La historia de Ana Tormos empieza con una sospecha que nadie quiso escuchar. En diciembre de 2016, su hija Valeria tenía solo tres años cuando fue diagnosticada de diabetes tipo 1.

Hasta entonces, era una niña alegre y activa, pero en cuestión de semanas pasó de jugar sin parar a estar cansada, sin ganas de salir, con mucha sed y cambios bruscos de humor.

“Yo pensaba que le pasaba algo en el cole”, recuerda Ana mientras conversa con EL ESPAÑOL desde su casa en Valencia. Pero cuando habló con la enfermera, esta le comentó que seguramente se daba a un virús que estaba vigente en este momento y que su reacción era un poco "exagerada”.

Algunos profesores también le sugerieron que simplemente Valeria quería llamar la atención de su madre. Nadie pensó que eran los síntomas de una enfermedad potencialmente mortal.

El día en que Valeria empezó a tener dificultades para respirar, Ana y su marido corrieron al hospital. En urgencias perdió el conocimiento y les dijeron que la niña estaba muy grave, tras lo cual la ingresaron en la UCI.

“Nos dijeron que podía tener un derrame cerebral. Yo no fui consciente de que tenía diabetes, solo oí que podía morirse”, recuerda, entre lágrimas. Aquella noche, asegura, fue la peor de su vida. “Daba patadas a las paredes del pasillo de la UCI. No entendía nada”.

A partir de entonces, la vida de la familia cambió para siempre. “Yo la diabetes la acepté pronto. Lo que no he superado es que mi hija casi falleciera”.

Con el tiempo, Ana descubrió que los síntomas de su hija, tales como mucha sed, pérdida de peso, irritabilidad, eran claros signos de diabetes tipo 1, pero nadie le había hablado de ello.

“No daba crédito de que, con las vacunas y revisiones que había tenido, nunca nadie me diera un folleto con los síntomas”, dice. Y fue entonces cuando decidió hacer algo.

"Nunca más"

En 2021, Ana empezó a compartir su historia en redes. Al principio, con publicaciones informativas; luego, con vídeos llenos de humor e ironía, en los que participaba incluso su hija en uno de ellos: “Valeria me dijo: ‘mamá, la protagonista soy yo, porque la diabetes la tengo yo’”.

Así, uno de sus primeros vídeos grabado juntas se volvió viral con más de 14.000 visualizaciones en 48 horas.

A partir de ahí, comenzó una campaña para que los síntomas de la diabetes tipo 1 se conocieran más.

Su objetivo era claro, que ninguna familia pasara por lo mismo. Logró llevar su propuesta a las Cortes Valencianas y, tras años de insistencia, en 2024 la Conselleria de Sanidad aprobó incluir un decálogo con los síntomas de la diabetes infantil en todos los centros de salud de la Comunidad Valenciana. Un paso "histórico".

“Cuando vi ese cartel en los centros me emocioné. Pensé: ya está, ha valido la pena todo esto”, dice Ana.

Pero no se detuvo ahí. En 2024 fue nombrada portavoz de la plataforma Crecer sin Diabetes, impulsada por la Federación Española de Diabetes, centrada en detección precoz y apoyo a las familias. “No podemos evitar la tormenta, pero sí puedo evitar empaparnos”, resume.

Ahora, el objetivo es concienciar sobre los cribados para detectar los anticuerpos que anticipan la diabetes tipo 1.

“No se puede evitar, pero sí se puede llegar a tiempo. Si lo hubiéramos sabido, mi hija no habría estado al borde de la muerte”, asegura.

El peso del estigma

Más allá de la gestión médica, Ana habla de otro desafío, el del estigma.

“No solo vives el diagnóstico, sino también las opiniones de los demás. Te dicen que no es para tanto, que hay cosas peores”.

Lo más doloroso, asegura, es ver cómo afectan los prejuicios a su hija. Ella lleva un sensor y una bomba de insulina y alguna vez ha recibido comentarios y miradas por parte de otros niños de su edad. “Si a mí me pesa, a ella le pesa más”, confiesa.

Ana insiste en que la desinformación duele. Recuerda un episodio tras el debut de Valeria. Los Reyes Magos visitaron su clase y un paje le negó unos dulces porque “tenía diabetes”.

“Cuando me lo contó rompí a llorar”, recuerda. Aquel día preparó una bolsita con cinco lacasitos y le dijo que se los había dado el rey Melchor personalmente. “Subió mucho el azúcar, pero me dio igual. Lo importante era su sonrisa,” dice. “A veces importa más la curva de su sonrisa que la de la glucosa.”

Campaña

En paralelo al doloroso caso de Valeria y la lucha de su madre, Ana Tormos, por concienciar sobre la importancia del diagnóstico precoz y la educación en diabetes, los laboratorios Abbott han lanzado en Madrid una campaña nacional para visibilizar el impacto social del estigma que aún rodea a esta enfermedad.

Durante los días 19 y 20 de octubre, la compañía instaló en la Plaza de Callao un circuito experiencial e interactivo avalado por la Federación Española de Diabetes (FEDE), diseñado para que los transeúntes experimentaran de forma emocional y física el peso de los prejuicios que enfrentan las personas con diabetes.

La iniciativa forma parte del proyecto #DIABETESTIGMA y pone de relieve, a través de encuestas y experiencias inmersivas, cómo los comentarios cotidianos y la desinformación influyen negativamente en la autoestima y en la atención sanitaria de quienes conviven con esta condición.

Según los datos recabados, un 70 % de las personas con diabetes afirma sentirse estigmatizada, y cerca del 40 % ha llegado a cancelar citas médicas por miedo al juicio o la incomprensión

Adolescencia y la culpa

Hoy Valeria tiene 12 años y, como cualquier adolescente, empieza a tomar sus propias decisiones. “Estoy aprendiendo a no enfadarme, a no hacerle sentir que solo me importa su diabetes”, confiesa Ana.

Pero el miedo no desaparece. “A veces me paso la noche mirando el móvil para ver si tiene una bajada, como la noche de Halloween.”

Vivir así, admite, es agotador. “Nunca puedes bajar la guardia. La gente cree que la diabetes es no comer azúcar y pincharte insulina, pero no es eso. Son emociones, hormonas, temperatura, todo. Es 24/7.”

A pesar de todo, Ana no pierde el humor ni la fe en la sensibilización. “La diabetes no es difícil de explicar”, dice. “Lo difícil es que te quieran escuchar.”