Familias de menores con Asperger en Galicia: "Necesitamos más recursos y más empatía"
El 18 de febrero se celebra el Día Internacional del Síndrome de Asperger, un trastorno neurobiológico del desarrollo que se encuadra dentro del espectro autista (TEA) y que afecta a alrededor 27.000 personas en Galicia. Herminia Barcia es madre de un menor con TEA y miembro de ASPERGA (Asocación Galega de Asperger) y alerta de la falta de recursos para las familias. Además, aunque celebra los avances que se han producido en cuanto a visibilización, considera que aún falta mucha más "empatía".
"No se contagia ni si cura porque no es una enfermedad, es una condición, como ser alto, de ojos azules o moreno" y se manifiesta "de forma distinta en cada individuo", aunque existen algunos signos comunes, entre los que destaca "sentir que son diferentes a los demás y que no los entienden realmente", detalla Uxío Amil Álvarez, uno de los psicólogos que forma parte de la asociación.
"Tienen un funcionamiento mucho más lógico e hiperrealista", subraya el especialista, y pone un ejemplo para que se entienda: "Si alguien les da a un regalo que no les gusta, podrían decir abiertamente que no les gusta y no entienden por qué tienen que decir que les gusta si no es así. Ven que la gente hace cosas que no siente o que no les apetece hacer por norma social, y para ellos no tiene sentido", relata.
Por todo ello, las personas con TEA se enfrentan a "muchísimos" retos diarios, ya que "los vínculos sociales mueven el mundo". De hecho, Amil cuenta que la pandemia de covid, que limitó contactar con otras personas de forma presencial, "tuvo unas consecuencias terribles". "El hecho de que no entiendas correctamente cómo funcionan las demás personas, y que sientas que no encajas, provoca unos desajustes muy grandes", asegura.
Y pone otro ejemplo: "Yo siempre lo explico con el caso de los idiomas. Es como si visitas un país extranjero en el que hablan otro idioma y ves que se quieren comunicar contigo, pero tú no lo entiendes. Es muy frustrante", añade.
Amil también explica que el trastorno es complejo de diagnosticar y cada vez se detectan más casos en personas adultas que se acercan a preguntar porque "siempre han sentido que son diferentes" y empiezan a investigar hasta que dan con a información del trastorno y "les encaja". Si bien, también se siguen detectando casos en niños que muestran alteraciones en su comportamiento a edades tempranas.
Además, ASPERGA señala que aunque parece que la incidencia es mayor en hombres, se piensa que la manifestación del síndrome puede ser diferente en las mujeres y, por tanto, "encontrarse infradiagnosticadas".
"No ve que sea algo negativo"
"Mi hijo fue diagnosticado antes de cumplir tres años con el nivel máximo de autismo", detalla Barcia, la madre de Daniel. En casa se dieron cuenta pronto de que algo no iba bien porque el pequeño no se desarrollaba al mismo ritmo que los otros niños de su edad.
Al principio "él no hablaba, no establecía contacto visual con la persona que quería hablar con él. Parecía que estuviese sordo porque lo llamabas y no respondía. No jugaba con otras personas de su edad, jugaba entre ellos, pero no con ellos", y el neurólogo lo diagnosticó "nada más verlo", rememora.
Más de 10 años después la situación es muy diferente y Daniel ha hecho un recorrido muy largo. "Empezó a tener avances y a los cinco años empezó a hablar, a leer y a escribir. Fue subiendo y avanzando muchísimo. De hecho, siempre ha ido a un colegio ordinario", relata. Y es que con la atención adecuada las personas con esta condición pueden mejorar notablemente. De hecho, actualmente Daniel ha mejorado tanto que dentro del espectro se encontraría más cercano al síndrome de Asperger.
Ahora,"es un chico muy, muy positivo. Él no ve que el autismo sea algo negativo. Eso ayuda mucho. Es un chico que tiene siempre propuestas para hacer. Es muy activo", de hecho, "le gusta mucho visibilizar el el tema", asegura.
"Mucho esfuerzo y sacrificio"
Sin embargo, el camino hasta aquí ha sido largo y continuará durante todas sus vidas. "Ha sido a base de muchas terapias, de mucho esfuerzo y sacrificio, de hacer un trabajo coordinados todos en casa", relata. Uno de los muchos sacrificios que realizó Barcia fue dejar su empleo para poder atender correctamente a su hijo. "Si trabajaba todo el dinero se iba igualmente en cuidadoras", lamenta.
Es por ello que una de sus principales demandas es que las familias cuenten con más apoyo económico, porque los menores como Daniel necesitan del trabajo semanal de profesionales como psicólogos o logopedas, lo que resulta muy costoso. "Es un estilo de vida, vives con esto. Lo vas a necesitar toda tu vida. Hay una ayuda de dependencia que si no fuera por ella no sé qué haría", reconoce.
También señala las necesidades que hay en los centros educativos, con escasos profesionales para tender a los menores con TEA: "En los institutos que están bajo mínimos, no hay suficiente profesorado de apoyo y están desbordados. Mi hijo desde tercero de la ESO no recibió absolutamente ningún tipo de apoyo porque no tenían capacidad en el instituto para poder dárselo", lamenta.
Barcia hace referencia asimismo a los problemas que tienen las personas con TEA para encontrar trabajo. "Necesitamos más que las empresas se impliquen un poco más y den puestos de trabajo para este tipo de chicos que además son súper válidos". En ese sentido, destaca como positivo el gran interés que muestran estos menores por los temas que les interesan: "Cuando les gusta algo, se hacen expertos, porque ellos enfocan todo su energía y todo su tiempo en eso que les gusta, entonces terminan siendo los mejores".
Por último, Barcia, reitera que las familias necesitan más "recursos" pero también más "empatía". "Necesitamos más empatía. Los adolescentes pueden ser muy crueles. Hay que ponerse en el lugar de ellos un poquito".
