“Que levante la mano quien tiene los ojos azules. Que levante la mano quien tiene pecas. Que levante la mano quien tiene la piel clara. Que levante la mano quien tiene autismo”. Así es como Rocío Calderón inaugura sus cursos sobre autismo. Ella es presidenta de la asociación Autismo en Positivo desde 2022, y madre de Luca, un niño de diez años con diversidad funcional.

Cada 2 de abril desde 2007 se celebra el Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo. Un trastorno del neurodesarrollo, también conocido como Trastorno del Espectro del Autismo (TEA), que afecta en la forma de comunicarse e interaccionar con los demás, aunque tiene formas de presentarse muy diversas. Cada persona con autismo es diferente.

En España son ya más de 450.000 personas diagnosticadas con TEA, aunque el número real podría ser mucho mayor debido a los casos sin diagnosticar. Al considerar las personas afectadas, de forma directa e indirecta, las cifras se elevarían a casi 3 millones en nuestro país. Sin embargo, el desconocimiento genera desafíos. Por ello, asociaciones como la Fundación Autismo Sur y Autismo en Positivo luchan contra la estigmatización del autismo en Málaga.

La asociación Autismo en Positivo nació en Rincón de la Victoria con un objetivo claro: dar visibilidad a las personas con autismo. Su presidenta reconoce que surgió para apoyar a un colectivo a veces aislado. “El autismo no se detecta y crea rechazo”. Quieren derribar los mitos que aún persisten. Un individuo con autismo no tiene por qué ser violento, vivir en su propio mundo o no tener sentimientos.

El hijo de Rocío Calderón, Luca, es un niño increíblemente cariñoso. A veces es tan empático que, si alguien está triste en casa, se acerca sin dudarlo a dar un abrazo.

Desde que Luca era un bebé, Calderón comenzó a notar ciertos comportamientos en su desarrollo. Como madre con formación en Audición y Lenguaje, se dio cuenta de que su hijo no respondía a estímulos visuales ni sociales como otros niños. Luca pasaba horas en el suelo moviendo juguetes, pero sin jugar con ellos. No interactuaba de manera convencional. No seguía con la mirada una pelota que se movía en distintas direcciones, y sus cambios emocionales eran, a veces, repentinos. Tras acudir al pediatra, que inicialmente desestimó sus preocupaciones, fue una médico quien realizó la prueba de diagnóstico de TEA, llamada M-CHAT. A los 16 meses, Luca fue diagnosticado con autismo.

“Ser madre de un niño con autismo es muy duro”. Implica desgaste físico y emocional en la rutina. Rocío, antes de llevar a Luca al colegio, le pone su par de zapatos hasta trece veces porque siempre se los quita. Luego, en casa, comienza la sesión de 'yogurterapia', donde el pequeño se impregna de yogur mientras se divierte. Es su forma de interactuar con el mundo. Al principio se frustraba, le regañaba e incluso lloraba, ahora lo ve desde el humor. Cuestión de perspectiva.

En algunos momentos complicados, Rocío discute con marido o su otro hijo. Mientras, Luca pasa por los pasillos sonriendo y bailando. Todos se miran y, simplemente, sonríen. El 80% de los problemas dejan de serlo, él está sano y feliz. “¿Quién es el más inteligente en ese instante?”, reflexiona su madre. En su caso, su familia es un equipo unido. Pero le consta que hay familias donde las dificultades del TEA generan cierta fragmentación.

El estigma social causa más daño que el autismo. “Utilizan la palabra ‘enfermo mental’ para etiquetarlos y llaman víctimas a los familiares por pedir derechos básicos”. Son comentarios que casi 3 millones de personas en España viven a diario. Muchos mitos persisten, y duelen. “Soy una supermamá, pero también soy humana”, asegura la madre de Luca.

A pesar de los esfuerzos por proporcionar las mejores herramientas para el desarrollo en intervención temprana, el sistema educativo y los recursos públicos siguen siendo una de las grandes trabas. En España, la cobertura pública para la intervención en autismo suele cesar a los seis años, lo que deja a muchos niños con necesidades sin la atención adecuada, ya que a partir de ese momento lo deben costear los padres.

Las dificultades de un sistema que no acompaña. Hace falta más formación, tanto en las escuelas como en el ámbito laboral, para que las personas con autismo tengan las mismas oportunidades. La inclusión no debe ser solo en nombre, sino en realidad. Rocío, a pesar de las limitaciones, ha logrado acceder a terapias privadas para asegurar el desarrollo de su hijo, pero muchas familias no tienen esa posibilidad.

Para fomentar el proceso educativo sobre autismo en la ciudad, Autismo en Positivo organiza varias actividades hasta el 10 de abril. Desde la proyección del podcast ‘Hablemos de Autismo’, hasta las charlas divulgativas sobre TEA en el CPR Salvador Rueda de Moclinejo el 2 de abril. Por la tarde de este mismo día, se celebra el evento estrella: ‘Autismo en Familia’.

Las instituciones deben ponerse manos a la obra. La Junta de Andalucía y los ayuntamientos tienen que actuar con urgencia y dejar de lado los recortes en recursos para colectivos de dependencia y educación. Proporcionan recursos, pero no los subvencionan. Deben costearlo los padres. Actualmente, el apoyo a estudiantes con necesidades especiales depende del “Maestro Sombra”, voluntarios de apoyo, a un costo de 12 euros la hora. No es un recurso público. Por ello, una educación pública, de calidad y accesible, es imprescindible.

No hay dos personas iguales con autismo. La inclusión no es separar a niños que necesitan una atención especializada. La inclusión es que todos tengan las mismas oportunidades para aprender y crecer. “Si mi hijo no está en una clase con niños neurotípicos estaría aislado”. Si existe el mito de que las personas con TEA no se relacionan, es porque la sociedad no tiene suficiente conocimiento para entenderlos.

Hoy, 2 de abril, es un recordatorio de que, más allá de los desafíos, las personas con diversidad funcional tienen mucho que ofrecer a la sociedad. Pero, más importante es lo que la sociedad les podría ofrecer a ellos. Desde la empatía, el respeto y la comprensión.