"Sí, soy la chica de las siete enfermedades raras, pero ante todo soy Noah Higón y soy yo la que elijo la vida que quiero llevar". Pese a que solo tiene 23 años, hablar con Noah Higón, una joven escritora valenciana que está revolucionando las redes sociales, es también hablar con la madurez y la serenidad.

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Esos siete síndromes que le acompañan día a día son los siguientes: el de Ehlers Danlos, el de Wilkie, el del cascanueces, el de comprensión de la vena cava inferior, el de May-Thurner, el de Raynaud y la gastroparesia.

Esta semana Noah ha visitado Torremolinos, donde este miércoles ha firmado ejemplares de su libro De qué dolor son tus ojos. En él recopila textos que ha ido escribiendo en diferentes hospitales desde que tenía 15 años. "Cuando los escribía no pensaba para nada que iban a acabar publicándose, pero un día, Andrés Aberasturi me animó y la primera editorial que lo leyó aceptó", cuenta.

Pese a que puede parecer que una vida entre goteros, de hospital en hospital, puede quitar la sonrisa a alguien, en el caso de Noah ocurre todo lo contrario. "Para mí la felicidad es estar aquí sentada mientras hablo contigo viendo cómo la gente disfruta en la piscina o cuando una enfermera me sonríe al ponerme el gotero. Para mí la felicidad está en los pequeños momentos que nos da la vida. En el simple hecho de vivir, en levantarme cada día y ver la luz del sol. ¿Hay algo más importante que eso?", dice la joven cuando se le pregunta sobre qué es la felicidad.

Sorprende muchísimo la madurez de sus respuestas, y la propia joven reconoce que son el resultado de tener que pasar de ser una niña a una mujer en muy poco tiempo. "Yo no tuve adolescencia. La pasé en el hospital. Mientras que los demás se iban de fiesta a la discoteca, yo estaba con mi madre enchufada a un gotero esperando a entrar a un quirófano", cuenta.

Odia el paternalismo de la sociedad actual y cree, además, que falta conciencia sobre las enfermedades invisibles como la suya. "Cuando no llevaba mi implante coclear, mi enfermedad era totalmente invisible. Ahora me mira todo el mundo. Mucha gente antes me decía el comentario de "tan mala no estarás"", relata.

Su vínculo con Málaga es muy fuerte debido a que el año pasado se trasladó a la provincia para una operación especial en el hospital Quirón de la capital. Tras la intervención, Noah sufrió una sepsis por la que casi pierde la vida y por la que finalmente fue intubada quedando durante tres días en coma.

"Nadie daba un duro por mí. Rompí la barrera de los imposibles. Llegué a Málaga buscando una mejora de mi calidad de mi vida y al final acabé encontrando una ciudad donde volví a nacer, porque yo siempre digo que nací un 4 de agosto en Valencia, pero también lo hice un 13 de octubre en Málaga", relata la joven.

Su paso por el hospital lo recuerda, pese a la dureza del asunto, como estar en casa. El equipo humano hizo que la familia de Noah sintiera Quirón como un segundo hogar pese a estar a más de 600 kilómetros de casa. "Yo estuve sola en la UCI durante días. Mis padres, al otro lado, no llevaban el dolor físico que yo tengo, pero sí el dolor del alma. El equipo médico fue esa familia que, por la situación y la distancia, no teníamos con nosotros", recuerda la joven.

Estos días que ha pasado en Málaga, de hecho, ha aprovechado para quedar con una de las enfermeras que estuvo arropándolola día a día, Raquel Duarte, y, en su revisión médica también ha coincidido con el doctor Rodríguez Morata, que le operó en su día.

"Ha sido muy emocionante encontrarme con Raquel. Ella vivió todo en primera persona y verle un año después, en su tierra, ha sido una experiencia preciosa para ambas. Al final, es una profesión en la que el vínculo con el paciente es muy grande", cuenta Higón.

La enfermera, Raquel, con la que ha podido contactar este periódico, cuenta emocionada que, pese a que Noah tiene siete enfermedades muy complicadas en ningún momento la visto tener una actitud negativa. "Entiendo que tendría sus momentos de bajón, pero lo llevaba con tanta normalidad, es admirable ver cómo gestiona su estado de salud", dice.

Asimismo, reconoce que cada vez que se marchaba a casa se iba pensando en ella "como si fuera una amiga más". "Yo no sabía de enfermedades raras hasta que llegó ella y aún me queda muchísimo por aprender. Si yo tuviera un hijo con una enfermedad rara me encantaría que hubiese una cara visible de ellas, como lo es Noah, luchando por lograr visibilidad para la causa", confiesa.

