El diagnòstic precoç, la protecció legal i el paper del cuidador, claus en l'alzhéimer: "Ja preocupa com el càncer"
Associacions, experts sanitaris i Generalitat Valenciana debaten sobre els reptes legals i ètics que afronten al tractar la malaltia.
Més informació: La internacionalització de les empreses, clau per a "generar competitivitat": "Tenim fortaleses extraordinàries"
"L'alzhéimer ja preocupa tant com el càncer per la seua transcendència per a les persones, ja que, desafortunadament, cada vegada hi ha més casos". Amb el focus sobre els pacients, qui els cuida i la normativa que els protegeix, experts sanitaris, associacions i administracions han reflexionat sobre la importància de visibilitzar-la i de posar en marxa tots els recursos que siguen necessaris per a frenar-ne l'avanç.
Sobre els reptes que afronta el sector sanitari i la societat en este àmbit va tractar la trobada 'Els desafiaments legals i ètics de l'alzhéimer', organitzada per EL ESPAÑOL en col·laboració amb l'Associació de Dret Sanitari de la Comunitat Valenciana (ADSCV) celebrada a l'hotel The Westin València.
Durant el debat van estar presents el president de l'ADSCV, Carlos Fornes; Asunción Perales, secretària autonòmica de Sanitat, i Beatriz Simón, directora general de Dependència i de les Persones Majors, en representació de la Generalitat Valenciana; Carlos Vilar, president del Col·legi de Metges de Castelló; i Ana María Ruiz, presidenta de l'Associació de Familiars Alzheimer València.
A mode d'introducció, Fornes va posar en valor "la importància" d'abordar la incidència de l'alzhéimer donada la seua "transcendència social" i la necessitat d'avançar en la investigació de noves formes per a frenar-ne l'avanç en pacients.
"Ja està equiparat al càncer, té molta transcendència perquè no és només una malaltia; parlem de diagnòstic, tractament i investigació. Però no es queda ahí, també exigeix parlar de l'autonomia del pacient, la seua protecció jurídica i la seua dignitat, tant del pacient com de qui el cuida", va assegurar.
Des de l'ADSCV busquen aportar "el seu granet d'arena". En esta línia, els dies 24 i 25 de setembre se celebrarà el IX Congrés de Dret Sanitari de la Comunitat Valenciana, que tractarà sobre l'alzhéimer i altres malalties neurodegeneratives, des d'una perspectiva científica, ètica, jurídica i social, entre altres aspectes.
"Hem de trobar l'equilibri entre el principi d'autonomia de la persona i la protecció legal quan comença a perdre capacitat per a decidir", va afirmar Fornes, que ho va qualificar com "un dels grans reptes" d'associacions i institucions. "Cal buscar la coordinació entre el sistema sanitari i social", va afegir.
Carlos Fornes durant el debat.
Tot això reforçat per la incidència creixent que té en la societat actual. "En 2025 registrem 41.000 pacients amb Alzheimer en la Comunitat Valenciana, el que representa el 4% de la població general, elevant-se al 13% en dones entre 90 i 95 anys", va recalcar la secretària autonòmica de Sanitat, Asunción Perales.
A més, segons va apuntar, també en l'any 2025 "es van generar prop de 10.000 altes hospitalàries en pacients amb esta malaltia amb una estada mitjana de 8 dies per tractar-se de pacients pluripatològics i molt majors".
Des de l'Administració valenciana, Perales ha subratllat la importància del diagnòstic precoç en totes les malalties neurològiques, però especialment en el cas de l'alzhéimer.
"Els avanços han sigut brutals. Des de fa 20 anys fins ara hem avançat d'una manera espectacular. És per això que el diagnòstic precoç és fonamental, perquè encara que no es financen nous medicaments que ajuden a tractar la malaltia, ajuda a alentir l'avanç de l'alzhéimer en els pacients", va explicar.
Asunción Perales durant el debat.
Per la seua banda, Beatriz Simón va recordar que no és només una malaltia que afecta les persones majors. "Com a directora general de Dependència sóc conscient que s'associa l'alzhéimer amb la gent major i no és cert que siga així", va explicar.
"És una percepció generalitzada, les persones són diagnosticades cada vegada més joves i això és una cosa que sempre ens transmeten des de les associacions dels municipis que visitem", va afegir.
En l'àmbit de la dependència, Simón també va subratllar la meta de "cuidar el cuidador" brindant-li "la major tranquil·litat" amb suport des de l'administració i el sistema sanitari.
Beatriz Simón durant el debat.
