Leo, un niño de 12 años con epidermólisis ampollar o "piel de mariposa", ha logrado que la Junta de Andalucía financie su tratamiento y el de otros 45 afectados.
La enfermedad provoca extrema fragilidad cutánea, haciendo que acciones cotidianas como caminar o jugar resulten dolorosas y limitantes para quienes la padecen.
El medicamento Vyjuvek, aún no comercializado en España y con un coste de 100.000 euros por paciente, será adquirido de manera extraordinaria por Andalucía, la primera comunidad en asumir el tratamiento.
La iniciativa, impulsada en parte por la visibilización y acciones públicas de Leo, busca que otras comunidades autónomas y la industria farmacéutica se impliquen para mejorar el acceso y reducir los precios.
Leo solo tiene 12 años, pero lleva toda su vida conviviendo con una enfermedad rara que convierte cualquier roce en una herida dolorosa. Ahora, después de años de reivindicación, su esfuerzo ha logrado un cambio histórico en Andalucía.
La Junta de Andalucía financiará el tratamiento de Leo y de otras 45 personas afectadas por epidermólisis ampollar, conocida popularmente como "piel de mariposa". Se trata de una enfermedad degenerativa que provoca una extrema fragilidad cutánea y un sufrimiento constante en quienes la padecen.
En España conviven con esta dolencia alrededor de 500 personas. Para quienes la sufren, acciones cotidianas como ducharse, caminar o simplemente jugar pueden convertirse en una experiencia dolorosa debido a las lesiones que aparecen en la piel con enorme facilidad.
Leo decidió visibilizar su situación para reclamar ayuda institucional. Entre sus iniciativas más llamativas estuvo el envío de una carta a la reina Letizia, además de distintas intervenciones públicas donde explicó cómo afecta esta enfermedad a su vida diaria.
El menor reconoce que uno de los aspectos más difíciles es sentirse diferente al resto de niños de su edad. "Veo a otros niños y me gustaría ser como ellos", confesó, explicando que muchas veces observa cómo juegan mientras él debe quedarse apartado.
El medicamento esperado
El tratamiento aprobado supone una esperanza enorme para los afectados. El medicamento pionero, denominado Vyjuvek, ayudará a cerrar heridas crónicas y aliviar el dolor permanente que acompaña a quienes padecen esta rara enfermedad desde el nacimiento.
El presidente andaluz, Juanma Moreno, anunció la medida en el Parlamento andaluz junto a Leo, su familia y representantes de la asociación Debra, organización que lleva años apoyando a pacientes con piel de mariposa y reclamando mejores tratamientos.
El coste del tratamiento ronda los 100.000 euros por paciente, una cifra muy elevada que dificulta el acceso para muchas familias. Por ello, la autorización excepcional concedida al Servicio Andaluz de Salud supone un paso decisivo para los afectados.
La Agencia Española del Medicamento ha permitido de manera extraordinaria la adquisición del fármaco, ya que todavía no está comercializado. Andalucía se convierte así en la primera comunidad autónoma española en asumir públicamente este tratamiento para los pacientes diagnosticados.
Juanma Moreno pidió además que otras comunidades autónomas se sumen a la iniciativa para facilitar el acceso al medicamento y lograr una reducción de precios. También reclamó mayor implicación de la industria farmacéutica en las enfermedades consideradas raras.
La madre de Leo celebró especialmente el impacto que tendrá esta decisión en la calidad de vida de su hijo. El pequeño asegura sentirse orgulloso de haber contribuido a mejorar la situación de otros pacientes que, como él, conviven diariamente con el dolor.