Miriam Gonzalez té 35 anys, és enginyera i divulgadora tecnològica i durant anys es va dedicar a acostar la programació a milers de persones.

Un camí que la murciana va decidir prendre per vocació i que mai haguera imaginat que, un dia, li serviria per a salvar la seua pròpia vida.

Amb una comunitat de més de 200.000 seguidors, la seua trajectòria va donar un gir radical després de mesos de dolor lumbar que ningú aconseguia explicar. “Vaig arribar a no poder alçar-me”, conta. Davant la falta de respostes, va decidir pagar una ressonància pel seu compte. Un email va canviar tot: “probable metàstasi”.

En qüestió de dies va passar de la incertesa a un diagnòstic de càncer de mama metastàtic en estadi IV. La malaltia ja s'havia estés als ossos. “No és una cosa que es cure, s'intenta cronificar”, explica. Durant dos anys, un tractament dirigit va aconseguir frenar la malaltia i li va permetre mantindre una vida quasi normal.

Però el seu cas és encara més complex. El seu tumor presenta una diferenciació neuroendocrina, una raresa que afecta a menys d'una persona per cada mil. I és ací on comença una carrera sense fi, ja que els protocols estàndard espanyols no contemplen completament la seua situació.

“S'està tractant només una part del meu tumor”, denuncia. Mentre que altres pacients reben teràpies ajustades a tot el seu diagnòstic, en el seu cas una part clau queda fora de l'abordatge mèdic habitual.

La investigació que ho va canviar tot

Lluny de resignar-se, Miriam va decidir entendre què estava ocorrent en el seu cos. Va començar a investigar pel seu compte, recolzant-se en eines d'intel·ligència artificial per a analitzar estudis científics i explorar possibles tractaments.

“Use la IA per a amplificar el meu coneixement”, explica. El que va començar com una necessitat personal va acabar convertint-se en una investigació paral·lela que comparteix amb el seu equip oncològic.

Un tuit va canviar l'abast de la seua història. El seu cas es va fer viral i va cridar l'atenció d'experts internacionals, incloent-hi a una de les oncòlogues més prestigioses del món en tumors rars, que es va oferir a estudiar el seu cas.

Des de llavors, ha teixit una xarxa global que inclou hospitals en Espanya, Suïssa i Estats Units, a més de centres com Dana-Farber, vinculat a Harvard.

L'obstacle: Espanya i la burocràcia

Mentre conversa amb EL ESPAÑOL, recorda amb èmfasi el pròxim pas clau per a la seua curació. Per a això, necessita obtindre un perfil molecular complet del seu tumor per a dissenyar un tractament personalitzat. Però eixe procediment no està accessible a Espanya en el seu cas.

“Tots els hospitals m'han dit que me'n vaja fora”, assegura. La seua única opció ara passa per viatjar a Zuric per a realitzar una biòpsia avançada que permeta eixe anàlisi.

El cost és elevat. Ha llançat un crowdfunding que ja suma 39.000 euros, per a cobrir proves que ronden els 100.000 euros si aconsegueix accedir a teràpies innovadores com una vacuna personalitzada als Estats Units.

Mentrestant, també s'enfronta a barreres inesperades com la de no pot accedir a certs assajos clínics perquè les seues metàstasis, encara que estes, no aconsegueixen la mida mínima exigida. “Tinc una de 0,9 centímetres. El requisit és 1”.

Programar contra el càncer

En paral·lel, Miriam està desenvolupant eines tecnològiques per a ajudar els seus metges a localitzar millor les lesions i facilitar l'obtenció de mostres. El seu coneixement com a enginyera s'ha convertit en una peça clau dins del seu propi tractament.

Fins i tot ha dissenyat propostes de protocols que valida amb especialistes internacionals. “He aprés oncologia molecular, radioteràpia… tot el necessari per a entendre les meues opcions”, explica.

I és que el seu objectiu va més enllà del seu cas i tracta de demostrar que l'oncologia personalitzada és una necessitat present. “Vull que s'utilitzen totes les eines possibles. No demane garanties, demane oportunitats”.

Una carrera contrarellotge

Actualment, porta setmanes sense un nou tractament mentre busca la millor opció. Entre viatges, proves mèdiques i investigació, continua avançant contrarellotge.

En definitiva, la seua història posa sobre la taula la desigualtat en l'accés a tractaments innovadors, especialment en malalties rares, i la necessitat d'adaptar els sistemes sanitaris a una medicina cada vegada més personalitzada.

“M'agafe a la vida com siga”, resumeix, amb un entusiasme que alegra a qualsevol.