Muchos enfermos de ELA quieren la eutanasia. Eso decía Pablo Motos en El Hormiguero durante su entrevista a Alberto Núñez Feijóo para intentar sonsacar al candidato popular sobre qué pensaba hacer con el derecho al suicidio asistido si llegaba al poder.

Juan Carlos Unzué.

Juan Carlos Unzué. EFE

Los datos, en teoría, le respaldan. La mayoría de enfermos que ha solicitado la eutanasia desde que este procedimiento fue aprobado en 2020 tiene esta enfermedad u otras de tipo neurodegenerativo.

Pero es poco honesto decir que los pacientes de ELA quieren la eutanasia cuando no cuentan con otra alternativa. La ley ELA no salió adelante, entre la desidia de los partidos y el adelanto electoral. 

Hay que recordar que esta ley llegó al Congreso de la mano de Ciudadanos (quizá uno de sus mejores legados) después de que los propios enfermos y sus familias se movilizaran. Para querer la eutanasia, como dice Pablo Motos, los enfermos de ELA parecen bastante empeñados en intentar vivir mejor

Aunque, desde luego, las ganas de vivir se las habrá quitado el presentador de El Hormiguero con rapidez cuando habló del derecho a morir de una persona que cree que está "jodiendo a su familia". El melón de cómo hablamos de los enfermos en la conversación pública ya lo abrimos otro día.

La respuesta del Gobierno a las personas que sufren en una etapa terminal de su vida no ha sido, por mucho que quieran disfrazarla como tal, compasiva. Con todas las buenas intenciones que pueda haber detrás, la realidad es que se lee más bien como un "¿tienes ganas de morir? Claro, muérete".

Mientras tanto, estamos a la cola europea en cuidados paliativos. Aprobar antes la ley que permite morir que la que ofrece vivir no es progreso.

¿Quieren los pacientes de ELA la eutanasia o es que cuando llegan a hacer su pedido les dicen que la opción de vivir con dignidad está fuera de stock? Pero, oiga, puede usted cambiarlo por "morir dignamente", que es más rápido y tiene la fecha de entrega garantizada.

Cuando una persona que sufre dice que su vida ya no merece la pena ser vivida, las instituciones públicas se limitan a ofrecer un derecho a morir o a matarse que no existe. Sugerir que hay vidas indignas para las que la solución es una muerte digna es una doble mentira. Es un gran engaño colectivo creer que elegir la muerte es siempre una decisión tomada en libertad y no la consecuencia de sentirse indeseado por "joder a la familia".   

[El mapa de la eutanasia en España: 370 muertes desde que la ley entró en vigor; un tercio, en Cataluña]                                                                                             

Algo tendrá que ver también con esta narrativa la idea de felicidad que hemos creado y que sólo es compatible con seres hiperproductivos y absolutamente independientes. Algo tendrá que ver con cómo hemos devaluado los cuidados hasta convertirlos en una tarea que se asume en soledad y hasta el agotamiento. Algo tendrá que ver con que hemos renunciado a la posibilidad de que la vida merezca la pena ser vivida también con sufrimiento.

Es la misma lógica que ha hecho que ya casi no nazcan niños con síndrome de Down en este país. Aunque luego nos queden estupendos en las campañas publicitarias.

Lo que debe hacer un Gobierno es propiciar que las personas cuenten con todas las herramientas posibles para cambiar sus circunstancias hasta que la vida sea más llevadera. Para que su familia no se quede sola cuando asuma los cuidados y para que el mensaje institucional que se traslade no sea que la enfermedad es un lastre. 

Cuando se apruebe la ley ELA, cuando se apruebe la ley de cuidados paliativos, cuando se dote a los hospitales de los recursos necesarios para atender las etapas terminales, cuando los enfermos puedan disponer de servicios a domicilio, cuando se acompañe a las familias que se dejan el trabajo y la salud en los cuidados… entonces ya, si quieren, que hablen del derecho a morir dignamente, elegido con libertad

Mientras tanto, cada eutanasia dejará sembrada la duda de si realmente fue una decisión libre o una manera de dejar de joder la vida a los demás, después de haberles dedicado la tuya.