Amencer-ASPACE ha reivindicado, en el marco del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, que se refuercen los apoyos públicos destinados a las familias de personas que sufren esta dolencia y que requieren un importante apoyo. Solo de esta manera, han asegurado, podrán asumir los cuidados sin verse obligadas a renunciar a su empleo, su salud, su descanso o su propio proyecto de vida.
La entidad se ha sumado a la campaña #CuidarSinRenunciar, promovida por Confederación ASPACE y Federación ASPACE Galicia. La iniciativa adelantó simbólicamente la Navidad al 6 de octubre bajo el lema "El mejor regalo es cuidar sin renunciar", para poner el foco en la planificación constante que realizan estas familias para garantizar los apoyos que necesitan sus seres queridos.
El acto institucional se celebró en la Casa da Luz de Pontevedra y reunió a personas con parálisis cerebral, familiares, profesionales y representantes de las entidades integradas en el movimiento ASPACE Galicia, además de responsables de distintas administraciones e instituciones.
Con esta campaña y según recogió Europa Press, el Movimiento ASPACE pretende visibilizar una realidad que, según ha señalado, obliga a muchas familias a anticiparse de forma permanente a las necesidades de apoyo, coordinar recursos, organizar los cuidados y compatibilizar estas responsabilidades con el resto de ámbitos de su vida.
En España viven alrededor de 120.000 personas con parálisis cerebral y cerca del 80% presenta grandes necesidades de apoyo, lo que implica, en numerosos casos, precisar acompañamiento continuado para actividades esenciales de la vida diaria, la comunicación o la participación social.
Las familias constituyen en la actualidad uno de los principales pilares de apoyo para estas personas, al asumir la organización de los cuidados, la coordinación de recursos y el acompañamiento durante las distintas etapas de la vida. Sin embargo, ASPACE advierte de que esta responsabilidad puede generar importantes consecuencias en términos laborales, económicos, físicos y emocionales.
Por ello, la organización reclama avanzar hacia un modelo de cuidado corresponsable en el que las familias, las administraciones y el conjunto de la sociedad compartan responsabilidades y en el que los apoyos públicos permitan evitar que los hogares tengan que afrontar en solitario las necesidades derivadas de la discapacidad.
Más recursos residenciales y comunitarios
Entre las principales demandas planteadas figura un sistema público de apoyos suficiente, estable y especializado durante toda la vida, junto con medidas de conciliación, más recursos residenciales y comunitarios, servicios de respiro y apoyo psicológico.
De este modo, Amencer-ASPACE reclama a la Xunta más plazas concertadas en su residencia de Pontevedra, que cuenta con 32 plazas pero mantiene vacantes debido "al elevado coste privado", de casi 4.000 euros mensuales, "inasumible para muchas familias pese a la alta demanda y las listas de espera".
También piden garantizar el acceso a productos y tecnologías de apoyo, afrontar el envejecimiento de las personas con parálisis cerebral y sus cuidadores y crear una Estrategia Estatal para las Grandes Necesidades de Apoyo.