Sergio, el joven gallego que anhela un ensayo clínico para atajar su enfermedad rara
Sergio tiene 17 años y es una persona totalmente dependiente a causa de una enfermedad rara. Apenas 50 personas en todo el mundo la padecen, tres de ellas son españolas. Es la Paraparesia Espástica tipo 50 (SPG50). Esta enfermedad neuromuscular degenerativa le impide tener una vida acorde con la de un adolescente. Los síntomas más inhabilitantes son su déficit cognitivo, dificultad para caminar y hablar, además de ataque epilépticos.
Su madre, Nieves Taboada, y Amancio Marzoa, su padre, cuidan día a día de Sergio. Lo han hecho desde que nació. Cuando su hijo cumplió un año sospechaban que algo no iba bien. "Nunca llegó a caminar sólo y los niños empiezan a hacerlo con un año. En ese momento ves que algo no va del todo bien, que hay un problema", explica su madre.
Visitaron muchas veces la consulta del médico y expertos, pero hasta hace cinco años no pusieron nombre a lo que le pasaba. Tras doce años sin diagnóstico desde Hospital Clínico de Santiago disiparon por fin sus dudas: SPG50, una condición que en ese momento no tenía ningún tratamiento o investigación en marcha. Tras un lustro, su hijo cuenta con una nueva oportunidad: un ensayo clínico que podría ayudarle a mejorar su vida.
La fundación Columbus ha iniciado una campaña para financiar el ensayo clínico que podría mejorar la calidad de vida de Sergio. Las vías para colaborar es a través de BIZUM con el CÓDIGO: 07707 y CONCEPTO: SPG50.
Un ensayo clínico de 60.000 euros
El ensayo al que buscan someter a Sergio ya ha sido probado en otro paciente español, Alberto (3 años). Él lo hizo en Estados Unidos el pasado mes de junio y en apenas dos meses, cuenta Nieves, ha mejorado su capacidad motora y cognitiva e incluso ya llegado a dar sus primeros pasos; algo que este joven de Mesía nunca pudo lograr.
El procedimiento se basa en una punción lumbar a través de la médula por la que se inyecta un virus vector que contiene un gen sano y que, tras reproducirse por todo el cuerpo, renueva las funciones que fallan en el sistema de Sergio. Tanto él como Alejando, el tercer paciente español que padece la enfermedad, pueden acceder al ensayo a comienzos de 2024. Sin embargo, cada uno de ellos necesita 60.000 euros para financiar el tratamiento, que se realizará en San Sebastián.
17 años de terapias
Sergio lleva 17 años de su vida asistiendo a terapia fisioterapéutica, logopeda y psicológica para intentar mejorar su calidad de vida. Unas actividades que, hasta hace dos meses, corrían al 100% a cargo de la familia. El sistema público sólo les financió durante los 6 primeros años de vida la Atención Temprana. Nieves cuenta como, de media, gastan 700 euros al mes en financiar las terapias de su hijo.
El pasado mes de junio la familia se decidió a solicitar a la Xunta una ayuda a la dependencia total. Una ayuda que fue concedida, pero que tan sólo supone 200 euros al mes para la familia. El esfuerzo económico ha sido grande en los últimos años, al igual que el psicológico.
Nieves cuenta como pese a lo complicado de la situación "te vas acostumbrado", aunque lo que más te preocupa es "el futuro" del ser querido con dependencia total. Una presión ligeramente aliviada por el nuevo ensayo clínico que abre una nueva oportunidad para Sergio.
Ordes se vuelca con Sergio
El Concello de Ordes ha lanzado la iniciativa 'A ilusión de Sergio' para ayudar a este joven de 17 años con paraparesia espástica. La ciudad deportiva Vista Alegre acogerá a lo largo de este fin de semana dos eventos deportivos, además de poner a disposición de los asistentes un 'peto solidario' con el que contribuir a esta noble causa.
