Vanesa Fernández junto a su marido y su hijo Enzo.
La vida de Vanesa y su hijo Enzo, al que donó parte del hígado: "Cualquier gastroenteritis implica ingreso"
La familia vallisoletana es una de las beneficiarias de las ayudas CUME, de actualidad por el polémico borrador que deja fuera de las prestaciones a miles de afectados y que parece haber rectificado el Gobierno.
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La vida de Vanesa Fernández Alonso cambió para siempre hace 17 meses, cuando su hijo Enzo nació sin vías biliares, lo que implicó la necesidad de que su madre le donase parte de su hígado para permitirle llevar una vida mejor dentro de las complicaciones que implicaba su enfermedad.
Las circunstancias médicas de este menor vallisoletano provocaron que la familia recurriera a las ayudas para el cuidado de menores con cáncer o enfermedades graves (CUME), que buscan paliar la pérdida económica de los progenitores en caso de acogerse a la reducción de jornada.
En su caso, fue Vanesa la que se acogió a estas prestaciones, teniendo una reducción del 99,9% de su jornada laboral. Durante las últimas semanas, estas ayudas han estado de notable actualidad por un borrador del Real Decreto que impulsaba una reforma para mejorar las condiciones, pero que las familias denunciaban al final como recortes encubiertos que implicaban la pérdida de las mismas para muchas.
En España hay cerca de 19.000 familias que son objeto de estas prestaciones. Una gran mayoría de ellas denunciaban que la redacción primigenia del borrador implicaba la pérdida de las ayudas porque se contemplaban únicamente para casos en los que hubiera cuidados médicos, casuística que no se da siempre.
Ahora, tras una reciente reunión de la ministra de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones, Elma Saiz, con la Asociación Asfacume y 'CUME nos une', el Gobierno de España parece haber rectificado y corregido estas deficiencias dentro del plazo de audiencia pública y presentación de alegaciones.
La historia de Enzo
La noticia golpeó a Vanesa y su familia a los cinco días de vida de Enzo. "A través de una analítica se dieron cuenta de que la bilirrubina estaba muy alterada y en una ecografía le diagnosticaron atresia de las vías biliares", explica a EL ESPAÑOL de Castilla y León.
Esta enfermedad, considerada grave, es la ausencia de las vías biliares, impidiendo que el pequeño pueda drenar la bilis en el hígado.
"Le ingresamos por primera vez en Valladolid, a los 20 días le hicieron una primera operación para que se trasladó un médico de Madrid hasta el Hospital Clínico Universitario. Pero no funcionó", relata la madre de Enzo.
La operación consistió en realizar un 'by pass' entre el hígado y el intestino para conseguir el drenaje de la bilis. Al no funcionar, propusieron como solución provisional colocar a Enzo una sonda nasogástrica, "esperar a que el niño cogiera un poco más de peso y que su fallo hepático fuera a peor para meterle en lista de espera para trasplante".
Y así sucedió. Sin embargo, no apareció ningún donante y finalmente fue su propia madre, al ser compatible, quien cedió a Enzo parte de su hígado para mejorar su calidad de vida. El proceso se llevó a cabo en el Hospital La Paz de Madrid.
Aunque esto salvó la vida de Enzo, la enfermedad y las soluciones posteriores han conllevado a que el pequeño necesite de una vigilancia y medicación continua.
"Toma medicación de por vida, para que el órgano no sea rechazado por su cuerpo. Esto implica que está inmunodeprimido y cualquier persona sabe los riesgos que conlleva, pero en un bebé son todavía mayores porque no tiene la conciencia de no voy a chupar algo o no voy a tocar el suelo y me llevo las manos a la boca", apunta su madre.
La situación de su hijo conlleva que "cualquier gastroenteritis, como las dos que ha tenido, sea un ingreso". "Uno de casi 15 días y otro de seis", apunta.
Precisamente, es aquí donde friccionaba con algunas de las cuestiones que aparecían en el borrador antes de ser rectificado. "Mi hijo a la guardería no va a ir, pero tengo la esperanza de que cuando cumpla tres años pueda entrar en el colegio", explica.
Una situación que, a priori, generará, especialmente los primeros años, que vaya a estar en varias ocasiones malo y no pueda ir a clase. "Mi hijo no entra en cuidados médicos como tal, lo que necesita es una observación, una medicación", apunta.
Y es que la redacción primigenia acotaba las prestaciones únicamente a los casos en los que el profesional sanitario precisara cuidados clínicos al menor. Bajo este mandato, la madre de Enzo se hubiera quedado fuera de las prestaciones.
"No es que tenga unos poquitos mocos y le llevo al cole, no, porque tienes que ver su evolución para desde el primer momento poner remedio porque si no empeora muchísimo", añade.
La escolarización de los menores, además, no se contemplaba en las ayudas. Para Vanesa esto supone un recorte de derechos.
"Te hacen elegir si llevar a tu hijo al colegio o que estés en casa con esta prestación. Es muy injusto que debido a la situación que tienen, ponerles más trabas y quitarles el derecho", incide.
El hecho de que Vanesa haya tenido que recurrir a estas prestaciones ya no solo se limita a este cuidado y observación permanente del estado de su hijo, sino que también se extiende a las necesidades asistenciales que precisa.
"Cada dos meses vamos a Madrid, también tenemos cada dos meses en Valladolid más el pediatra. Cualquier empresa privada esto no lo mantiene", aclara sobre el caso de haber perdido la prestación y tener que regresar al mercado laboral.
Incluso se había planteado la posibilidad de renunciar a la prestación si no se contemplaba la escolarización, más allá de la restricción que se quería imponer a los casos únicamente que requirieran de cuidados médicos.
"No puedo hacer otra cosa. Económicamente ya nos apañaremos como podamos. Yo quiero que mi hijo tenga la vida más normal que sea posible. Quitarle el colegio es quitarle sus derechos", reivindica.
En definitiva, el objetivo de las casi 19.000 familias que reciben esta prestación CUME era evitar que se abriera una "brecha social a estos niños que ya tienen con lo que les ha tocado, no es una elección, es una ayuda que cobramos por necesidad".
"No queremos que nos regalen nada, que faciliten el día a día de los niños. Que no se centren en el diagnóstico, es algo muy malo porque si no estás en el listado no la cobras. Hay que mirar las condiciones y las patologías, no en la enfermedad, en un nombre o apellido", zanja Vanesa.
