Noelia, José i Nacho representen tres angles d'una mateixa batalla: la del càncer infantil. La primera va perdre el seu fill Ares per una metàstasi incurable; el segon va aconseguir salvar la seua filla Lucía quan quasi no hi havia esperança, però finalment va morir per una sèpsia; i el tercer és un jove que va véncer la leucèmia quan tenia 10 anys.

Els tres s'han reunit per a exigir més fons per a la investigació. De la mà de la Fundació CRIS Contra el Càncer, defenen davant EL ESPAÑOL que la ciència no és un luxe, sinó que és la diferència entre la mort i una segona oportunitat per a viure.

La mort dels seus menuts els ha donat la força per a donar la cara, intentar ser "útils" i que cap altra família patisca eixa sensació de no poder fer res davant d'un dur diagnòstic.

A Espanya hi ha cada any uns 1.500 nous casos de càncer en xiquets i adolescents. I, tot i ser la principal causa de mort entre l'u i 14 anys, el càncer infantil es considera malaltia rara, per la qual cosa la investigació científica és essencial perquè hi haja esperança.

"Quan em van dir que no hi havia opcions em vaig posar a buscar alternatives com una boja, no podia quedar-me amb que em digueren 'el teu fill es mor' i ja està", relata Noelia González.

La vida d'esta valenciana va canviar d'un dia per a l'altre a causa de la malaltia del seu fill Ares, però la seua mort es va convertir en la seua força per a ajudar altres famílies.

El cas d'Ares

El 13 d'octubre de 2023 a Ares li van diagnosticar un medul·loblastoma, un tumor cerebral. Se li va fer una cirurgia i va ser tractat amb protonteràpia a Madrid.

Posteriorment, va haver de tornar a passar pel quiròfan en diverses ocasions per complicacions quan li quedaven només dos cicles de quimioteràpia per a acabar el tractament, al setembre de 2024. "I quan pareixia que tot anava a acabar, va aparéixer una metàstasi leptomeníngia i ens van dir que per a això ja no hi havia cura", recorda Noelia.

Va començar una quimioteràpia intraventricular amb l'objectiu de guanyar temps, però el tractament no va ser efectiu i als tres mesos va passar a cures pal·liatives.

Ares va morir el 26 de març d'enguany deixant una vida plena de somnis per davant. "Ara sent la necessitat de fer alguna cosa útil pels altres, d'intentar estalviar que altres xiquets i famílies hagen de passar per on hem passat nosaltres", afig.

Per això, la família d'Ares ha decidit posar en marxa una campanya de recaptació de fons al costat de la Fundació CRIS Contra el Càncer per a destinar-los a la investigació amb l'esperança que altres xiquets i xiquetes puguen tindre una altra oportunitat de vida.

"Cal ser molt valents i molt forts i sobretot, gaudir de cada minut amb els teus fills perquè mai sabem com aniran les coses", assegura, alhora que reconeix que per a ella "eixir de casa encara és complicat".

La història de Lucía

José Álvarez és el pare de Lucía, diagnosticada amb una leucèmia limfoblàstica tipus B als 17 mesos de nàixer. Les leucèmies infantils tenen una taxa de curació pròxima al 90%, però el pronòstic és molt més difícil en el 20% dels pacients que tenen recaigudes i Lucía en va tindre quatre.

"Vam recórrer Espanya sencera buscant alternatives. Hi hagué un moment que en el nostre hospital de referència ens van dir que ja no podien fer res, que no hi havia un tractament curatiu i va ser quan vam haver de buscar una solució pel nostre compte", explica a EL ESPAÑOL.

Com fa front una família a eixe moment? "El que et mou és que no pots acceptar-ho i busques on siga. No cal conformar-se amb un diagnòstic. Moltes vegades la por ens paralitza, però a la por cal mirar-la als ulls i buscar alternatives".

Quan ja no hi havia més opcions per a la menuda, a José li arriba la notícia de l'existència de la Unitat CRIS de Teràpies Avançades a l'Hospital Universitari la Paz, on des de 2018 s'han tractat prop de mil xiquets i xiquetes als quals els tractaments actuals no oferien esperança.

Lucía va entrar en l'estudi i li van administrar un nou tipus de teràpia, gràcies a la qual va poder sotmetre's a un segon trasplantament i "es va curar". Volia anar a la universitat i estudiar biologia, però va morir el passat mes de desembre a causa d'una sèpsia per una infecció de manera sobtada.

Son pare considera que la investigació és clau, perquè sense ella "no hi ha curació". "Hi ha casos en què la investigació arriba dos, tres o cinc anys més tard i si haguera hagut els recursos suficients, hauria arribat a temps. Això són vides, són famílies i són persones", afig.

En este sentit, demana que "no hi haja 17 sistemes sanitaris diferents, cadascun treballant pel seu costat, sinó que es generen sinergies i es pose tota la informació en comú".

José seguix vinculat amb la fundació perquè "és la millor manera d'honrar" Lucía i "de seguir els seus passos".

Nacho va superar la malaltia

La tercera història és la de Nacho, un jove de 17 anys que va ser diagnosticat amb només 10 anys d'una leucèmia mieloblàstica secundària a un síndrome mielodisplàstic, un tipus de leucèmia molt poc freqüent en xiquets i sobre el qual encara hi ha poca investigació.

El seu diagnòstic no va ser senzill. Després de detectar alteracions en una analítica, el seu metge de capçalera el va derivar a l'Hospital Universitari La Paz, on va romandre ingressat mentre els especialistes feien diferents proves fins a identificar la malaltia.

L'única alternativa terapèutica per a Nacho era un trasplantament de medul·la òssia. Després de rebre dos cicles de quimioteràpia, es va sotmetre a un primer trasplantament amb cèl·lules del seu pare que no va funcionar i que va estar acompanyat de greus complicacions.

Posteriorment va rebre un segon trasplantament, esta vegada de la seua mare, María, en la Unitat CRIS de Teràpies Avançades en Càncer Infantil de l'Hospital La Paz.

El tractament va ser llarg i complex. Va patir diverses infeccions greus i va necessitar una infusió de limfòcits procedents també de la seua mare per a recuperar el seu sistema immunitari. Va romandre nou mesos aïllat a l'hospital.

El 23 de setembre de 2020, una analítica va confirmar finalment la notícia que la família portava mesos esperant: Nacho presentava els valors d'un xiquet sa.

"Ara estic aprofitant esta nova oportunitat al màxim i gaudint de tot el que puc", explica. Entre les seues aficions, jugar a la consola, llegir i la biologia.

De fet, li agradaria ser genetista. A altres xiquets que estiguen passant per la seua situació, els diria que "se'n pot eixir", que "no és una habitació de la qual no hi ha escapada". "Cal trobar l'eixida, és difícil, però es pot", apunta.

Hui Nacho utilitza la seua experiència per a reclamar més investigació perquè altres xiquets puguen tindre noves oportunitats de tractament i futur.

CRIS contra el càncer

CRIS Contra el Càncer és una organització independent, apolítica, sense ànim de lucre i amb l'objectiu de curar el càncer a través de la investigació amb el suport de la societat civil.

Té seu a Espanya, Regne Unit i França. Ha finançat projectes en 107 centres d'investigació de tot el món. A Espanya compta amb Unitats pròpies de teràpies i assaigs clínics en els principals hospitals de la sanitat pública.

Actualment finança dos projectes actius a l'Institut d'Investigació Sanitària de València (INCLIVA), en dos àrees molt diferents: sarcomes pediàtrics i càncer colorectal.