La vida en pausa d'Amparo per cuidar del seu fill amb discapacitat: "Fa 20 anys que no isc a prendre un café"
Cocemfe València adverteix de la "invisibilitat" del rol del cuidador familiar, que arriba a difuminar la seua identitat i la seua vida passa a un segon pla.
Més informació: Carolina, 17 anys i malalta d'ataxia, esclata contra Sanitat: "Per què altres poden tindre el fàrmac que em salve i jo no?"
La majoria dels dies, Amparo menja dreta, a intervals i entre interrupcions contínues. Des de fa més de 20 anys, dedica la seua vida, sense descansos, al seu fill Sergio, qui patix una discapacitat del 80%.
Als seus 29 anys, necessita ajuda per alçar-se, vestir-se, menjar o fins i tot canviar de postura durant la nit. En la jornada d'Amparo no hi ha diumenges ni festius, ni tan sols un breu moment de desconnexió.
"Porte més de 20 anys sense eixir a prendre'm un café amb una amiga o fer simplement una passejada jo a soles", relata a EL ESPAÑOL. Conscient que el seu rol de cuidadora li està passant factura física i mental, Amparo va decidir demanar ajuda i des de fa tres anys participa en les teràpies de Cocemfe a València, una entitat que atén persones amb dependència i les seues famílies.
La seua psicòloga, Ana Estévez, alerta de la invisibilitat d'estes persones, que són majoritàriament dones i que aparquen les seues vides per dedicar-se als cuidats a temps complet. Al seu juí, és fonamental que se n'adonen de la situació i diguen: "fins ací, no puc viure només per als altres, també he de viure per a mi".
No obstant això, ambdues reconeixen que és un procés complicat, perquè el sentiment de culpa no abandona mai estes cuidadores. Amparo, després de dues dècades, ha aconseguit rescatar 30 minuts al dia per dedicar-los a ella mateixa, aprofitant la migdiada del seu fill.
Els dedica a llegir o a fer ganxet, però sempre pendent i alerta. "Et sents culpable perquè pareix que l'estàs abandonant", confessa.
Quan Sergio tenia sis anys va començar a patir caigudes constants i, després de tres anys d'incertesa mèdica, li van diagnosticar atàxia de Friedreich. És una malaltia neurològica degenerativa que afecta el sistema nerviós i provoca problemes de coordinació muscular, dificultat per caminar i pèrdua de sensibilitat, entre altres símptomes.
"El diagnòstic va ser una destral total, no esperàvem per a res que fora això", recorda Amparo. Des d'eixe moment, la vida d'ambdós va canviar i l'agenda d'Amparo es va reduir a la rutina de Sergio, que requerix atenció per a qualsevol acte quotidià.
Dia a dia
Soleix alçar-se prompte, abans de les set del matí, per anar avançant tasques de la llar. Cap a les nou, alça el seu fill, el vesteix, li dona les medicines i li prepara l'esmorzar. Després, l'ajuda a col·locar-se en la seua bicicleta, amb les proteccions necessàries, per fer els exercicis.
Quan finalitza, el trasllada al bany. Després toca el moment de cuinar i ajudar-lo amb el menjar. En acabar, li prepara el raspall de dents i, amb la grua, fica Sergio al llit per a la seua migdiada, després de la qual continuen amb les activitats o teràpies de la vesprada.
Per la nit el descans tampoc és continu. Soleix alçar-se perquè Sergio no pot girar-se a soles, patix espasmes o les cames li colpegen la paret.
Ana Estévez i Amparo, en la sala on tenen les seues sessions psicològiques
L'estrés i l'exigència física que suposa moure diàriament un jove adult sense mobilitat li han provocat tendinitis, dolors severs a l'esquena i crisis de migranyes recurrents que l'obliguen a estar al llit.
A més, la sobrecàrrega assistencial d'Amparo no es limita al seu fill. Com ocorre en moltes famílies, la responsabilitat de gestionar els tràmits mèdics i el suport diari dels seus pares majors i del seu oncle solter de 86 anys ha recaigut sobre ella.
"Es dona per fet que és la teua obligació i t'oblides totalment de tu", afirma, conscient que ha de fer el pas per cuidar-se també a si mateixa.
