Andalucía, la primera región que pagará el tratamiento por la piel de mariposa de Leo y estudiará aplicarlo en 45 casos

La exposición del pequeño Leo sobre su enfermedad, conocida como la piel de mariposa, en el Parlamento europeo y la lucha por parte de su familia y de la asociación Debra que ampara a los afectados, ha tenido recompensa.

El presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, ha anunciado que el Servicio Andaluz de Salud (SAS) va a sufragar el tratamiento contra la enfermedad que sufre este niño de 12 años con una vida muy distinta a los de su edad.

También estudiará su viabilidad en otros 45 andaluces afectados y será la primera comunidad que lo haga. El anuncio lo ha hecho Moreno en el Parlamento donde ha comparecido junto a Leo, su familia y miembros de la asociación.

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Un viejo proverbio chino ya aseguraba que el aleteo de las alas de una mariposa puede sentirse en el otro lado del mundo. Las alas de este animal, sin embargo, se rompen ante el mínimo roce, son muy frágiles. De ahí su nombre.

Su coste es alto. 100.000 euros por paciente, aunque se tiene que estudiar caso por caso y desde la Junta esperan que esta cantidad se vaya reduciendo conforme se vaya extendiendo.

Para poder sufragarlo la Agencia Española del Medicamento ha autorizado de manera excepcional al SAS para la utilización de este fármaco pionero que combate a esta enfermedad que afecta a unas doscientas personas en toda España.

"Lo vamos a comprar de manera excepcional porque no está comercializado. Esperamos que ahora otras comunidades autónomas se unan a esta iniciativa y así pueda bajar su precio", ha dicho el presidente andaluz. Se trata del medicamento 'Vyjuvek'.

El presidente ha realizado un llamamiento a la industria farmacéutica para que también tengan en consideración que en este tipo de enfermedades raras, cuanto más barato sea el tratamiento necesario "más fácil será extenderlo al conjunto de la población".

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Por su parte, la madre de Leo ha comentado que su aplicación va a permitir a su hijo cerrar las heridas crónicas que tiene, lo que redundará en una mejora de su calidad de vida y también de su ánimo.

El propio niño ha asegurado sentirse "muy orgulloso" por que vaya a quedar "libre ya de este dolor diario", así como ha celebrado que el uso de dicho tratamiento va a cambiar la vida de todos los afectados con esta enfermedad.