María José Arregui es todo menos "mujer de". Basta para confirmarlo analizar su actividad profesional -fundó y dirigió Agoralingua, una exitosa empresa que da formación en lengua portuguesa- y su papel predominante -es vicepresidenta- en la Fundación que creó el exbanquero Francisco Luzón, que ha fallecido este miércoles tras casi ocho años con esclerosis lateral amiotrófica (ELA).

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Recordamos aquí la última entrevista que le hicimos en octubre de 2019, días antes de recoger de manos de la directora general de EL ESPAÑOL, María Carmen Vázquez, el premio a la solidaridad de Los Leones de EL ESPAÑOL concedido a su esposo, siempre Paco para ella. 

Con él comentaba entonces todos y cada uno de los pasos que se dan en la Fundación que nació en 2016, tres años después de que le diagnosticaran esclerosis lateral amiotrófica (ELA). "Él sabe perfectamente que estoy en esta entrevista y cuando llegue a casa le contaré qué me has preguntado y que he respondido", explica. Algo que no tendría nada de particular si no fuera porque Luzón está, desde hace ya algún tiempo, con una "incapacidad total", que le impide comunicarse verbalmente y le permite hacerlo sólo a través de una compleja tecnología que lee su mente a través del iris. 

Al contrario que otras personas afectadas por graves enfermedades, Arregui rehuye dar una versión edulcorada de una de las patologías más crueles que se conocen, que condena a quien la padece a una esperanza de vida de entre tres y cinco años y que mantiene a los pacientes con la cabeza perfectamente lúcida mientras ven como su cuerpo deja de responder por completo. Nada de "la ELA me ha hecho mejor persona" o "la ELA me ha hecho valorar lo que tenía". No. 

"Como la enfermedad es tan cruel y dura tanto tiempo, como el presente es tan duro y casi se quiere imponer al pasado feliz, tanto yo como todos los que estamos en la casa intentamos disfrutar de los buenos momentos que incluso estando así tenemos. Miro mucho fotografías antiguas y me gusta recrearme en ese pasado feliz de viajes, de ilusiones y de tiempos maravillosos que viví junto a él", explica en la sede de la Fundación. 

Lo mismo dice Francisco Luzón, que responde por escrito a un cuestionario remitido por este diario a través de María José, que se encargó de que contestara las preguntas en uno de los momentos de calma que les permite un duro trabajo en la Fundación que el fundador no ha dejado de lado ni un sólo momento. "La enfermedad supone un drama emocional brutal, son circunstancias extremadamente difícil. Es una prueba vital extrema para todos", contesta el exbanquero, que añade "Rotundamente manifiesto mi más profundo reconocimiento a los familiares que cuidan de un enfermo de ELA". 

Arregui sonríe cuando recuerda cómo conoció a su marido, a pesar de que es algo que ha contado muchas veces y que se narra también en el libro El viaje es la recompensa. Mi lucha por la vida (Esfera de los libros, 2017). "Yo conocí a Paco porque tengo una empresa que da formación en lengua portuguesa y el Banco Santander la contrató para dar formación a los directivos cuando hizo adquisiciones en Brasil", señala y no duda en especificar qué fue lo que más le llamó la atención de su futuro marido: "Su energía, su positivismo, su inteligencia y su capacidad para vivir con entusiasmo". 

Fue poco después de que Luzón se jubilara, con una indemnización millonaria, cuando el exbanquero empezó a notar los síntomas de lo que se confirmaría como un mazazo muchos meses después. "Fue una época horrorosa, de una incertidumbre y una angustia brutal. El diagnóstico de ELA es tardío en general, desde que empiezan los primeros síntomas hasta que se confirma el diagnóstico pasan mucho meses", recuerda. 

