Montserrat Alonso Negro.
La dura vida de Montse (35), paciente crónica con síndrome de Marfan: “Me dejo 400 euros al mes en médicos y transporte”
Ahora puede trabajar, pero tiene que hacer frente, en su día a día, a varias dolencias que le impiden llevar una vida normal. Cuenta su caso a EL ESPAÑOL de Castilla y León.
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Un paciente crónico es una persona con una enfermedad o trastorno orgánico/ funcional, de larga duración, generalmente más de seis meses, que no desaparece con facilidad y que, a menudo, carece de cura definitiva.
Son pacientes que requieren de un manejo, seguimiento continuo y de una adaptación de su estilo de vida, siendo, a menudo, pluripatológicos y de edad avanzada, aunque hay excepciones.
“Soy una paciente crónica de varias enfermedades. Se denomina pluripatología y es de difícil tratamiento”, asegura Montse, que sufre varias patologías y dolencias que deben de tener un cuidado especial.
EL ESPAÑOL de Castilla y León habla con ella sobre su complicada vida y las desventajas que tiene ser paciente crónica.
Su infancia y el inicio de sus dolencias
“Me defino como una persona introvertida, pero con carácter. De pequeña quería ser policía nacional, pero la oposición fue finalmente truncada por una exclusión médica”, asegura, en declaraciones a EL ESPAÑOL de Castilla y León, Montserrat Alonso Negro.
Amante de la lectura, de la naturaleza, de los animales y de la música, nuestra protagonista nació en León y allí lleva toda la vida.
“Recuerdo mi infancia como muy divertida. Era muy todoterreno. Lo negativo es que casi siempre estaba lesionada. Era la floja de la familia”, afirma nuestra protagonista que trabaja, a pesar de todo, como orientadora laboral y docente.
Es técnico en Emergencias Sanitarias, también en Radioterapia y Dosimetría y está cursando un grado en Psicología.
“Estoy acabando el doble grado en Psicología y trabajo como docente y orientadora laboral. A pesar de todo, intento salir adelante”, añade.
A pesar de que comenzó con “debilidad articular, reglas dolorosas e incapacitantes, problemas digestivos y de estado y ánimo y concentración” no queda otra que salir adelante.
La leonesa es una luchadora nata.
Imagen de Montserrat Alonso Negro en León.
Los problemas
“Lo primero que me diagnosticaron fue síndrome de Marfan. Gracias a un doctor de medicina interna al que le llamó la atención mi altura cuando iba de acompañante con mi abuela a una consulta suya”, explica.
El síndrome de Marfan es un trastorno genético del tejido conectivo causado por defectos en el gen FBN1 (fibrilina-1) que afecta a la estructura de huesos, corazón, vasos sanguíneos y ojos. Se caracteriza por esa estatura alta, extremidades largas y dedos finos, siendo el riesgo de dilatación aórtica la complicación más grave.
“Es día salí totalmente desconcertada de la consulta. Tenía 26 años. Me preguntaba cómo nadie había visto esto antes. Si era mortal. No me imaginaba la peregrinación posterior que iba a tener por el sistema médico existente”, añade.
Además, sufre “endometriosis profunda refractaria” con varias cirugías y afirma que también padece “migraña crónica, celiaquía, sensibilización central, dolor crónico” y tiene “en vías de diagnóstico otros síndromes que pueden explicar síntomas que no encajan con las patologías ya halladas”.
Durante varios años tuvo que dejar de trabajar, como nos cuenta, debido al “dolor incapacitante y a la gran cantidad de medicación que tomaba para controlar el dolor”. “No podía haber sobrevivido sin la ayuda de mis familiares y amigos”, confiesa.
“En la actualidad trabajo, gracias al reconocimiento de la discapacidad, y a que tengo unos jefes que valoran mi trabajo y mi persona antes que mi enfermedad. Me adaptan mis labores todo lo que está en su mano y me facilitan acudir a las visitas médicas que necesite. Incluidos los días en los que me es imposible dar pie con bola por el dolor”, añade.
Está eternamente agradecida a todos aquellos que se lo ponen más fácil en su día a día.
Fotografía de la leonesa paciente crónica.
400 euros en gastos
“Normalmente solo tengo energía para trabajar y dormir. Los enfermos crónicos gastamos todas nuestras fuerzas en tareas muy sencillas”, afirma. Tiene el mérito de que, a pesar de todo, cumple en su trabajo.
Nuestra entrevistada “tiene que controlar su dolor” y explica que es “difícil para una persona tan joven verse tan limitada” y “más cuando siempre ha tenido grandes aspiraciones y ganas de comerse el mundo”.
“Entre psicóloga, entrenador personal para intentar hacer deporte, nutricionista y demás, se me va mucho dinero. Me dejo 400 euros al mes en médicos y transporte porque a veces no puedo ni conducir. Trabajo para cubrir los gastos derivados del estado médico en el que me encuentro”, confiesa apenada.
Montse es clara y pide “más investigación” porque “es una tarea que no acaba nunca”. También “una mayor formación de los profesionales” de lo que tiene que ver con “la salud sobre las enfermedades raras”.
“Reclamo una valoración de la discapacidad real que causa en la vida de una persona todo este montante de problemas físicos que muchas veces, como es mi caso, no se transmiten al exterior al ser patologías invisibles a los ojos”, explica.
Sobre su futuro, lo ve “bastante incierto” ya que al ser sus patologías y síntomas “progresivos y degenerativos con poca investigación” pone en “duda que a largo plazo pueda mejorar la calidad de vida”.
“Mi deseo pasa por conseguir un sistema de servicios sociales y médico que, de verdad, sostenga a las personas con enfermedades crónicas y limitaciones. Queda mucho por mejorar. Dudo encontrar una solución a mi situación en el corto plazo, pero no me voy a rendir nunca. Si no, no estaría viva a día de hoy”, finaliza.
