Castilla-La Mancha pedirá, en el próximo Consejo Interterritorial de Salud, la creación de un organismo nacional que coordine las enfermedades raras o poco frecuentes, atendiendo la petición que le han hecho las asociaciones de pacientes y familiares.

La petición será planteada formalmente en la reunión que celebrará el próximo 21 de junio el Consejo Interterritorial de Salud, según ha adelantado este martes el consejero de Sanidad de Castilla-La Mancha, Jesús Fernández Sanz.

Asimismo, Fernández Sanz ha avanzado que Castilla-La Mancha volverá a solicitar la derogación del Real Decreto Ley 16/2012 y las medidas de copago farmacéutico.

En este Real Decreto se comprometen muchos aspectos del copago farmacéutico que afecta directamente a este tipo de enfermedades y con ello al fondo de cohesión, ha apuntado Fernández Sanz, que ha señalado que no solo van a pedir su derogación, sino la creación de algunos organismos al amparo de los fondos de cohesión.

Uno de ellos puede ser el que se cree un organismo que aglutine las enfermedades raras o poco frecuentes "para que la gestión sea mucho más fácil", ha explicado.

Este organismo podría crearse al amparo del Instituto de Salud Carlos III "o cómo ellos conviniesen", ha señalado el consejero castellanomanchego, que ha reiterado que su constitución deberá de llevarse a cabo tras la derogación del Real Decreto.

Consejo de Gobierno abierto

Fernández Sanz ha hecho estas consideraciones tras el Consejo de Gobierno abierto que se ha celebrado hoy en Toledo, presidido por el presidente de Castilla-La Mancha, Emiliano García-Page, con representantes de asociaciones de enfermedades raras, que han pedido al Ejecutivo castellanomanchego que traslade al Consejo Interterritorial de Salud esta propuesta.

El director del Instituto de Enfermedades poco Frecuentes, José Ignacio Meco, ha justificado esta petición porque las enfermedades raras o poco frecuentes son patologías que están muy diseminadas y tienen muy pocos pacientes, por lo que necesitan un trato diferente al de cualquier otro grupo patológico.

Por ello, las asociaciones vienen abogando por la necesidad de que una coordinación nacional de enfermedades poco frecuentes y de crear una organización nacional a semejanza de la Organización Nacional de Trasplantes.

"Necesitamos un Rafael Matesanz de las enfermedades raras", ha afirmado Meco, que ha añadido que por ello han pedido al Gobierno de Castilla-La Mancha que traslade sus planteamientos al Consejo Interterritorial de Salud.

Meco ha destacado: "Creemos importante que haya una entidad a nivel nacional que soporte las enfermedades poco frecuentes de una manera equitativa y con equidad".