19 diciembre, 2021 02:14

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"Esta noche probamos un copazo nuevo, ¿no, papá?", cuenta Joaquín que le dijo "hace nada" su hijo adolescente, después de encontrarse el Fairy metido en la nevera de su casa. Lo narra como una anécdota más, una de las muchas que se sucederán a lo largo de una charla coral con cuatro de los más de cinco millones de españoles que han pasado la Covid-19 desde que empezara la pandemia. Cuatro personas que, sin embargo, difieren mucho de la mayoría de esa gente, que enfermó y se recuperó, dejando al coronavirus atrás como si de un mal recuerdo más se tratara. 

Ellos están afectados por un síndrome que se ha bautizado como Covid persistente, aunque algunos expertos prefieren hablar de la long Covid que se utiliza en inglés. Pero, ¿qué se esconde detrás de este concepto? Alguien lo podría definir como gente que no ha terminado de curarse de la infección, pero el asunto va mucho más allá. Los cuatro entrevistados por EL ESPAÑOL | Porfolio son todos menores de 55 años, han tenido que dejar sus trabajos y están experimentando síntomas que "no se parecen a nada" de lo vivido antes de la infección. ¿Ni a una mala resaca? NO. 

No puedo trabajar. No me veo capacitado para llevar mi vida

Joaquín, paciente de Covid persistente

Si bien el hecho de meter un bote de Fairy en el refrigerador puede, según en qué contexto, resultar hasta gracioso, la mayoría de historias que cuentan Joaquín, Susana, José Luis y Carolina no lo son. De hecho, son lo opuesto a algo divertido y se parecen más a una película de terror, aunque ellos prefieren hablar de otro género: la ciencia ficción

El pasado 25 de agosto, el nuevo director del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), Cristobal Belda, y la ministra de Sanidad, Carolina Darias, anunciaban la puesta en marcha de un estudio que busca "definir exactamente qué es la Covid persistente, estableciendo un consenso diagnóstico que tendrá que ser puesto en común con otros grupos del ámbito internacional". 

Porque lo más paradójico de lo que les pasa a nuestros cuatro protagonistas -y a un número indeterminado de personas más, pero que se podría fijar en alrededor de medio millón de pacientes, el 10% de los afectados- es que no hay marcadores claros y definitorios del trastorno. Es decir, no existe ninguna prueba que pueda demostrar que alguien padece Covid persistente y las pruebas habituales -análisis de sangre, por ejemplo, pero hay mil más- ofrecen resultados normales. 

La historia de Joaquín, el hombre sin memoria

Joaquín, afectado por el Covid persistente.

Joaquín, afectado por el Covid persistente. Esteban Palazuelos

Joaquín Martínez tiene 54 años y en agosto de 2020 acudió a su médica de cabecera aquejado por un fuerte dolor en el pecho por el que ya había ido al hospital. La respuesta en el centro sanitario fue "que no les hiciera perder el tiempo", pero afortunadamente su médica no pensó lo mismo. "Me dijo que o volvía al hospital o me mandaba a una ambulancia, y allí que fui". 

En un primer diagnóstico, los médicos le dijeron que tenía una inflamación de los cartílagos de las costillas y que tardaría en curar. Se hizo la PCR y volvió a su casa donde prosiguió con su vida... hasta las cinco de la tarde. A esa hora el resultado positivo de la prueba le llevó a aislarse en una habitación, donde pasó 15 días prácticamente asintomático

Pero las cosas cambiaron a mediados de noviembre, cuando empezaron los dolores en el pecho, los mareos y otras sensaciones más preocupantes: "No sabía quién era, no sabía dónde estaba", enumera entre otros muchos síntomas, como la pérdida de 16 kilos desde el inicio de todo. 

Si a día de hoy tiene que elegir sólo uno que destacar, escoge la pérdida de memoria a corto plazo. "Si me preguntas algo y te lo vuelvo a preguntar tres veces en tres minutos, te pido perdón de antemano", comenta. 

Aun así, Joaquín se considera afortunado. Gestor de transportes en DHL, dice que la multinacional le dio todo tipo de facilidades y que también ha recibido muchísima ayuda de su familia. No obstante, ha tenido que dejar de trabajar. "No me veo capacitado para llevar mi vida". 

