Manuel, el "bebé superviviente" al que trataron en el embarazo de espina bífida en una operación pionera en el Virgen del Rocío

Manuel nació el pasado 9 de febrero en el hospital sevillano Virgen del Rocío, y con menos de dos semanas de vida, ya ha copado titulares.

Sus padres, Lucía y Bartolomé -"Tume para los amigos"-, viven en Córdoba. Sin embargo, se han visto obligados a trasladarse a la hispalense durante gran parte del embarazo.

La razón es el difícil diagnóstico que recibieron en la semana 20 de gestación. Su pequeño sufría espina bífida, una malformación en la columna vertebral que acarrea diferentes problemas, entre ellos el de la movilidad.

La cirugía pionera que permite operar al feto en el útero y está cambiando miles de vidas

Ahora, Manuel se ha convertido en un "bebé superviviente" -término con el que Guillermo Antiñolo, coordinador del programa de Medicina Fetal del centro, denomina a aquellos recién nacidos que han sido tratados de este problema durante el embarazo.

"Muchas madres se plantean interrumpir el embarazo cuando reciben esta noticia, por eso llamo así a los niños que nacen", declara a EL ESPAÑOL de Sevilla.

La ecografía de las 20 semanas se convirtió en uno de esos momentos que es mejor no recordar. "Lloramos lo más grande. Día sí y día también", cuenta Lucía.

Operación EXIT

Pero la esperanza llegó de la mano de un equipo multidisciplinar formado por profesionales de medicina materno-fetal, neurocirugía pediátrica, anestesia, neonatología y enfermería especializada.

Una operación EXIT, es decir, intervenir al feto durante el embarazo fuera de la barriga, fue la oportunidad que se le presentó a los progenitores. Ahora, Lucía confiesa que ve al coordinador del grupo y la alegría le recorre todo el cuerpo.

Se trata de una intervención pionera en España y Europa que nació en 2009 en el Virgen del Rocío. Actualmente, según relata Antiñolo, solo 36 hospitales la llevan a cabo en todo el mundo, entre ellos el Clinic de Barcelona.

La cirugía consiste en una pequeña incisión parecida a la que se hace en la cesárea. Posteriormente, se saca el útero de la madre, se abre y se opera al bebé. En este momento, "es clave el papel de los anestesistas puesto que el útero tiene que estar muy relajado".

Posteriormente, se hace un seguimiento exhaustivo de la evolución del feto -que "no se da cuenta de que ha sido operado"- y de la recuperación de la madre.

Tras el procedimiento, el nacimiento del bebé es de forma prematura y programada. Este tiene que pasar sus primeras semanas de vida en la incubadora para 'vigilarlo'.

La madre es la prioridad

Pero no todo es color de rosa. "En estos casos la prioridad es la madre, que es quien es intervenida sin esperárselo", subraya el especialista.

A sabiendas de esto -y habiendo descartado "desde el primer momento" la interrupción del embarazo- esta cordobesa de 31 años y con dos hijos pequeños ingresó en el centro sevillano (uno de los más reconocidos del mundo) armada de valor y con el apoyo inquebrantable de su pareja. Lo hizo el 15 de diciembre para ser intervenida al día siguiente.

La de su pequeño ha sido la cirugía fetal abierta número 50 que se ha llevado a cabo en dicho hospital, la 19 para tratar la espina bífida.

En paralelo, el doctor señala que en estos 17 años que se llevan practicando la cirugía fetal abierta, por el Virgen del Rocío han pasado familias de todas partes del mundo.

Desde EE.UU. hasta Reino Unido que han visto cómo la vida de sus hijos mejoraba "significativamente" tras la operación.

Antiñolo hace hincapié en el fin de la intervención: "No se corrige, se detiene y permite que se cure. Transforma la vida del niño por completo".

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Asimismo, destaca que la recuperación y los resultados dependen de la lesión y de la altura a la que se encuentre esta. "Hay niños que pueden andar y dar volteretas sin problemas y otros que tienen que ir en silla de ruedas".

Como ya se ha mencionado, muchas de las familias que reciben el mismo diagnóstico que les llegó a Lucía y Bartolomé se plantean si interrumpir el embarazo o no. Motivo por el que el doctor cataloga a estos neonatos como "bebés supervivientes".

Operación más efectiva

Al hilo de esto, el coordinador del programa sostiene que "tomar la decisión de abortar es muy doloroso para la madre" y subraya uno de los factores que hay que tener en cuenta a la hora de decidir si dar el paso o no.

Y es que "el bebé ya va a nacer habiendo sido intervenido. Es decir, es algo que va a tener normalizado en su día". Además, defiende que "está ampliamente comprobado que la cirugía intrauterina es mucho más efectiva que la intervención tras el parto".

Por ahora, tal y como relata Lucía, "Manuel está muy bien, tiene una fuerza tremenda. Se mueve sin problema de las rodillas para arriba, pero hay que ver cómo evolucionan los tobillos y pies".

Ahora toca seguir de cerca su evolución. Por el momento, Manuel lo hace favorablemente y muestra una fuerza que invita al optimismo, aunque los especialistas insisten en que será clave observar cómo progresa.

No obstante, sus padres afrontan esta nueva etapa con cautela, pero también con una esperanza que hace solo unos meses parecía lejana.