“Una enfermedad que no se conoce es como si no existiera. Y hasta hace poco pensábamos que era una enfermedad rara, pero no lo somos”, asevera Silvia Lobo, presidenta de ASENDHI, la asociación de enfermos de hidradenitis supurativa. Una enfermedad que, por poco conocida, también está infradiagnosticada, aunque se estima que la sufren aproximadamente 465.000 personas en nuestro país.
Se trata de una enfermedad crónica inflamatoria que se caracteriza por la formación de dolorosos nódulos abcesos y/ o fístulas -también se conoce como acné inverso- en las zonas del cuerpo con pliegues, como axilas, ingles, glúteos o pechos. Comienza a manifestarse en brotes, generalmente en la pubertad, pero, sin tratamiento, las lesiones pueden dejar secuelas irreversibles como son las cicatrices atróficas que reducen la movilidad. Además, las heridas, el olor y el dolor que provoca la enfermedad tienen duras consecuencias psicológicas para los pacientes, que suelen sufrir ansiedad, depresión y aislamiento social.
De hecho, de las enfermedades dermatológicas, la hidradenitis es la que mayor afectación tiene en la calidad de vida, al nivel de otras como la diabetes, algunos tipos de cáncer o enfermedades cardiovasculares. Los efectos de la enfermedad llevan a “un momento en que no quieres salir de casa y eso repercute en la ansiedad”, cuenta Lobo. La situación provoca en la mayoría de ocasiones otros problemas físicos y psicológicos: “Tenemos un porcentaje altísimo de fumadores (el 57% de los pacientes) y casi todos tenemos sobrepeso. Eso con el tiempo deriva en síndromes metabólicos, gastrointestinales, reumatológicos...”
10 años para ser diagnosticado
Durante muchos años, el desconocimiento ha causado un enorme retraso en los diagnósticos de hidradenitis supurativa. Se calcula que éste se aplaza unos 10 años de media, “porque la enfermedad ha estado durante mucho tiempo huérfana, no había especialistas de referencia y los pacientes iban de un lado a otro, sin recibir tratamiento adecuado”, explica el doctor Alejandro Molina Leyva, dermatólogo en el Hospital Universitario Virgen de las Nieves de Granada.
Los pacientes realizan una media de 25 visitas al médico antes de ser diagnosticados y pasan por hasta 14 especialistas, según el II Barómetro de la HS en España, elaborado por ASENDHI. “Yo empecé a los 13 años y me diagnosticaron a los 28. Como los médicos no sabían lo que era, o si lo sabían no tenían herramientas, nadie te informaba de que eso podía derivar en algo mucho más grave. Cuando empieza el primer bulto parece que eso es un pelito enquistado, pero luego empieza a ser continuo”, relata la presidenta de la asociación.
Los síntomas pasan por el dolor, el picor y la supuración de pus, lo que genera mucha estigmatización de los pacientes. El retraso en el diagnóstico y las secuelas personales hacen que también sea una enfermedad infratratada. ASENDHI señala que el 40% de los que la sufren no reciben ningún tipo de tratamiento y muchos, además, se encuentran en fases moderadas-graves.
Si no se trata a tiempo, los nódulos inflamados que surgen en brotes en los primeros estadios de la enfermedad pueden empezar a aparecer de forma recurrente. Acaban formando fístulas o túneles subcutáneos que conectan las diferentes lesiones, destruyendo la piel de la zona y dificultando su cicatrización. Existe una predisposición genética para desarrollar la hidradenitis, aunque existen otros factores de riesgo como el tabaquismo o el sobrepeso que podrían empeorarla.
En los últimos años el retraso diagnóstico se ha reducido a unos cinco años, gracias al trabajo de los profesionales sanitarios y también “con mucha ayuda de la asociación, por hacer un trabajo de educación sanitaria tanto para la población como para farmacéuticos -como se ha hecho a través de esta Guía para el farmacéutico hospitalario- o médicos de familia”, afirma el doctor Molina.
El esfuerzo de ASENDHI también ha ayudado a que muchos hospitales en España dispongan de una unidad específica destinada a los pacientes con hidrosadenitis, con equipos multidisciplinares formado por dermatólogos y cirujanos. Asimismo, se ha logrado conseguir nuevas herramientas para el diagnóstico y seguimiento de la evolución de la enfermedad como la ecografía cutánea, “para lo que somos punteros a nivel global”, subraya Lobo. La ecografía “nos permite ver debajo de la piel y ver la gravedad real para elegir el tratamiento”, explica el doctor Molina.
La labor de concienciación que ha realizado la asociación ha sido imprescindible para dar a conocer una enfermedad que afecta aproximadamente al 1% de la población española, entre varios proyectos destaca el proyecto Hércules, donde ASENDHI participó junto a otros especialistas, fue avalado por 20 sociedades científicas, con el fin de lograr un mejor abordaje de la enfermedad. La iniciativa fue aprobada en 2018 en el Congreso de los Diputados y supone una nueva herramienta para mejorar los procesos de diagnóstico a través de la modificación de los procesos asistenciales.
Estigma social y abordaje médico-quirúrgico
Si uno de los retos de la hidradenitis supurativa era lograr el diagnóstico precoz, el siguiente desafío que se plantea es su abordaje farmacológico y quirúrgico. Según explica el doctor Molina, “los tratamientos que tenemos aspiran a controlar la enfermedad, o un tratamiento crónico que lleva a una mejoría en los brotes”, añade el dermatólogo.
Los enfermos de hidradenitis se someten a casi 6 intervenciones a lo largo de su vida para que cicatricen las fístulas, aunque esto no resuelve por completo la enfermedad, que acaba siendo extremadamente limitante para el paciente.
“Lo que es la vida con hidradenitis en fase moderada o grave es una vida limitada, por no decir imposible. Llega un momento que no puedes salir de casa por el dolor y tu vida queda entre el sofá y la cama”, cuenta Lobo. El impacto sobre la calidad de vida de los pacientes con hidradenitis es devastador porque afecta a la propia autoestima, a sus relaciones personales y también a las laborales (los pacientes de hidradenitis tienen una alta tasa de paro, además de problemas económicos a causa del coste que suponen las curas diarias o los fármacos tópicos para aliviar los síntomas).
Cuenta la presidenta de ASENDHI cómo “el pasar tumbado la mayor parte del tiempo tiene consecuencias importantes. Si tienes 3 bajas cortas en el periodo de 6 meses te pueden despedir sin motivos, y de hecho lo hacen. No solo eso, la pareja se va. Tampoco puedes salir, no te puedes mover, los amigos dejan de visitarte”.
En el rastro que deja la hidradenitis supurativa en los que la sufren está también la salud mental, una cuestión todavía pendiente en el tratamiento global de la patología. Para Lobo, “a día de hoy seguimos teniendo problemas para que entiendan que es una enfermedad que te produce una situación de ansiedad. Que tú no tienes una depresión normal, que estás mediatizado por una enfermedad que no te permite hacer vida normal. Y no hay psicólogos clínicos que nos traten. No se habla de la atención psicológica que requiere un paciente crónico”.