Sobre el reencuentro, cuenta que le ha dado mucha alegría verla fuera del entorno hospitalario. "A ella le deseo que cumpla todo lo que proponga. Trato de aplicar su lema de 'nada es imposible' en mi día a día y se lo trato de inculcar a todo mi entorno", cuenta.

La operación que se le realizó a Noah no entraba dentro de la sanidad pública de la Comunidad Valenciana y, tras mucha lucha, pese a realizarse en un centro privado, consiguió que la sanidad valenciana costeara toda la intervención a modo de derivación.

El implante coclear

"El peaje que tuve que pagar por volver a la vida en Málaga fue el de dejar de oír. La sepsis me dejó sin audición", cuenta. Así, en el último mes le han colocado un implante coclear con el que ha vuelto a oír por fin. La joven subió un vídeo a las redes sociales del momento exacto en el que escuchó por primera vez después de casi un año, donde también puede escucharse a su madre muy emocionada. El vídeo se ha hecho viral y ha emocionado a todo el mundo. "Yo subí el vídeo y no pensaba para nada que se fuese a hacer viral en Latinoamérica y en muchas partes del mundo. Lo subí como subo cualquier post a mis redes sociales cada día", explica.

"Volver a Málaga oyendo, cuando me fui sin oír, es para mí algo muy simbólico y bonito", relata. El proceso del implante requiere de un año de rehabilitación. Poco a poco va admitiendo más volumen y va entendiendo las palabras cada vez mejor. Esto es algo llamativo, porque Noah ha perdido muchas facultades para entender. "Según el contexto, puedo entender e ir adivinando poco a poco de qué me hablan, pero aún me queda mucho por mejorar para oír como una persona oyente normal", detalla.

Las redes sociales

Llegó a las redes sociales cuando solo tenía quince años y se sentía "una incomprendida". "Nadie me entendía, todo el mundo miraba a otro lado cuando hablábamos de lo que estaba viviendo, hasta mi círculo más cercano. Así que pensé en cómo podía hacer para dar a conocer las enfermedades raras y que la gente entendiera lo que suponen para el paciente, lo que hay detrás de ellas", explica Noah.

La joven asegura que en sus redes sociales no muestra solo su historia, sino la de muchísimas personas que padecen lo mismo a las que puede ayudar su testimonio. Así, respecto a las críticas, cuenta que recibe pocas, pero cree que "nunca llueve a gusto de todos".

"Si pongo en la balanza los pros y los contras de las redes sociales ganan los pros", confiesa, y es que al final, aunque no se lo esperaba en un principio, ha formado una gran comunidad (acumula entre Twitter e Instagram 100.000 seguidores) que le apoyan cada día a través de mensajes positivos.

"Yo no me lucro de estar en redes sociales. Simplemente lo hago para visibilizar las enfermedades raras. El simple hecho de que estar en redes haya hecho que tú me estés entrevistando ya me parece un triunfo, no por mí, si no porque un medio está dando voz a las personas con enfermedades raras", cuenta.

Así, asegura que desde las instituciones les tienen totalmente olvidados. "Solo se acuerdan de nosotros los días señalados para poner el tuit correspondiente de apoyo moral que suelen poner y ya está. Para la foto está todo el mundo, pero a la hora de ayudar, se van", manifiesta.

La universidad

Pese a las enfermedades, Noah siempre lleva el lema de 'Nada es imposible' por delante. Su sueño más cercano es graduarse como abogada y politóloga, porque cree que puede ayudar mucho a la causa estando presente en las instituciones. Se graduará el año que viene tras estudiar prácticamente de cama en cama de hospital. "Cuando acabe quiero especializarme en Derecho de la discapacidad porque sé que al final este ámbito va a ser mi vida", cuenta.

De igual forma, nunca quiso un trato de favor y así ha sido hasta ahora. "Recuerdo una vez que, cuando salí de la UCI le pregunté a mi madre que qué día era y le pedí el ordenador porque tenía que coger el ordenador porque tenía que entregar una práctica. Ha sido muy duro y creo que solo mi madre puede explicar cómo lo he vivido", cuenta.

No es de ponerse metas a largo plazo. Si algo le ha enseñado su enfermedad es ir con pies de plomo y disfrutar el día a día. "Mi sueño es seguir viviendo y afrontar la vida con lo que nos venga. Los sueños a corto plazo son los que más te motivan, los que te hacen levantarte cada día hasta conseguirlos", concluye.