Por ello, por haber vivido tan de primera mano esa época y siempre compartiendo todo con su marido -nunca le ocultó nada-, Arregui conoce muy bien los retos a los que se enfrenta la enfermedad y que puede contribuir a solventar desde la Fundación. De hecho, no duda en enumerar lo que se ha conseguido en estos tres años. "Hemos conseguido visibilizar la enfermedad, la sociedad sabe ahora de qué se habla cuando se habla de la ELA. También se ha logrado que todas las comunidades autónomas firmen un acuerdo para la ELA y que en la comisión interterritorial del Ministerio de Sanidad se firme el Plan Nacional sobre la ELA, algo que se logró por el impulso de mi marido, que pensó que todo el estado tenía que hacerse partícipe. Pero también, y en el campo de la investigación, se ha llegado a un acuerdo con la Fundación La Caixa para que conceda becas para grupos de investigación en ELA, con un importe de tres millones y medio euros. Además, estamos haciendo planes de acción para optimizar la atención domiciliaria y hospitalaria dentro de los recursos que hay, se ha mejorado la calidad de vida del paciente", resume. 

"El primero que debe invertir es el Estado y el segundo la industria farmacéutica", apunta por su parte Luzón, que explica así su empeño en involucrar a las autoridades sanitarias en su lucha contra la ELA. 

Su mujer sí tiene consejos para las personas que se enfrenten ahora a la situación a la que ellos se enfrentaron entre 2014 y 2015. "Yo lo que les diría es que aprovechen el día a día porque la enfermedad es progresiva. El bienestar que se tiene con los primeros síntomas es único; esa persona nunca va a estar mejor que ese día. Por eso, hay que aprovechar cada día y vivir cada momento con la mejor de las energías", apunta. 

Sin duda, ella lo ha hecho y lo hace y, como muestra, la sonrisa que no se le va en ningún momento de la cara cuando nombra a Paco, al que hubiera premiado mucho antes de la enfermedad. "El primer premio que le hubiera dado al Francisco de entonces es el de excelente marido; el segundo, el premio a la generosidad", resume, antes de aclarar que, ya desde que recibió la pensión de jubilación -mucho antes del diagnóstico- su marido quería montar algo. "Me decía que tenía que devolver a la sociedad parte de lo que la sociedad le había dado; cuando le diagnosticaron, ya tuvo claro adónde destinarlo", apunta. 

Otro rasgo característico de Arregui es que no elude ninguna pregunta difícil, aunque se le dé la oportunidad de hacerlo. Así, no tiene problema en contestar a una cuestión dura como es la continuidad de la Fundación una vez que su fundador y principal motor falte. "Quiero dejar algo claro con respecto a la idea clara y objetiva de que los pacientes tienen una esperanza de vida media de entre tres y cinco años y es que somos optimistas: él está estable y yo no me quiero creer las estadísticas; de hecho, ya las ha sobrepasado. Él lleva seis años y hay enfermos que llevan 12 y 14 y ahí siguen, por  no hablar del caso de Stephen Hawking. Yo me pongo en un escenario positivo", aclara.

Pero después de este mensaje optimista, no elude la respuesta más difícil. ¿Y sí...? "Ahora mismo el compromiso de la Fundación y el mío personal es seguir con el legado que ha dejado mi marido. Es un proyecto bonito, necesario y, desde la humildad, nos necesita mucha gente", declara. 

Tampoco elude las críticas que algunos puedan hacer -no es el único caso, no hay más que mirar las reacciones a las donaciones de Amancio Ortega- a que la solidaridad de Francisco Luzón se deba exclusivamente a que tiene dinero. "No hay duda de que es más fácil ser solidario cuando tienes capacidad económica, lo es más que para que el que no la tiene, pero una organización de semejante envergadura necesita muchos fondos; la aportación de mi marido pone en marcha esta organización, pero nosotros tenemos un proyecto a medio- largo plazo; no tendría sentido que un impulso inicial de una cantidad económica importante se acabara en tres, cuatro o cinco años y que este compromiso que hemos adquirido acabara con el dinero. El proyecto tiene que seguir adelante y cada asociación desde su espacio impulsa y complementa el trabajo de la Fundación", concluye.