El próximo domingo, 13 de julio, se conmemora el Día Internacional del Sarcoma, un tipo de cáncer poco frecuente que se origina en los tejidos blandos o en los huesos y que afecta a miles de personas en todo el mundo. En A Coruña, tiene su sede la única asociación dedicada a visibilizar esta enfermedad a nivel nacional: la Asociación de Sarcomas Grupo Asistencial (Asarga).

La asociación, fundada en 2020 por la recientemente fallecida Iara Mantiñán y Carolina Castiñeiras, continúa su legado de la mano de Mayte Deus, actual presidenta y también paciente de sarcoma. Le diagnosticaron un leiomiosarcoma uterino en 2021 y desde octubre de 2023 se encuentra libre de enfermedad.

"Ellas sabían que hacía falta crear la asociación. La gente necesitaba a alguien que la guiara en el camino hacia un diagnóstico certero y un tratamiento adecuado", cuenta Mayte.

Iara, diagnosticada con un sarcoma poco común, recorrió hospitales en busca de atención especializada. En el camino animaba a otros pacientes a contar sus historias, que primero publicó en un blog y luego reunió en el libro 'El sarcoma día a día'. La asociación echó a andar sin sede ni recursos, desde casa.

La propia Mayte conoció Asarga poco después de ser diagnosticada: "Vi una publicación en Facebook, llamé y me respondió Iara. Quedamos en una cafetería en A Coruña y así empezó todo". En ese primer encuentro, consiguió entrevistas con tres especialistas a quienes enviaron su historial médico. "Nadie me había dicho que existían centros de referencia para sarcomas en España", confiesa.

Gracias a esa orientación, Mayte logró que su oncóloga la derivara al Hospital San Carlos de Madrid, uno de los especializados. Ese acompañamiento forma parte del programa estrella de la asociación: la gestión de casos. "Es la labor fundamental de Asarga: ayudar a los pacientes a encontrar centros con equipos expertos que sepan tratar esta enfermedad".

Sin ningún centro de referencia en Galicia

En España solo hay ocho centros especializados en sarcomas, ninguno en el norte peninsular. "Desde Galicia cualquier persona diagnosticada puede solicitar el traslado a Madrid, Barcelona, Valencia o Sevilla". La lucha de Asarga es conseguir que el norte, y especialmente Galicia, tenga también un centro de referencia.

"Se está dejando que pacientes se traten en hospitales que apenas ven sarcomas, cuando hay más de 150 subtipos y es una enfermedad muy difícil de diagnosticar. Tenemos grandes profesionales en la sanidad pública, pero no es lo mismo que estar en manos de especialistas cuyo día a día son los sarcomas", explica.

No existe un registro de pacientes de sarcoma en España

De hecho, se trata de una enfermedad tan rara y olvidada por las administraciones que no existe un registro oficial de pacientes con sarcoma, ni en Galicia ni en el conjunto del Estado. "Esto dificulta muchísimo conocer las cifras reales y negociar recursos adecuados”, denuncia Mayte.

Actualmente, Asarga cuenta con unos 250 socios, en su mayoría pacientes, aunque también hay familiares. Sin embargo, el número varía constantemente. "Es una enfermedad con una tasa de mortalidad alta, así que la cifra fluctúa bastante", explica la presidenta.

Por último, señala Mayte que el apoyo familiar es fundamental en este tipo de enfermedades: "El diagnóstico de sarcoma es particularmente duro por el desconocimiento, y la enfermedad puede afectar a personas de todas las edades, tanto jóvenes como mayores, haciendo el apoyo a la red familiar aún más crucial".

Por ello, Asarga ofrece acompañamiento y apoyo psicológico tanto a pacientes como a familiares, en colaboración con GEPAC (Grupo Español de Pacientes con Cáncer) y FEDER, y organiza talleres y convivencias para fortalecer la red de apoyo.