Los sanitarios destacan que cada 12 días se diagnostica una enfermedad rara en Galicia
Desde la creación del cribado neonatal en la sanidad gallega en 2020, se han diagnosticado 611 casos de enfermedades raras de más de 400.000 muestras de niños y niñas. La Fundación Bamberg se ha reunido con expertos y gallegos que sufren alguna de estas dolencias en Santiago, para apostar por un tratamiento integral que incluya la atención psicológica y social.
La estrategia gallega de enfermedades raras busca acortar los plazos de diagnóstico y garantizar el acceso a estos medicamentos. Así lo destacaron esta mañana Carmen Durán y Jorge Aboal, directora general de Salud Pública de la Concellería de Sanidade y director general de Asistencia Sanitaria, que también recordaron que la estrategia tiene como objetivo "establecer un nuevo modelo asistencial con una gestión más ágil, coordinada y eficaz".
Durante la sesión organizada por la Fundación Bamberg participaron una veintena de profesionales en la Facultad de Medicina de Santiago de Compostela. La jornada fue calificada como "totalmente necesaria para el intercambio de ideas" por los representantes médicos y farmacéuticos de las áreas sanitarias de A Coruña, Vigo y Santiago. Los sanitarios coincidieron en la necesidad de crear tratamientos personalizados porque "los pacientes con enfermedades raras no son retos intelectuales sino gente a quien cuidar".
En la clausura del evento estuvieron también presente el genetista Ángel Carracedo, el conselleiro de Sanidad, Julio García Comesaña y la directora de Relaciones Institucionales para España de la farmacéutica Alexio, Ana Ojanguren.
Comesaña destacó el papel de la investigación para el tratamiento de estas dolencias que son "un problema de salud prioritario en Galicia", y apuntó que la comunidad tiene su propio registro de enfermedades raras.
Por su parte, Ana Ojanguren enfatizó el trabajo diagnóstico en cribado neonatal que se realiza en la región e invitó al titular de Sanidad "a que Galicia se convierta en la primera comunidad autónoma española en incluir el diagnóstico del déficit de Lipasa ácida lisosomal (LALD) en su cribado y de esta forma mantenga ese liderazgo y Galicia pilote esta nueva patología en su programa de cribado".
