Noelia, José y Nacho representan tres ángulos de una misma batalla: la del cáncer infantil. La primera perdió a su hijo Ares por una metástasis incurable; el segundo logró salvar a su hija Lucía cuando apenas había esperanza, pero finalmente falleció por una sepsis; y el tercero es un joven que venció a la leucemia cuando tenía 10 años.

Los tres se han reunido para exigir más fondos para la investigación. De la mano de la Fundación CRIS Contra el Cáncer, defienden ante EL ESPAÑOL que la ciencia no es un lujo, sino que es la diferencia entre la muerte y una segunda oportunidad para vivir.

El fallecimiento de sus pequeños les ha dado la fuerza para dar la cara, intentar ser "útiles" y que ninguna otra familia sufra esa sensación de no poder hacer nada ante un duro diagnóstico.

En España hay cada año unos 1.500 nuevos casos de cáncer en niños y adolescentes. Y, a pesar de ser la principal causa de muerte entre los uno y 14 años, el cáncer infantil se considera enfermedad rara, por lo que la investigación científica es esencial para que haya esperanza.

"Cuando me dijeron que no había opciones me puse a buscar alternativas como una loca, no podía quedarme con que me dijeran 'tu hijo se muere' y ya está", relata Noelia González.

La vida de esta valenciana cambió de la noche a la mañana debido a la enfermedad de su hijo Ares, pero su fallecimiento se convirtió en su fuerza para ayudar a otras familias.

El caso de Ares

El 13 de octubre de 2023 a Ares le diagnosticaron un meduloblastoma, un tumor cerebral. Se le realizó una cirugía y fue tratado con protonterapia en Madrid.

Posteriormente, tuvo que volver a pasar por quirófano en varias ocasiones por complicaciones cuando le quedaban solo dos ciclos de quimioterapia para terminar el tratamiento, en septiembre de 2024. "Y cuando parecía que todo iba a acabar, apareció una metástasis leptomeníngea y nos dijeron que para eso ya no había cura", recuerda Noelia.

Comenzó una quimioterapia intraventricular con el objetivo de ganar tiempo, pero el tratamiento no fue efectivo y a los tres meses pasó a cuidados paliativos.

Ares falleció el 26 de marzo de este año dejando una vida repleta de sueños por delante. "Ahora siento la necesidad de hacer algo útil por los demás, de intentar ahorrar que otros niños y familias tengan que pasar por donde hemos pasado nosotros", añade.

Por ello, la familia de Ares ha decidido poner en marcha una campaña de recaudación de fondos junto a la Fundación CRIS Contra el Cáncer para destinarlos a la investigación con la esperanza de que otros niños y niñas puedan tener otra oportunidad de vida.

"Hay que ser muy valientes y muy fuertes y sobre todo, disfrutar de cada minuto con tus hijos porque nunca sabemos cómo van a ir las cosas", asegura, al tiempo que reconoce que para ella "salir de casa es todavía complicado".

La historia de Lucía

José Álvarez es el padre de Lucía, diagnosticada con una leucemia linfoblástica tipo B a los 17 meses de nacer. Las leucemias infantiles tienen una tasa de curación cercana al 90%, pero el pronóstico es mucho más difícil en el 20% de los pacientes que tienen recaídas y Lucía tuvo cuatro.

"Nos recorrimos España entera buscando alternativas. Hubo un momento que en nuestro hospital de referencia nos dijeron que ya no podían hacer nada, que no había un tratamiento curativo y fue cuando tuvimos que buscar una solución por nuestra cuenta", explica a EL ESPAÑOL.

¿Cómo hace frente una familia a ese momento? "Lo que te mueve es que no puedes aceptarlo y buscas donde sea. No hay que conformarse con un diagnóstico. Muchas veces el miedo nos paraliza, pero al miedo hay que mirarlo a los ojos y buscar alternativas".

Cuando ya no había más opciones para la pequeña, a José le llega la noticia de la existencia de la Unidad CRIS de Terapias Avanzadas en el Hospital Universitario la Paz, donde desde 2018 se han tratado cerca de mil niños y niñas a los que los tratamientos actuales no ofrecían esperanza.

Lucía entró en el estudio y le administraron un nuevo tipo de terapia, gracias a la cual pudo someterse a un segundo trasplante y "se curó". Quería ir a la universidad y estudiar biología, pero falleció el pasado mes de diciembre debido a una sepsis por una infección de manera repentina.

Su padre considera que la investigación es clave, porque sin ella "no hay curación". "Hay casos en los que la investigación llega dos, tres o cinco años más tarde y si hubiera habido los recursos suficientes, habría llegado a tiempo. Eso son vidas, son familias y son personas", añade.

En este sentido, pide que "no haya 17 sistemas sanitarios distintos, cada uno trabajando por su lado, sino que se generen sinergias y se ponga toda la información en común".

José sigue vinculado con la fundación porque "es la mejor manera de honrar" a Lucía y "de seguir sus pasos".

Nacho superó la enfermedad

La tercera historia es la de Nacho, un joven de 17 años que fue diagnosticado con solo 10 años de una leucemia mieloblástica secundaria a un síndrome mielodisplásico, un tipo de leucemia muy poco frecuente en niños y sobre el que existe todavía escasa investigación.

Su diagnóstico no fue sencillo. Tras detectar alteraciones en una analítica, su médico de cabecera le derivó al Hospital Universitario La Paz, donde permaneció ingresado mientras los especialistas realizaban diferentes pruebas hasta identificar la enfermedad.

La única alternativa terapéutica para Nacho era un trasplante de médula ósea. Tras recibir dos ciclos de quimioterapia, se sometió a un primer trasplante con células de su padre que no funcionó y que estuvo acompañado de graves complicaciones.

Posteriormente recibió un segundo trasplante, esta vez de su madre, María, en la Unidad CRIS de Terapias Avanzadas en Cáncer Infantil del Hospital La Paz.

El tratamiento fue largo y complejo. Sufrió varias infecciones graves y necesitó una infusión de linfocitos procedentes también de su madre para recuperar su sistema inmunitario. Permaneció nueve meses aislado en el hospital.

El 23 de septiembre de 2020, una analítica confirmó finalmente la noticia que la familia llevaba meses esperando: Nacho presentaba los valores de un niño sano.

"Ahora estoy aprovechando esta nueva oportunidad al máximo y disfrutando de todo lo que puedo", explica. Entre sus aficiones, jugar a la consola, leer y la biología.

De hecho, le gustaría ser genetista. A otros niños que estén pasando por su situación, les diría que "se puede salir", que "no es una habitación de la que no hay escapatoria". "Hay que encontrar la salida, es difícil, pero se puede", apunta.

Hoy Nacho utiliza su experiencia para reclamar más investigación para que otros niños puedan tener nuevas oportunidades de tratamiento y futuro.

CRIS contra el cáncer

CRIS Contra el Cáncer es una organización independiente, apolítica, sin ánimo de lucro y con el objetivo de curar el cáncer a través de la investigación con el apoyo de la sociedad civil.

Tiene sede en España, Reino Unido y Francia. Ha financiado proyectos en 107 centros de investigación de todo el mundo. En España cuenta con Unidades propias de terapias y ensayos clínicos en los principales hospitales de la sanidad pública.

Actualmente financia dos proyectos activos en el Instituto de Investigación Sanitaria de Valencia (INCLIVA), en dos áreas muy distintas: sarcomas pediátricos y cáncer colorrectal.