Sandra Arjona y un pequeño hospitalizado.

Sandra Arjona y un pequeño hospitalizado. E.E

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Sandra Arjona, la mayor esperanza de los peques malagueños que padecen cáncer infantil

La joven padece una enfermedad rara, neurofibromatosis, pero nada le para en su voluntariado en el Materno Infantil de la capital.

27 octubre, 2021 05:00

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Sandra Arjona es una de esas personas que te enseñan que levantarte cada día es un regalo y que la vida se vive al momento porque mañana no se sabe qué será de cada uno de nosotros. "¿Para qué vamos a esperar a regalarle a nuestra mejor amiga el libro que tanto le gusta por su cumple? Si podemos y nos apetece, regalémosle el libro ya. No sabemos que será de nosotros para su día", propone Arjona.

Es voluntaria en el Hospital Materno Infantil de Málaga desde hace 9 años. Comenzó en una organización de la que no le terminaban de convencer las normas, que cada vez eran más burocráticas. Pero, pese a ello, estuvo allí durante cinco años. "Se colgaban medallas ellos por su labor cuando lo importante son los peques", dice.

Así, comenzó su andadura como voluntaria por cuenta propia. Ya conocía a mucha gente en el hospital, por lo que le concedieron el pase sin problema. Es educadora social y le agobiaba la cantidad de problemas sociales como el maltrato o los abusos sexuales que sufren los niños.

A través del voluntariado quería ver el otro rostro de la infancia, el que también sufre, pero por el que no se puede hacer nada. "Ojalá pudiera curar a todos los niños enfermos, pero las cosas no funcionan así".

Ha tratado con decenas de niños a lo largo de estos años dándoles todo el acompañamiento que podía dentro de sus posibilidades. "Antes de que llegara la Covid todo era distinto. Más de una vez me quedé hasta a dormir en el hospital", detalla. 

En un momento de la conversación, la educadora compara el confinamiento en el hospital como si este fuera una guerra. Cada niño vivía en su habitación y las zonas lúdicas, donde tienen almacenados juguetes e incluso lápices de colores y folios, estaban clausuradas por motivos sanitarios. "Yo desde casa, por videollamada, me disfrazaba de todo. Hasta de Elsa de Frozen, cantando y contando cuentos. Todo por entretenerlos", explica.

Fue en el confinamiento además cuando hizo directos con famosos como Eva Isanta o Andy y Lucas para dar visibilidad a la donación de médula, algo que la malagueña considera primordial para salvar a los niños con leucemia.

"Es lo mínimo que podemos hacer por ellos. Debería ser obligatorio donar. Pese a todo el esfuerzo que hizo nuestro paisano Pablo Ráez durante su vida, no son suficientes las donaciones que se hacen en nuestro país", añade.

Para donar médula en España, solo hay que cumplir unos sencillos requisitos: tener entre 18 y 40 años, pesar más de 50 kilos y gozar de buen estado de salud. "Una vez que te haces la prueba, es un pinchacito de nada. No duele, a veces molesta más que te saquen sangre. Y lo mejor es que salvas vidas. Somos su salvación", dice.

Su enfermedad

Si es admirable ya la labor de Sandra de por sí, cabe recordar que ella padece una enfermedad rara degenerativa, la neurofibromatosis. Esta enfermedad le ha provocado una pérdida de visión gradual teniendo actualmente solo un 20% de visión en su ojo izquierdo.

Así, ha tenido que llevar durante trece años un corsé ortopédico ya que la enfermedad le afecta principalmente a los huesos, lo que ha acabado desembocando en una escoliosis grave. Asimismo tiene el cuerpo repleto de lunares rojos que le sangran constantemente, algo que hace que esté constantemente ingresada para extraérselos.

Además, tiene los ovarios poliquísticos y muchos problemas hormonales que hacen que no pueda ser madre. Todo ello se suma a un dolor crónico que le provoca la endometriosis con una gran cantidad de bultos en los ovarios que le hacen "rabiar de dolor". 

Pese a todo, nada impide a Sandra llevar hacia delante su vida, su trabajo y su voluntariado. "Estoy fastidiada algunas veces, pero al final aprender a ingeniártelas", confiesa.

Instagram

Desde su cuenta de Instagram, donde acumula más de 40.000 seguidores, además, realiza colaboraciones con marcas para conseguir juguetes, material educativo o cuentos para estos niños.

"Hay marcas que te ofrecen de todo y son superatentas, y a otras en cambio, tienes que rogarles para que te den algo porque no eres la influencer de moda que publicita con sus hijos", explica con indignación esta joven, que no entiende cómo los hijos de muchas influencers acumulan cientos de juguetes cedidos en vez de ayudar más a iniciativas solidarias. 

De hecho, la propia Sandra, que tiene alguna amiga influencer conoce los precios que las marcas pagan por subir publicaciones y confirma que incluso muchos de los posts "solidarios" que hacen están remunerados, lo que le parece una "vergüenza".

Lo difícil de ver la muerte de cerca

El contenido de su cuenta de Instagram, en un principio, era propio y de los pequeños a los que atendía en el hospital y su rutina. Sin embargo, un día se dio cuenta de que lo importante era darles visibilidad solo a ellos "y se quitó del medio". De vez en cuando sube alguna publicación donde aparece, pero son mínimas.

Los papás de los niños que aparecen autorizan que Sandra suba esas imágenes porque es impagable la labor que hace por sus hijos. "Ahora estoy estudiando un máster que cuesta 12.000 euros. Muchos de ellos me han dicho incluso que me pagaban lo que hiciera falta si lo necesitaba. Son personas maravillosas que acaban convirtiéndose en amigos", relata.

La parte más dura de esta historia es que algunos de los niños con los que Sandra trata no consiguen llegar a la meta. Cuando esto ocurre, la malagueña no teme en acudir a pedir ayuda psicológica. Su primera gran pérdida fue la del pequeño Manuel, al que estuvo acompañando durante cinco años. "Sus padres, tras su fallecimiento, decidieron darme parte de sus cenizas. Es algo imposible de explicar. Tengo un poquito de él en casa", cuenta emocionada.

Pero también hay alegrías. Cada vez que un niño o una niña vence a la enfermedad Sandra organiza una gran fiesta feliz porque abandonen el hospital. La última, la de la pequeña Martina, a la que Sandra define como una auténtica guerrera por haber sido capaz de vencer el cáncer tan pequeñita.