José Canales, activista por los derechos de las personas con VIH
El 'silencio' de las personas con VIH: "Los avances médicos no trajeron un cambio social. El estigma persiste"
José y Teresa viven con VIH y dan la cara para demostrar que "no pasa nada". "La visibilidad ayuda a ser más fuertes", dicen.
Más información: Jordi Évole, sobre el documental de Eduardo Casanova: "Con el VIH había mucho tabú, también dentro de la medicina"
Desde que se detectó el primer caso de sida en España, en 1981 en un hospital de Barcelona han pasado 45 años en los que los avances médicos han convertido a esta enfermedad mortal en crónica.
Sin embargo, este progreso científico no ha ido acompañado por una concienciación social, lo que condena a estas personas a la invisibilización.
Un silencio "desagradable y doloroso". Así describió el director y actor Eduardo Casanova lo que supone para muchas personas con VIH no visibilizar su realidad debido a la serofobia que todavía persiste. Él decidió dar el paso y explicar su realidad en el documental Sidosa de Jordi Évole, convirtiéndose en una de las pocas figuras públicas visibles.
"Ha habido avances que verdaderamente le han dado la vuelta a la enfermedad, pero la parte social, la que está asociada fundamentalmente al estigma, a los prejuicios y a la discriminación, seguimos igual".
Quien habla con EL ESPAÑOL es José Canales, activista y director de centro del Comité Antisida de Valencia, que lamenta que los "códigos de representación todavía están muy vinculados al estereotipo que se creó en los años 80 y 90".
A él le diagnosticaron VIH en 2014, cuando tenía 29 años, pero al formar parte ya de la entidad se siente un "privilegiado". Sin embargo, pese a tener toda la información y trabajar con personas que viven con el virus, confiesa que "recibir el diagnóstico es siempre un jarro de agua fría".
José Canales, activista por los derechos de las personas con VIH
Unos 40 millones de personas viven con VIH en el mundo. En España, unas 150.000 y, pese a que la prueba es gratuita y confidencial, la mitad de las personas diagnosticadas fue un diagnóstico tardío.
"Yo ya llevaba 8 años trabajando en el Comité y tenía toda la información, pero aún así también fue un punto de inflexión, de pensar 'esto me lo tengo que trabajar'", señala.
Además, explica que en la entidad han visto situaciones "muy dolorosas", como personas que "no han compartido el diagnóstico con nadie o que no han querido tomarse la medicación porque la toma de la pastilla implicaba recordarlo".
En este sentido, considera esencial el apoyo psicológico, que, según denuncia, no está incluido en la cartera de servicios de la sanidad pública, por lo que recae sobre las asociaciones sociales.
José Canales, activista por los derechos de las personas con VIH
También critica las barreras que enfrentan colectivos vulnerables en el sistema sanitario, donde algunos profesionales emiten juicios morales sobre la conducta sexual.
En estos grupos de apoyo es donde todavía se escuchan situaciones que Canales califica de "muy fuertes". "Nos han llegado casos de personas a los que sus familias, en pleno año 2026, les han puesto otros platos para comer", denuncia.
Aunque se sabe que si es indetectable es intransmisible, todavía existen falsas creencias como que puede transmitirse por besos, compartir cubiertos o incluso por la picadura del mosquito.
Mujeres
Teresa Medina tiene 67 años y también convive con el virus. Pertenece a la generación que se contagió en los 90. Ella es una de las pocas mujeres que ha decidido ser visible, ya que sufren, según relata, una doble discriminación.
Según los datos, entre el 20% y el 25% de las personas que viven con VIH en España son mujeres y la mayoría se contagian por sus parejas hombres.
En el VIH no existen grupos de riesgo, ya que puede afectar a cualquier persona que mantenga relaciones sexuales sin usar medidas de prevención.
Su historia es una historia de superación. En conversación con EL ESPAÑOL explica que a principios de los años 2000 decidió contraer el virus como un intento de suicidio, tras una larga lucha contra las drogas.
Teresa Medina, activista por el VIH, en Valencia. EE
"Yo había tirado la toalla totalmente. Cómo no podía dejar la heroína, pensé 'lo contraigo, me muero y respiro yo y respira mi familia'", asegura, al tiempo que recuerda que su adicción comenzó a los 16 años.
Sin embargo, la enfermedad se transformó en un motor de cambio y fue en ese momento cuando decidió dejar las drogas, algo que le costó otros 13 años de idas y venidas, pero después de un duro proceso, consiguió estar limpia y reconciliarse con su entorno familiar, "aunque ha costado".