A més, va afirmar que el pla de xoc posat en marxa des de la Generalitat ja ha permés reduir "en un 35% les llistes d'espera" en dependència, pas clau per a accedir a prestacions i suport.
Diagnòstic
En relació amb la detecció de la malaltia, Carlos Vilar, president del Col·legi de Metges de Castelló, va afirmar que la prevalença augmenta perquè "cada vegada vivim més i cada vegada els diagnòstics són més precoços". Gràcies a disposar de "diagnòstics biològics, fins i tot amb anàlisis de sang", se supera el vell concepte de la "demència senil" i es tracta realment la dolència com alzhéimer.
El procés de detecció primerenca comença amb la "sospita clínica" en Atenció Primària i la "confirmació biològica" en l'àrea de Neurologia. "Gràcies a eixe diagnòstic precoç el pacient té més capacitat per a decidir qui el cuida o qüestions sobre la seua vida personal, el seu patrimoni o on vol viure en el futur", va detallar Vilar.
Sobre els possibles tractaments va explicar que exigeixen "moltíssims recursos" i que tenen un cost molt elevat, a més de controls periòdics. "Tot el procés de diagnòstic i tractament no és assumible en molts llocs amb la sanitat pública actual; en la Comunitat Valenciana sí que es pot fer, però no en altres comunitats", va subratllar.
Carlos Vilar durant el debat.
Però, a més de les persones que pateixen alzhéimer, Vilar va posar el focus sobre els cuidadors, sent estos "tan importants com els pacients". "En això, la tasca de les associacions és fonamental pel suport que donen a cuidadors i famílies", va afirmar.
Cuidadors i famílies
En representació de totes aquelles famílies de pacients amb alzhéimer, Ana María Ruiz, presidenta de l'Associació de Familiars Alzheimer València, va recordar, igual que Simón, que "l'alzhéimer no és una malaltia que afecte només persones majors". "Hi ha cada vegada més pacients d'entre 50 i 60 anys", va explicar.
En la seua intervenció, Ruiz ha instat les institucions a que financen la posada en marxa i distribució de medicaments i que els fàrmacs "s'estenguen a la major quantitat de gent".
"Portem treballant 35 anys en l'associació amb els pacients i les famílies perquè tinguen la qualitat de vida que mereixen. És molt important alentir la malaltia al màxim i per a això la investigació no ha de detindre's. Cada vegada hi ha més persones que la pateixen i el més preocupant és que són cada vegada més joves", va reivindicar.
A més, va destacar la important tasca dels centres de dia, ja que gràcies a ells "els pacients estan alegres, els seus estats d'ànim milloren i les famílies tenen eixe moment de recarregar energies". No obstant això, va criticar que en una ciutat com València només es compte amb un d'estos centres.
Ana María Ruiz en el debat.
Finalment, també va posar damunt la taula l'acumulació de "més de 200 persones en llista d'espera" en cases on "les famílies s'ofeguen". "Molta de la gent que està en llista d'espera es quedarà pel camí", va lamentar Ruiz.
Protecció legal
Respecte a la normativa legal, els ponents van debatre sobre la Llei 8/2021, sobre la qual Fornes va destacar la seua importància per a substituir la incapacitat per un "model centrat en la voluntat, desitjos i preferències" del pacient. "Actualment hi ha molts més recursos i instruments legalment, però encara ens falten molts recursos", va detallar.
Sobre els reptes pendents, Fornés va reclamar implantar la figura del "facilitador processal" en jutjats i crear "òrgans judicials especialitzats". Així mateix, va exigir adaptar les "deduccions fiscals per als cuidadors de fet" sense exigir una prèvia judicialització a les famílies.
Per la seua banda, Simón va emmarcar la norma en l'"atenció centrada en la persona" que aplica l'administració. Pel que fa al compliment dels desitjos personals dels pacients, va afirmar que la Generalitat "està apostant per la formació dels professionals".
"La normativa va molt en línia amb l'estratègia de cures de tota Europa. Garantir els desitjos de les persones en la pràctica no és tan senzill, implantar el model és una de les nostres majors prioritats i estem en l'etapa de formació del professional, en el procés d'adquirir eixa nova mirada que necessiten els professionals, que sàpien escoltar i observar i necessiten tindre ferramentes", va explicar.
Finalment, els participants del debat van concloure que és "fonamental" continuar donant visibilitat a una malaltia que és ja una realitat social i que, cada vegada amb més freqüència, afecta més grups d'edat. Per a això, consideren essencial fomentar la investigació i avançar en el diagnòstic precoç de l'alzhéimer.
