La asociación Debra Piel de Mariposa es una entidad sin ánimo de lucro fundada en 1993 por los padres de un niño afectado por la enfermedad.

En estos momentos pertenecen a ella más de 270 familias y están haciendo continuamente actividades para conseguir fondos con los que se pueda investigar y ayudar a las personas que la sufren.

Se la conoce como piel de mariposa porque es una enfermedad genética que provoca que al mínimo roce con la piel se hagan importantes heridas, dificultando de forma muy notable la calidad de vida de los pacientes. 

Dentro de los eventos solidarios que se organizan para ayudar a esta asociación, este verano se organizarán una vez más dos torneos de golf en Marbella, un clásico desde hace dos décadas. 

“Gracias a iniciativas como estas hemos podido desarrollar proyectos de atención completa que se inician desde el momento del nacimiento y que acompañan a nuestras familias durante toda su vida. Desafortunadamente la Piel de Mariposa es una enfermedad muy dura que requiere curas diarias", explica Evanina Morcillo, directora de la asociación. 

Morcillo añade que "nuestro equipo sociosanitario compuesto por enfermeras, psicólogas, trabajadoras sociales… se ocupa de apoyar a las familias en sus propios hogares, en el hospital, centro de salud y en el colegio. Estos torneos solidarios nos ayudan a sufragar el coste de estos programas, así como nuestras iniciativas de sensibilización social de esta enfermedad”.

El primero de los torneos de golf tendrá lugar el próximo 13 de agosto en el Marbella Club Golf Resort. El plazo de inscripción para esta cita ya está abierto y se puede confirmar la participación en la dirección de correo electrónico golf@debra.es o llamando a los números de teléfono 691 277 558 y 622 574 429.

La segunda convocatoria se desarrollará en el Aloha Golf Club Marbella el 20 de septiembre.