No sap respondre a la pregunta de qui és ella, independentment de la seua funció de cuidadora. Fa ja més de 30 anys que va deixar el seu treball per dedicar-se a la seua família. "He deixat de ser Amparo per ser la mare de Sergio. Se m'ha oblidat fins i tot el que m'agrada fer. He perdut la meua identitat", lamenta.
Labor invisible
Com ella, hi ha milers de dones invisibles a Espanya que han posat la seua vida en pausa per assumir el rol dels cuidats i, després d'anys de dedicació admeten, entre el remordiment i el cansament, que ja no saben qui són.
Segons el llibre Els cuidats de llarga duració a Espanya, editat per Funcas en setembre de 2026, el 45% de les persones cuidadores afirma prestar més de 10 hores d'atenció al dia. Un altre estudi de l'Observatori Cinfa dels Cuidats afegix que el 64% són dones.
La psicòloga de Cocemfe València, Ana Estévez, indica que esta dinàmica respon a un mandat de gènere arrelat en la societat. Quan en una família irromp una discapacitat, soleix donar-se per fet que la dona és la que ha d'assumir el cuidat o fins i tot renunciar a la seua carrera, segons explica esta especialista.
A més, alerta de la invisibilitat de la figura de la cuidadora. Explica que els recursos solen centrar-se de manera quasi exclusiva en la persona amb la malaltia o la discapacitat, deixant el cuidador en un segon pla. Tant és així que cada vegada són més les persones que presenten el síndrome del cuidador cremat, que es tradueix en dolors musculars, problemes d'insomni, migranyes, ansietat o fins i tot símptomes depressius.
Ana Estévez al seu despatx de València
Per a evitar que col·lapsen física i mentalment, la psicòloga insistix en la necessitat d'iniciar un procés de presa de consciència i autocuidat. Cal fer-se les preguntes bàsiques de com estic o què necessite i buscar els recursos socials de suport al barri.
Esta especialista aconsella establir límits davant l'entorn i anar concedint-se temps en xicotetes accions del dia a dia, com dedicar 10 minuts per esmorzar sense presses o aprofitar els encàrrecs diaris per fer una passejada més llarga. Coses aparentment senzilles que quan les escolta Amparo no pot evitar respondre: "És impossible, això del café encara no ho he aconseguit".
El sistema
El Sistema nacional per a l'Autonomia i Atenció a la Dependència oferix un catàleg de servicis públics, com ajuda a domicili o atenció residencial, i prestacions econòmiques per compensar els familiars que cuiden el dependent a la seua llar.
No obstant això, ambdues consideren que el sistema falla i que les ajudes a penes cobrixen les despeses. En 2025, més de 32.000 persones van morir en les llistes d'espera de la dependència i 6.400 que tenien dret encara no havien rebut cap prestació o servici, segons les dades de l'Informe de l'Observatori Estatal per a la Dependència de 31 de desembre de 2025.
A Sergio, tot i patir una malaltia degenerativa i un 80% de discapacitat, li van reconéixer el grau 3 de dependència recentment.
Amparo critica la rigidesa i "insensibilitat" de les inspeccions de valoració, ja que, a pesar dels informes mèdics oficials obligaven el seu fill, que anava en cadira de rodes, a "intentar alçar-se" per comprovar el seu estat.
Amparo i Ana a la porta de Cofemfe a València
D'altra banda, critica la falta d'integració real de les persones amb algun tipus de discapacitat en el mercat de treball. Tot i que Sergio compta amb formació (un Grau Superior en Finances), denuncia que l'entorn laboral no està adaptat, encara que ell no desistix i continua buscant faena.
Gràcies a Cocemfe València, que oferix suport psicològic tant per a persones amb discapacitat com per als familiars, Amparo ha pres consciència que ha de recuperar-se a si mateixa.
"És un procés psicològic complicat, acompanyat per eixe sentiment de culpabilitat", afirma la psicòloga, alhora que considera essencial que "persones com Amparo comencen a donar-se el seu espai i el seu valor perquè si no es cuiden, no poden cuidar ningú".
