La historia de Joaquín, el hombre sin memoria

Joaquín, afectado por el Covid persistente. Esteban Palazuelos

Joaquín Martínez tiene 54 años y en agosto de 2020 acudió a su médica de cabecera aquejado por un fuerte dolor en el pecho por el que ya había ido al hospital. La respuesta en el centro sanitario fue "que no les hiciera perder el tiempo", pero afortunadamente su médica no pensó lo mismo. "Me dijo que o volvía al hospital o me mandaba a una ambulancia, y allí que fui". 

En un primer diagnóstico, los médicos le dijeron que tenía una inflamación de los cartílagos de las costillas y que tardaría en curar. Se hizo la PCR y volvió a su casa donde prosiguió con su vida... hasta las cinco de la tarde. A esa hora el resultado positivo de la prueba le llevó a aislarse en una habitación, donde pasó 15 días prácticamente asintomático. 

Pero las cosas cambiaron a mediados de noviembre, cuando empezaron los dolores en el pecho, los mareos y otras sensaciones más preocupantes: "No sabía quién era, no sabía dónde estaba", enumera entre otros muchos síntomas, como la pérdida de 16 kilos desde el inicio de todo. 

Si a día de hoy tiene que elegir sólo uno que destacar, escoge la pérdida de memoria a corto plazo. "Si me preguntas algo y te lo vuelvo a preguntar tres veces en tres minutos, te pido perdón de antemano", comenta. 

Aun así, Joaquín se considera afortunado. Gestor de transportes en DHL, dice que la multinacional le dio todo tipo de facilidades y que también ha recibido muchísima ayuda de su familia. No obstante, ha tenido que dejar de trabajar. "No me veo capacitado para llevar mi vida". 

¿El síntoma más raro que ha sufrido? "No tengo sensación de frío. Todas las mañanas, aunque no conduzco, me obligo a sacar el coche del garaje a mi mujer y dejárselo en la puerta. Bajo en manga corta y no tengo sensación de frío. Mi temperatura corporal está entre 33 grados y medio y 34. 

La historia de Susana, la mujer con dolor

Susana Solís, afectada por Covid persistente. Esteban Palazuelos

Susana Solís tiene 47 años y lleva casi un año sin poder conducir. No es que sea el problema más grave que tiene, pero sí lo menciona por lo mucho que le gustaba hacerlo "para evadirse" en su sitio favorito de Madrid, el pantano de San Juan. Tiene grabada a fuego la fecha de su diagnóstico, el 13 de enero de este año. Se enteró tras el positivo de su hija de 16 años que, visto lo visto, no puede evitar sentirse culpable del contagio. "Yo le digo que nos ponemos en riesgo desde el segundo en el que ponemos un pie en la calle", comenta. 

A lo largo de la entrevista, a Susana se le quiebra la voz varias veces. Al principio, su Covid fue leve, con tos, dolor de cabeza... pero tres semanas después empezaron las migrañas "terribles" que sigue padeciendo, junto con muchos otros dolores corporales. Pero habla de dolor sólo si le insistimos en seleccionar un único síntoma, porque al mencionar un estudio publicado en la revista Medicina General y de Familia que concluye que existen 201 síntomas de la Covid persistente, exclama: "¡Pues yo tengo 100!"

Susana es -"Bueno, era, no sé qué soy ahora"- auxiliar administrativa. Y ha pedido a su médico que le dé el alta. "Dice que no, que tengo que asumir que con los dolores que tengo, no puedo". Y empieza a enumerar lo que antes hacía sin problema y ahora no podría. "Cambio números a la hora de escribir, sílabas, duplico palabras, puedo tardar una hora hasta que proceso cómo tengo que entrar al ordenador", dice. "La semana pasada tuve que llamar a mi marido porque no sabía apagar el ordenador, ¿cuántas veces habré yo apagado uno?", dice mientras se le saltan las lágrimas. 

A la hora de enumerar el síntoma más raro que ha sufrido, duda y mira a su marido, que ha venido a buscarla -"Vivo a base de pedir favores y Uber", comenta-. Al final opta por éste: "Antes se me ponía la piel como transparente, se me inflamaban las venas y me dolían, yo no sabía que las venas podían doler y al verlas así era como si me fuera a convertir en zombi". 

La historia de José Luis, el hombre con el corazón 'roto'

José María, afectado por long Covid. Esteban Palazuelos

Al contrario que muchos de los afectados por Covid persistente, José Luis Martín de Vidales (53 años) sí estuvo ingresado por Covid cuando pasó la parte "normal" de la enfermedad. Fue en marzo de 2020, muy al principio de la pandemia. A este diseñador gráfico en una agencia de publicidad que ha acabado despidiéndole le empezó a doler la garganta, por lo que acudió al médico, que le mandó a casa. Diagnóstico: "Algo vírico". Y tanto que sí. José María es asmático -ya lo era antes- y tenía "algo de disnea, como una gripe común". 

No se le olvidan las fechas, porque a su madre, gravemente enferma, decidieron entonces mandarla a paliativos. Cuando él se encontró algo mejor, pidió ir a verla. "Se me murió ahí la mujer, justo el día que fui", recuerda con tristeza. A la semana, se empezó a poner "cada vez más malo": fiebre altísima, vómitos, anorexia, perdió 9 kilos en una semana y cuando ya le cogió el pecho, fue uno de los miles de ingresados en un hospital de Madrid por aquel entonces, en concreto en La Princesa. 