¿El síntoma más raro que ha sufrido? "No tengo sensación de frío. Todas las mañanas, aunque no conduzco, me obligo a sacar el coche del garaje a mi mujer y dejárselo en la puerta. Bajo en manga corta y no tengo sensación de frío. Mi temperatura corporal está entre 33 grados y medio y 34

En un momento de la conversación con Joaquín, éste menciona un nombre que causa admiración al resto de los entrevistados, todos pertenecientes al colectivo Long Covid Acts Madrid. "Tengo la suerte de que me está tratando el Dr. Guisado, un internista que está en el Hospital Universitario Quirónsalud Madrid". "Es imposible conseguir cita con él", apunta Susana, otra de las afectadas entrevistadas. 

Contactado por esta revista, Pablo Guisado por supuesto recuerda a Joaquín. Y eso a pesar de que tiene 25 pacientes semanales sólo de Covid persistente. Sólo en Madrid, sólo en un hospital privado. 

El Dr. Pablo Guisado, del Hospital Universitario Quirónsalud Madrid.

El Dr. Pablo Guisado, del Hospital Universitario Quirónsalud Madrid.

Al contrario que a la mayoría de los enfermos que trata, a este internista casi nada de lo que ve en su consulta le sorprende. La razón: lo había visto también antes de la pandemia. "Llevo unos años tratando a pacientes con fatiga crónica, que tienen síntomas parecidos a los afectados por long Covid. "Es un síndrome postinfeccioso, que se ha visto ya con otras enfermedades infecciosas como el zika o el ébola". Tras mucho insistir, recuerda algo que sí le ha impresionado, el bloqueo que sufren algunos pacientes que se despiertan y no se pueden mover durante horas

Es un síndrome postinfeccioso, que se ha visto ya con el ébola o el zika

Pablo Guisado, internista del H.U. Quirónsalud

Guisado reconoce que en su consulta se atiende a los pacientes, son escuchados y no se les dice que tienen un problema psicológico, algo que muchos afectados por Covid persistente viven a diario por parte de facultativos e incluso de su entorno más cercano. 

La historia de Susana, la mujer con dolor

Susana Solís, afectada por Covid persistente.

Susana Solís, afectada por Covid persistente. Esteban Palazuelos

Susana Solís tiene 47 años y lleva casi un año sin poder conducir. No es que sea el problema más grave que tiene, pero sí lo menciona por lo mucho que le gustaba hacerlo "para evadirse" en su sitio favorito de Madrid, el pantano de San Juan. Tiene grabada a fuego la fecha de su diagnóstico, el 13 de enero de este año. Se enteró tras el positivo de su hija de 16 años que, visto lo visto, no puede evitar sentirse culpable del contagio. "Yo le digo que nos ponemos en riesgo desde el segundo en el que ponemos un pie en la calle", comenta. 

A lo largo de la entrevista, a Susana se le quiebra la voz varias veces. Al principio, su Covid fue leve, con tos, dolor de cabeza... pero tres semanas después empezaron las migrañas "terribles" que sigue padeciendo, junto con muchos otros dolores corporales. Pero habla de dolor sólo si le insistimos en seleccionar un único síntoma, porque al mencionar un estudio publicado en la revista Medicina General y de Familia que concluye que existen 201 síntomas de la Covid persistente, exclama: "¡Pues yo tengo 100!"

Susana es -"Bueno, era, no sé qué soy ahora"- auxiliar administrativa. Y ha pedido a su médico que le dé el alta. "Dice que no, que tengo que asumir que con los dolores que tengo, no puedo". Y empieza a enumerar lo que antes hacía sin problema y ahora no podría. "Cambio números a la hora de escribir, sílabas, duplico palabras, puedo tardar una hora hasta que proceso cómo tengo que entrar al ordenador", dice. "La semana pasada tuve que llamar a mi marido porque no sabía apagar el ordenador, ¿cuántas veces habré yo apagado uno?", dice mientras se le saltan las lágrimas. 

A la hora de enumerar el síntoma más raro que ha sufrido, duda y mira a su marido, que ha venido a buscarla -"Vivo a base de pedir favores y Uber", comenta-. Al final opta por éste: "Antes se me ponía la piel como transparente, se me inflamaban las venas y me dolían, yo no sabía que las venas podían doler y al verlas así era como si me fuera a convertir en zombi". 

