y muy afectado, pero no teníamos diagnóstico, le hacían pruebas genéticas y no salía nada", afirma. "Tenía todo y a la vez no salía nada".

Finalmente, tras decenas de pruebas para ir descartando enfermedades, llegó el diagnóstico definitivo: tenía Kernícterus.

Asociación

En ese momento, la familia del pequeño tuvo claro que tenía que luchar. Fundaron una asociación sin ánimo de lucro para recaudar fondos para costear las caras terapias de rehabilitación. La iniciativa solidaria creció muy rápidamente y ahora ayudan a muchos otros menores que necesitan tratamiento urgente.

El año pasado, según afirma Noelia, pudieron sufragar las terapias de más de 300 familias. En mayo, destinaron 1.000 euros para ayudar a seis niños.