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Datos más accesibles e interoperables: la receta europea para mejorar el sector sanitario
La región ha desarrollado una especificación para describir los datos de salud de forma homogénea, clara y reutilizable.
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El hecho de que los datos no son solo la base, sino la “gasolina” que mueve y sustenta el ecosistema tecnológico es algo que los expertos han repetido hasta la saciedad. Sin embargo, estos también han insistido en que su potencial depende de que estos estén estandarizados, es decir, que hablen el mismo idioma.
Esto es especialmente importante en sectores como el sanitario, donde una información bien ordenada y organizada tiene el poder de cambiar vidas de forma profunda y significativa, mejorando el tiempo en los diagnósticos y elaborando tratamientos más personalizados y eficaces.
Europa ha querido aprovechar esta ventana de oportunidad y ha desarrollado HealthDCAT-AP, una nueva especificación diseñada para describir los datos de salud (desde estadísticas agregadas hasta registros clínicos anonimizados) de manera homogénea, clara y reutilizable, a través de metadatos.
Según explican desde la Dirección General del Dato del Gobierno de España, este estándar no actúa sobre los datos clínicos en sí, sino que facilita que puedan encontrarse y comprenderse mejor gracias a una descripción estandarizada. En concreto, se ocupa de cómo se detallan y organizan los conjuntos de información en los catálogos en base a cuatro principios: que sean localizables, accesibles, interoperables y reutilizables.
El objetivo final de esta propuesta europea es que, tras su adopción, cualquier profesional o entidad de la región pueda no solo tener controlados los conjuntos de datos sanitarios y comprender sus condiciones de uso, origen o finalidad, sino que estos se puedan emplear para desarrollar investigaciones o elaborar políticas públicas que tengan beneficios para la ciudadanía.
Los expertos precisan que la puesta en marcha de este estándar técnico tendrá un efecto tangible en la mejora de la salud del territorio comunitario, ya que ayudará a generar una mayor transparencia y trazabilidad de los datos, pero también a impulsar la colaboración transfronteriza gracias a definir un lenguaje común de los metadatos. En la misma línea, el flujo de información será más eficiente, no solo entre países, sino entre los diferentes sistemas dentro de una misma localización.
Asimismo, avanzan que tendrá un impacto notable en la innovación, permitiendo desarrollar nuevas soluciones digitales centradas en el paciente.
Un estándar ambicioso
Esta especificación, por el momento, forma parte de un proyecto piloto que se enmarca en el European Health Data Space (EHDS), que persigue resolver la fragmentación de información que existe en el campo sanitario entre todos los estados miembros de la UE y que ha impedido, hasta la fecha, utilizar la información a los investigadores o los mandatarios para avanzar en sus objetivos.
Las propias fuentes comunitarias afirman que esperan que esta infraestructura ayude a desarrollar una infraestructura de datos sanitarios sólida, accesible y eficaz en toda Europa, impulsando la transformación digital en el sector salud y mejorando la atención a los pacientes en todo el territorio.
El estándar, además, se complementa con otras regulaciones como el Reglamento General de Protección de Datos (RGPD), con el que se garantiza la protección de la información personal, la Ley de Gobernanza de Datos (Data Governance Act) o la Ley de Datos (Data Act).