Si para Pablo Guisado no fue una sorpresa empezar a ver pacientes con lo que acabó llamándose Covid persistente, sí lo debió de ser para el jefe de Neurología del Hospital Universitario de Albacete, Tomás Segura. Porque él fue uno de los primeros en España en dar la voz de alarma sobre cómo afectaba la Covid al sistema nervioso central, al menos en un porcentaje de los pacientes. 

Su registro ALBACOVID se publicó en la revista Neurology en el primer semestre de 2020 y tuvo mucho impacto. Ese mismo año, el neurólogo puso en marcha un estudio -financiado con dinero público- para analizar el asunto, pero desde EL ESPAÑOL | Porfolio avisa: "No tendremos resultados definitivos hasta dentro de más de un año". 

La semana pasada tuve que llamar a mi marido porque no sabía apagar el ordenador

Susana, paciente de Covid persistente

El cerebro enfermo

En el estudio pretenden demostrar su hipótesis, que él resume como la del "cerebro enfermo". "Pensamos que existe una disrupción de la barrera hematoencefálica que condiciona que no funcionen correctamente las redes neuronales más alejadas, que tienen que coordinarse entre sí para que tengamos un rendimiento cerebral pleno", explica. Y añade que esto puede deberse a que la barrera no esté igual de bien sellada en los afectados por Covid persistente que en los que no lo están o a que exista una microinflamación mantenida. Para ello, para saberlo, están analizando a más 200 pacientes, 25 de fuera de su comunidad. "Tuvimos que poner un límite", señala. 

Tomás Segura, neurólogo especializado en Covid persistente.

Tomás Segura, neurólogo especializado en Covid persistente. Juan Carlos Navarro

Al mismo tiempo que intentan demostrar su hipótesis, desechan otras; algunas de las cuales preocupan -y mucho- a los colectivos de los afectados. Por ejemplo, explica, a muchos les aterroriza que el virus siga activo en el cerebro. "Hemos hecho PCR en líquido encefalorraquídeo en más de 60 casos y no hemos encontrado el virus en ninguno", comenta. 

Segura también está participando en el proyecto del Carlos III, que estudia el síndrome desde varios puntos de vista, no sólo el neurológico. Porque sabe que, además de los síntomas neurológicos que él ve -lo define como fatiga mental, un término que usan también los pacientes-, estos sufren dolor en las articulaciones, en la espalda, la cabeza y, lo más frustrante, se someten a una exploración médica que "siempre es normal". "El TAC y la resonancia magnética son normales, como otras muchas pruebas". "La salud no es sólo ausencia de enfermedad, también no ser capaz de disfrutar de la salud", reflexiona el médico. 

A muchos pacientes les aterroriza que el virus siga activo en el cerebro

Tomás Segura, jefe de Neurología del H.U. de Albacete

Por eso, reclama la necesidad de seguir investigando. "Nuestro trabajo está enfocado a buscar la causa y no el tratamiento, pero no habrá tratamiento si no sabemos la causa", concluye. 

La historia de José Luis, el hombre con el corazón 'roto'

José María, afectado por long Covid.

José María, afectado por long Covid. Esteban Palazuelos

Al contrario que muchos de los afectados por Covid persistente, José Luis Martín de Vidales (53 años) sí estuvo ingresado por Covid cuando pasó la parte "normal" de la enfermedad. Fue en marzo de 2020, muy al principio de la pandemia. A este diseñador gráfico en una agencia de publicidad que ha acabado despidiéndole le empezó a doler la garganta, por lo que acudió al médico, que le mandó a casa. Diagnóstico: "Algo vírico". Y tanto que sí. José María es asmático -ya lo era antes- y tenía "algo de disnea, como una gripe común". 

No se le olvidan las fechas, porque a su madre, gravemente enferma, decidieron entonces mandarla a paliativos. Cuando él se encontró algo mejor, pidió ir a verla. "Se me murió ahí la mujer, justo el día que fui", recuerda con tristeza. A la semana, se empezó a poner "cada vez más malo": fiebre altísima, vómitos, anorexia, perdió 9 kilos en una semana y cuando ya le cogió el pecho, fue uno de los miles de ingresados en un hospital de Madrid por aquel entonces, en concreto en La Princesa. 