"A mí el VIH me ha dado la vida, o sea, queriéndome morir me ha dado la vida", subraya. Ahora lleva 9 años limpia y se ha convertido en activista. Lamenta que el VIH es un tema "del que cada día se habla menos", por lo que defiende que es muy importante "dar el paso y ser visible para romper barreras y estigmas".
"Veo el caso de mujeres que no lo cuentan porque tienen una familia y es una doble carga que llevan. Además de tenerlo, tienen que esconderlo. Vivir así es horrible", lamenta.
A su juicio, el estigma persiste porque es una enfermedad de transmisión sexual y "el sexo en España sigue siendo un tabú grande".
Ausencia de referentes
A finales de los 80, el activismo popularizó el lema "silencio igual a muerte" con el que pretendían denunciar la pasividad de las instituciones ante la crisis.
La realidad actual se define por un segundo silencio que contribuye a perpetuar prejuicios y estereotipos, que se agrava por el autoestigma, es decir, la culpabilidad y la vergüenza asociada al diagnóstico.
En este contexto, la visibilidad es clave. Canales considera esencial el paso hacia delante que ha dado Eduardo Casanova y que existan referentes, pero comprende que haya personas a las que les cueste más, ya que "lo privado se hace público y tiene por lo tanto, unas consecuencias".
Al respecto, define la visibilidad como una escalera, "en la que vas subiendo conforme puedes". "Si te quieres quedar en el piso cero, no pasa nada, pero si quieres subir al quinto, vas a tener una perspectiva mucho más amplia y unas vistas mejores", afirma durante la entrevista.
José Canales en Valencia
Sobre su caso personal, Canales destaca que fue construyendo su visibilidad en función de cómo se iba sintiendo. "Yo tenía claro que iba a ser visible, por mi motivación interna y mi vinculación como aliado, pero hay días que pienso 'hoy no quiero ser el José activista, hoy quiero ser simplemente yo'", añade.
¿Qué les dirían a una persona que acaba de recibir un diagnóstico positivo? "Que busque apoyo en una entidad comunitaria, que somos un montón, porque es un camino a recorrer que hay que hacerlo acompañado", concluye José.
Teresa, por su parte, añade: "Lo primero que se empodere y luego le diría que la visibilidad le va a ayudar a coger fuerzas y coger armas para poder llevarlo".
Hito en la prevención
El Comité Antisida de Valencia (ComitèVLC) se ha convertido en la segunda entidad social de España autorizada para la dispensación de la PrEP (Profilaxis Pre-Exposición) en su centro comunitario. Esta iniciativa, según explicó Canales, se ha llevado a cabo sin dinero público.
Este nuevo servicio, ubicado en el Centro Marítim de salud sexual y reducción de daños (C/ Reina, 261), es posible gracias al proyecto de investigación científica The exPrEPsso Study: Ensuring Equitable Access and Retention in PrEP care in Spain.
El estudio, que arrancó en enero de 2026 con una duración prevista de dos años, cuenta con la financiación de Gilead Sciences. La investigación está liderada por la doctora Anaïs Corma Gómez, de la Unidad de Enfermedades Infecciosas del Hospital Clínico Universitario de València, y cuenta con la participación del Instituto de Investigación Sanitaria INCLIVA.
Cartel promocional de la campaña. EE
El programa 'exPrEPsso' de descentralización de la PrEP está diseñado específicamente para personas que enfrentan barreras estructurales para acceder a la sanidad pública. Además, se articula a través de un modelo de doble descentralización que permite la atención tanto en la clínica social , como a través de una unidad móvil.
La PrEP es una estrategia preventiva eficaz que consiste en la administración de fármacos antirretrovirales para evitar la transmisión del VIH en personas que no tienen el virus.
El programa, según explica la entidad, se dirige a personas que cumplan con criterios de vulnerabilidad y mayor exposición, tales como: uso inconsistente del preservativo, tener más de diez parejas sexuales en el último año, práctica de uso sexualizado de drogas (chemsex), diagnóstico reciente de al menos una Infección de Transmisión Sexual (ITS) y haber necesitado profilaxis post-exposición (PPE) previamente.
Para quienes cumplan alguna de estas condiciones y formen parte de los colectivos mencionados, el acceso a la medicación y el seguimiento son totalmente gratuitos dentro del marco del estudio.
