Iván té 5 anys i una discapacitat del 100%, però això no li impedeix superar-se dia a dia fins al punt que la seua família i amics creuen que té "superpoders".

L'anomenen "Super Iván". Va nàixer de manera prematura, amb la seua bessona Mar, i li van diagnosticar Kernícterus, una malaltia rara causada per nivells extremadament alts de bilirrubina en la sang que afecten el cervell.

Els pacients desenvolupen paràlisi cerebral, problemes d'audició i discapacitats cognitives i motores. Malgrat aquest quadre mèdic complicat, Iván ha començat l'escola, però la seua família va decidir que no anara a un centre especial, sinó a un de convencional a Cullera, la localitat on resideix.

La seua mare, Noelia Escrivá, relata a EL ESPAÑOL com ha sigut per al xicotet compartir espai tots els dies amb altres xiquets en un centre educatiu ordinari.

Creu que ha sigut la millor decisió que han pogut prendre per a Iván, que ha millorat les seues capacitats cognitives al compartir espai amb menors sense cap tipus de discapacitat; però també per a la resta dels seus companys, que "estan aprenent molts valors".

"Tot el col·legi l'ha acollit súper bé. Va amb la seua cadireta i el seu caminador i els altres xiquets l'empenyen, juguen amb ell, el tenen en compte", afirma, alhora que subratlla que "és un més, però tots el cuiden".

"Ell a l'escola està feliç. A casa s'avorreix i quan li diem que anem a classe, riu. Li encanta estar amb altres xiquets", celebra la seua mare, que subratlla que Iván és un xiquet molt carinyós i positiu, malgrat les dificultats.

En aquest sentit, destaca que ha avançat molt a nivell cognitiu durant l'últim any. "En un centre especial no estaria amb persones neurotípiques i no podria copiar les seues actituds", apunta.

"Porta cinc anys fent teràpies i en aquest últim any li he vist un gran canvi en el sentit d'entendre les coses que l'envolten", assegura. Per què? Noelia ho té clar: "per estar més amb xiquets".

Van valorar matricular-lo en una escola especial, però havien de portar-lo a un altre poble. A més, eren xiquets més grans sobretot amb autisme. També van visitar diversos centres de València per a menors amb paràlisi cerebral exclusivament, però li va semblar que estaven lluny. "Veia Iván tan menut encara i tan indefens", assegura.

Van aconseguir retardar dels 3 als 4 anys l'edat d'escolarització. En aquest temps, va buscar una altra escola que fora accessible i que tinguera pocs alumnes. Es va decantar pel Col·legi Sant Vicent Ferrer Germans Maristes de Cullera, on ja anava la seua germana bessona.

"No sabíem com anava a respondre l'escola al principi, però el van acollir de meravella. Amb ell ja havíem provat en una escoleta infantil i estava bé", recorda.

Noelia no sap què passarà en el futur, si haurà de canviar Iván a un altre centre quan es faça més gran. De moment, el pla és que continue als Maristes tot el temps que puga.

Perquè això siga possible, Iván compta amb una figura essencial que no el deixa sol ni un sol minut. És la PATI (Persona Professional d'Assistència Terapèutica Infantil), una eina posada en marxa per la Generalitat Valenciana que actua com un assistent personal especialitzat per a menors amb dependència.

L'Executiu autonòmic no tria directament el professional, sinó que concedeix una prestació econòmica a la família per a la seua contractació, a canvi, segons explica Noelia, que renuncien a altres ajudes, com els 400 euros de dependència. Iván acudeix a l'escola tots els dies excepte els dimecres, que té teràpies específiques.

El següent pas és que puga comunicar-se amb el comunicador visual. "Malgrat tindre el 100% de discapacitat, està millorant a nivell cognitiu. Volem que el xiquet avance i que puga comunicar-se", afegeix.

Diagnòstic

Iván va nàixer de manera molt prematura, amb només 27 setmanes de gestació, junt amb la seua germana bessona, Mar, que no pateix cap tipus de discapacitat. La xiqueta, segons conta la mare, va "avançar a poc a poc, però a Iván se li complicava molt".

Degut a totes aquestes complicacions, Iván va romandre els seus primers sis mesos de vida a la UCI. Els seus pulmons van fallar i, segons explica la mare, va estar connectat a una màquina d'oxigen. "Ens van dir amb un 95% de possibilitats que no sobreviuria, però ahí està Iván", subratlla.

Malgrat aquestes expectatives, Iván va sobreviure i van eixir de l'hospital, encara que amb 26 diagnòstics diferents. "Teníem un xiquet amb paràlisi cerebral, sord, amb epilèpsia i molt afectat, però no teníem diagnòstic, li feien proves genètiques i no eixia res", afirma. "Tenia tot i alhora no eixia res".

Finalment, després de desenes de proves per anar descartant malalties, va arribar el diagnòstic definitiu: tenia Kernícterus.

Associació

En aquell moment, la família del xicotet va tindre clar que havia de lluitar. Van fundar una associació sense ànim de lucre per recaptar fons per a costejar les cares teràpies de rehabilitació. La iniciativa solidària va créixer molt ràpidament i ara ajuden a molts altres menors que necessiten tractament urgent.

L'any passat, segons afirma Noelia, van poder sufragar les teràpies de més de 300 famílies. Al maig, van destinar 1.000 euros per ajudar sis xiquets.