Patricia (41 años), paciente ostomizada que tiene que convivir con una bolsa: “Me ha devuelto la vida”
Patricia (41), paciente ostomizada que convive con una bolsa: “Llegué a ir al baño 30 veces al día, ahora soy libre”
7.000 personas padecen esta realidad en Castilla y León y cada mes 150 nuevas comienzan a vivir con una ostomía. “Una bolsa no es un estigma, es una oportunidad de vida”, asegura la presidenta de ALEIIO.
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El primer sábado de octubre se celebra el Día Mundial del Paciente Ostomizado, una fecha que busca dar voz a miles de personas que conviven con una ostomía.
Una cirugía que obliga a llevar una bolsa pegada al abdomen para poder evacuar. Lejos de lo que muchas veces se piensa, no significa renunciar a la vida, sino, en muchos casos, recuperarla. En Castilla y León hay cerca de 7.000 personas que viven este proceso.
Patricia García Fernández es la presidenta de la Asociación Leonesa de Personas con Enfermedad Inflamatoria Intestinal y Ostomía. Ella habla de la ostomía desde la experiencia personal. La diagnosticaron enfermedad inflamatoria intestinal a los 17 años. Hoy tiene 41, y tras pasar por quirófano, asegura que la ostomía no ha supuesto un final, sino un nuevo comienzo.
“Antes de la cirugía vivía con dolores constantes, fiebre, diarrea, urgencias de baño que eran incontrolables. Llegó un punto en que no tenía calidad de vida. Cuando me pusieron la bolsa, se me devolvió la libertad. Diez años después, puedo decir que la ostomía no me ha quitado nada, me ha dado mucho”, relata.
La ostomía se realiza en diferentes circunstancias: enfermedad de Crohn, colitis ulcerosa, cáncer colorrectal o incluso accidentes de tráfico. Se trata de una intervención dura en lo emocional, pero que, bien acompañada, “abre la puerta a seguir viviendo con dignidad”, afirma Patricia.
Una enfermedad invisible
Las enfermedades inflamatorias intestinales (EII) como el Crohn o la colitis ulcerosa afectan al aparato digestivo, provocando úlceras desde la boca hasta el ano, dolor abdominal, fiebre, diarrea crónica y pérdida de peso. Son patologías crónicas, de origen desconocido y que obligan a medicación de por vida.
En España, se calcula que decenas de miles de personas conviven con una ostomía. Solo en Castilla y León, según datos de la Consejería de Sanidad, hay más de 7.000 personas ostomizadas, y cada mes se realizan unas 150 nuevas intervenciones.
El primer diagnóstico suele aparecer entre los 17 y 30 años, aunque también hay un repunte a partir de los 40.
“El día a día con una enfermedad inflamatoria intestinal es muy duro. Pasas de ir treinta veces al baño en un día a no poder salir de casa. La ostomía es la alternativa que te devuelve la normalidad”, explica la presidenta de ALEIIO.
Retos y reivindicaciones
Aunque la ostomía es cada vez más conocida, siguen existiendo retos importantes. Patricia señala algunos a EL ESPAÑOL Noticias de Castilla y León.
Por ejemplo, y uno de los más importantes, el acceso a baños públicos: “Muchos establecimientos solo permiten su uso a clientes. Para alguien ostomizado, poder entrar a un baño no es un capricho, es una necesidad”, denuncia al mismo tiempo que pide más baños adaptados, “aunque cada vez hay más, aún son insuficientes”.
Asimismo, pide también a la Consejería de Sanidad una mayor formación sanitaria. “Es clave que haya enfermeras estomaterapeutas en todos los hospitales, y también que la atención primaria esté mejor preparada. En zonas rurales de León, un hospital puede quedar a más de una hora. Si tu enfermera del centro de salud supiera ayudarte, te cambiaría la vida”.
Por último, pone su foco también en la integración laboral, ya que las personas ostomizadas pueden trabajar en la mayoría de empleos, con las adaptaciones necesarias en trabajos físicos. “No es una discapacidad que te quite la posibilidad de trabajar, sino una condición que requiere cuidados”.
La Asociación Leonesa de Personas con Enfermedad Inflamatoria Intestinal y Ostomía (ALEIIO) se ha convertido en un punto de encuentro para quienes reciben este diagnóstico.
Allí encuentran apoyo emocional, grupos de ayuda mutua, asesoramiento nutricional, talleres de yoga adaptado y charlas de sensibilización.
“Lo más importante es que nadie se sienta solo. Cuando a mí me operaron, escuchar a otras personas que ya habían pasado por lo mismo me ayudó a entender que la vida seguía. Eso es lo que ahora intentamos transmitir desde la asociación”, afirma Patricia.
Información
En León, la Asociación Leonesa de Personas con Enfermedad Inflamatoria Intestinal y Ostomía (ALEIIO) se suma a esta jornada con actividades que comienzan el viernes, 3 de octubre, con una mesa informativa en la entrada del Hospital de León (de 10:00 a 13:30 horas), donde voluntarios explicarán en qué consiste esta intervención y resolverán dudas.
La programación continuará el martes, 7 de octubre, con una charla abierta en el Colegio Oficial de Farmacéuticos de León titulada 'Vivir con una ostomía: manejo y cuidados básicos', impartida por tres enfermeras especialistas en estomaterapia del Complejo Asistencial Universitario de León (CAULE).
El mensaje de este Día Mundial es claro: una ostomía no te define ni te limita. Patricia lo resume en una frase: “La sociedad tiene que entender que una bolsa no es un estigma. Es una oportunidad de seguir viviendo. Cuando te adaptas, la calidad de vida que recuperas no tiene precio”.