José Luis entró a la planta Covid, ese concepto nuevo inexistente antes de la pandemia, y allí estuvo dos semanas con neumonía bilateral, donde le dieron "todo lo que se podía dar". Para él, el ingreso fue "una pesadilla" y por eso pidió el alta en cuanto la PCR salió negativa

Pero los verdaderos problemas vinieron después. Ya no es que desde septiembre de 2020 duerma una media "de hora u hora y media" al día, a no ser que tome fármacos, ni que haya dejado de recordar casi cualquier cosa, ni que por supuesto no pueda trabajar -ahora está de baja, pero tampoco tendría adonde volver si mejorara-; es que José María tiene angina microvascular. "Me dan como varias anginas de pecho al día; al principio pensaban que me había dado un infarto, que se me habían formado coágulos en el corazón y me hicieron de urgencia un cateterismo, pero vieron que el corazón lo tenía bien y que no tenía las coronarias obstruidas", relata.  

Después, vinieron más pruebas. Un estudio de medicina nuclear con una prueba de esfuerzo pareció mostrar que tenía una isquemia cardiaca y que había una parte del corazón que tenía necrosada como si le hubiera dado un infarto. "Sin embargo, en las pruebas que me hacía todo salía bien", relata. Al final, hubo un diagnóstico, algo que muchos de sus compañeros no tienen a día de hoy. "Me dijeron que lo único compatible con lo que me pasaba era la angina microvascular, que también se llama síndrome cardiaco X", comenta. 

José Luis se medica hoy con cerca de 10 pastillas diarias, varias para el corazón, pero también para la depresión y la ansiedad. Se siente "imposibilitado como un hombre de 90 años". "No puedo ir a la farmacia, no puedo sacar la basura...", relata. 

¿Su síntoma más raro? Aparte de la afectación cardíaca en sí, menciona uno curioso: su cambio de olor corporal. "Yo jamás he olido, mi mujer siempre me dice de broma que soy como un elfo del bosque, hacía deporte y ni sudaba ni olía ni nada... pues de repente es como si me hubieran trasplantado el cuerpo, olía a choto, daba igual que me duchara y todo. 

El caso de José Luis es distinto que el de los otros entrevistados, porque a él sí le han diagnosticado algo concreto, algo que quizás le sirva para que el tribunal médico le de la incapacidad permanente -aunque él preferiría volver a trabajar- cuando llegue el momento.

Me dan como varias anginas de pecho al día, pensaban que había sufrido un infarto

José Luis, paciente de Covid persistente

Pero si hay una queja que comparte la mayoría de los afectados por Covid persistente es que las pruebas a las que se someten una y otra vez arrojan resultados normales. Eso pone sobre la mesa situaciones desagradables, como que algunos insinúen que hay parte de invención en las descripciones de estos pacientes.  "La última vez que fui a Urgencias me gritó una doctora que qué hacía ahí, que eso era para gente que se estaba muriendo", comenta Carolina, otra de las pacientes entrevistadas. 

Pruebas que sí confirman

En este contexto, tiene mucho interés el trabajo de Pablo Guisado. Al contrario que lo que viven en las consultas muchos de los afectados por long Covid, en la suya se hacen dos pruebas que indican de alguna manera que se padece el trastorno. Son, en concreto, la colocación durante 24 horas de un monitor Holter y un test llamado de mesa basculante, que consiste en colocar al paciente en una camilla e inclinarle midiendo distintos parámetros.  

Una paciente se somete a un test de mesa basculante.

Una paciente se somete a un test de mesa basculante. Quironsalud.

Así, explica Guisado, se diagnostica la disautonomía, una alteración del sistema nervioso autónomo que es común a los pacientes con fatiga crónica asociada a postinfección y a Covid persistente, como se ha publicado ya en distintos estudios observacionales.  

La historia de Carolina, la profesora de pilates cansada

Carolina, afecta por Covid persistente.

Carolina, afecta por Covid persistente. Esteban Palazuelos

Carolina es profesora de pilates hace más de 20 años. Con mucho esfuerzo, consiguió ser instructora de esta especialidad en dos polideportivos municipales de Alcobendas. Hoy está despedida y en el paro, puesto que el tribunal que evaluaba la prórroga de su baja médica le declaró apta para volver a ejercer

Pero Carolina, 46 años, sufre toda una cascada de síntomas, algo muy común a los pacientes de Covid persistente. "Normalmente, a un médico le llega un enfermo quejándose de algo, estas personas suelen venir con un listado de 10 o 12 síntomas", comenta Tomás Segura. 