José Luis entró a la planta Covid, ese concepto nuevo inexistente antes de la pandemia, y allí estuvo dos semanas con neumonía bilateral, donde le dieron "todo lo que se podía dar". Para él, el ingreso fue "una pesadilla" y por eso pidió el alta en cuanto la PCR salió negativa. 

Pero los verdaderos problemas vinieron después. Ya no es que desde septiembre de 2020 duerma una media "de hora u hora y media" al día, a no ser que tome fármacos, ni que haya dejado de recordar casi cualquier cosa, ni que por supuesto no pueda trabajar -ahora está de baja, pero tampoco tendría adonde volver si mejorara-; es que José María tiene angina microvascular. "Me dan como varias anginas de pecho al día; al principio pensaban que me había dado un infarto, que se me habían formado coágulos en el corazón y me hicieron de urgencia un cateterismo, pero vieron que el corazón lo tenía bien y que no tenía las coronarias obstruidas", relata.  

Después, vinieron más pruebas. Un estudio de medicina nuclear con una prueba de esfuerzo pareció mostrar que tenía una isquemia cardiaca y que había una parte del corazón que tenía necrosada como si le hubiera dado un infarto. "Sin embargo, en las pruebas que me hacía todo salía bien", relata. Al final, hubo un diagnóstico, algo que muchos de sus compañeros no tienen a día de hoy. "Me dijeron que lo único compatible con lo que me pasaba era la angina microvascular, que también se llama síndrome cardiaco X", comenta. 

José Luis se medica hoy con cerca de 10 pastillas diarias, varias para el corazón, pero también para la depresión y la ansiedad. Se siente "imposibilitado como un hombre de 90 años". "No puedo ir a la farmacia, no puedo sacar la basura...", relata. 

¿Su síntoma más raro? Aparte de la afectación cardíaca en sí, menciona uno curioso: su cambio de olor corporal. "Yo jamás he olido, mi mujer siempre me dice de broma que soy como un elfo del bosque, hacía deporte y ni sudaba ni olía ni nada... pues de repente es como si me hubieran trasplantado el cuerpo, olía a choto, daba igual que me duchara y todo. 

La historia de Carolina, la profesora de pilates cansada

Carolina, afecta por Covid persistente. Esteban Palazuelos

Carolina es profesora de pilates hace más de 20 años. Con mucho esfuerzo, consiguió ser instructora de esta especialidad en dos polideportivos municipales de Alcobendas. Hoy está despedida y en el paro, puesto que el tribunal que evaluaba la prórroga de su baja médica le declaró apta para volver a ejercer. 

Pero Carolina, 46 años, sufre toda una cascada de síntomas, algo muy común a los pacientes de Covid persistente. "Normalmente, a un médico le llega un enfermo quejándose de algo, estas personas suelen venir con un listado de 10 o 12 síntomas", comenta Tomás Segura. 

El 16 de octubre de 2020, recibió su positivo. Dos días antes, una alumna suya había dado positivo. "Al día siguiente empecé con síntomas y he ido a Urgencias varias veces, no me encuentran nada en las analíticas ni en las radiografías", señala. Y destaca como su principal síntoma la atrofia muscular y la fatiga extrema. "No puedo subir cuatro escalones". 

A Carolina le cuesta lavarse el pelo, hacer la compra y por supuesto, dar clase, aunque ahora dirige un grupo online, obviamente sin participación física, sólo indicando a sus alumnos lo que tienen que hacer. "Esto me ha hecho mejorar mucho, pero al principio ni recordaba cómo dar las clases". En este año largo, ha tenido parálisis facial, visión borrosa, insomnio y somnolencia extrema. 

Ha decidido -y esto causa asombro entre los compañeros que la acompañan en la entrevista, eso sí, desde el respeto- no vacunarse. Dice que su médica se lo ha desaconsejado y que no se puede arriesgar a que la vacuna le haga mal. "Soy madre soltera", dice. 

Como síntoma más extraño de todos los que ha sufrido, menciona la falta de control en la micción. "No saber que tengo ganas de orinar hasta que me noto la tripa hinchada y lo contrario, ir al baño y no poder hacerlo".

Tiene una petición para los médicos: estudiar más y estar al día de las publicaciones científicas. "Las hay, pero hay que saber buscarlas". Y también insiste en solicitar empatía, algo en lo que coinciden todos los afectados, aunque ella puntualiza: "Mejor di profesionalidad, yo no necesito un médico simpático". 

Tratamientos en investigación

Aunque pueda parecer prematuro hablar de tratamientos de un síndrome sobre el que ni siquiera hay consenso, ya existen fármacos en investigación. "Lo primero es buscar marcadores y a partir de ahí, moléculas frente a ellos", comenta el internista del Hospital Universitario Quirónsalud. 

Pero lo que quizás no es muy conocido es que ya hay ensayos clínicos con proyectos de fármacos dirigidos específicamente a estos pacientes. Un ejemplo es una molécula en investigación precoz denominada AX122, que actuaría sobre la mitocondria, el alma de las células. 

En julio de este año, un equipo de médicos del Hospital Universitario Erlangen, en Alemania, declararon que un paciente de long Covid se había curado de sus síntomas tras un tratamiento experimental con una molécula llamada B007, un actámero que bloquea anticuerpos. Guisado señala que "se está intentando montar un ensayo clínico con ésta". "Fíjate, yo soy optimista", concluye.