El 16 de octubre de 2020, recibió su positivo. Dos días antes, una alumna suya había dado positivo. "Al día siguiente empecé con síntomas y he ido a Urgencias varias veces, no me encuentran nada en las analíticas ni en las radiografías", señala. Y destaca como su principal síntoma la atrofia muscular y la fatiga extrema. "No puedo subir cuatro escalones". 

A Carolina le cuesta lavarse el pelo, hacer la compra y por supuesto, dar clase, aunque ahora dirige un grupo online, obviamente sin participación física, sólo indicando a sus alumnos lo que tienen que hacer. "Esto me ha hecho mejorar mucho, pero al principio ni recordaba cómo dar las clases". En este año largo, ha tenido parálisis facial, visión borrosa, insomnio y somnolencia extrema. 

Ha decidido -y esto causa asombro entre los compañeros que la acompañan en la entrevista, eso sí, desde el respeto- no vacunarse. Dice que su médica se lo ha desaconsejado y que no se puede arriesgar a que la vacuna le haga mal. "Soy madre soltera", dice. 

Como síntoma más extraño de todos los que ha sufrido, menciona la falta de control en la micción. "No saber que tengo ganas de orinar hasta que me noto la tripa hinchada y lo contrario, ir al baño y no poder hacerlo".

Tiene una petición para los médicos: estudiar más y estar al día de las publicaciones científicas. "Las hay, pero hay que saber buscarlas". Y también insiste en solicitar empatía, algo en lo que coinciden todos los afectados, aunque ella puntualiza: "Mejor di profesionalidad, yo no necesito un médico simpático". 

A pesar del abandono que sienten los pacientes -todos los entrevistados insisten en que hacen el esfuerzo de contar su historia sobre todo para que se visibilice un problema del que no se habla-, Guisado cuenta que la investigación avanza y lo hace rápido. De hecho, hay mucho más que la que había antes de la pandemia para la fatiga crónica similar asociada a otras postinfecciones. 

Así, aunque este especialista reconoce que falta tiempo para dar con una solución a la Covid persistente, tiene varios mensajes esperanzadores. Uno de ellos, directo a los pacientes, que los síntomas que tienen no han de durar para siempre. "No hay estudios a largo plazo todavía, pero sí en otras infecciones, como el primer SARS. En algunos casos, desaparecen con el tiempo; en otros, desgraciadamente, no. Es difícil predecir quién mejorará". 

Mejor di profesionalidad, yo no necesito un médico simpático

Carolina, paciente de Covid persistente

Pero la razón por la que Guisado se siente optimista es, sobre todo, porque el elevadísimo número de personas que hay con Covid persistente supone "una oportunidad para la ciencia". "Hay una necesidad clínica y social de buscar tratamientos serios para estos pacientes y hasta ahora no había muchos con los que hacer estudios aleatorizados y serios. La investigación que hay está hecha sin buenos métodos de control, pero la Covid lo va a cambiar todo". 

"Hay grupos muy importantes que nunca se han dedicado a esto y ahora lo están haciendo, todos los meses se publican cosas. Los médicos empiezan a cambiar el chip, yo lo noto en los informes que me traen de otros profesionales", enumera entusiasmado. 

Tratamientos en investigación

Aunque pueda parecer prematuro hablar de tratamientos de un síndrome sobre el que ni siquiera hay consenso, ya existen fármacos en investigación. "Lo primero es buscar marcadores y a partir de ahí, moléculas frente a ellos", comenta el internista del Hospital Universitario Quirónsalud. 

Pero lo que quizás no es muy conocido es que ya hay ensayos clínicos con proyectos de fármacos dirigidos específicamente a estos pacientes. Un ejemplo es una molécula en investigación precoz denominada AX122, que actuaría sobre la mitocondria, el alma de las células. 

En julio de este año, un equipo de médicos del Hospital Universitario Erlangen, en Alemania, declararon que un paciente de long Covid se había curado de sus síntomas tras un tratamiento experimental con una molécula llamada B007, un actámero que bloquea anticuerpos. Guisado señala que "se está intentando montar un ensayo clínico con ésta". "Fíjate, yo soy optimista", concluye.