El cáncer de mama es muchas cosas, pero no, "el cáncer de mama no es rosa"

Cada año, el 19 de octubre, se conmemora el Día Internacional de la lucha contra el cáncer de mama. Durante todo este mes las calles, las redes sociales, los programas de televisión y la publicidad, las portadas de revistas, las estanterías de las tiendas... todo se llena de lazos de color rosa que, en la actualidad, es el que representa la lucha contra este tipo de cáncer.

[Qué saber del cáncer de mama en 11 preguntas y 10 errores a evitar para no sufrir el doble]

Para conmemorar el día y para ofrecer una perspectiva diferente a la que se suele mostrar, magasIN ha tenido la oportunidad de hablar con Pilar Ros Vila (@pilarrosvila), que convive con un cáncer de mama metastásico y que para nosotras pone nombre y cara a miles de personas, sobre todo mujeres, con esta enfermedad.

Con ella hemos hablado sobre lo que opina de esta celebración y sobre el maravilloso reto que ha creado, junto con otras ocho mujeres con cáncer de mama, "para decir las verdades que un color no puede esconder, romantizar, ni callar".

Cáncer de mama y pinkwashing

A Pilar le diagnosticaron cáncer de mama metastásico un 7 de octubre de 2021, un tipo de cáncer agresivo que no tiene cura, es decir, que le va a obligar a llevar un tratamiento de por vida con el objetivo de cronificarlo y de que pueda vivir muchos años.

Fue justo en ese momento, cuando ella estaba en plena depresión tras recibir la noticia y todavía en el proceso de asimilar el diagnóstico, en el que empezó a percibir de forma diferente lo que veía: "Calles llenas de personas con lazos rosas; campañas de publicidad en la televisión de mujeres estupendas con largas melenas y con pañuelos, en su mayoría famosas, que querían dar visibilidad a la enfermedad pero que realmente daban una imagen muy dulcificada del cáncer de mama".

Entonces se dio cuenta, desde esta nueva perspectiva, de que "muchas empresas lo que hacen es utilizar que el rosa es un color que vende para sacar ellos también un beneficio. Es verdad que ellos dan una parte de lo que ganan con esos artículos vendidos pero, realmente, si no fueran de color rosa no los venderían, así que hay ahí un filón importante". 

De hecho, lo del color rosa asociado a este tipo de cáncer que afecta en su gran mayoría a mujeres es algo curioso. Pilar nos explica que "el lazo original del cáncer de mama no era rosa, era color melocotón pero Estée Lauder decidió ponerlo rosa, con una visión comercial muy buena".

Al hablar de pinkwashing se hace referencia a la variedad de estrategias políticas y de marketing dirigidas a la promoción de instituciones, países, personas, productos o empresas apelando a su condición de simpatizantes con una determinada causa, en este caso, la del cáncer de mama.

[No es rosa todo lo que reluce: ¿Qué es el 'pinkwashing' y qué intenciones esconde?]

El origen de #revientaelrosa y #lazobocabajo

A raíz de esta situación, hablando con una de sus nuevas amigas también con cáncer de mama metastásico, "pero que no está en la campaña porque no le gustan las redes sociales", esta le decía: "Tía, es que me revienta el rosa, me revienta octubre".

Unas palabras que no cayeron en saco roto. "Pensando, se me vino a la cabeza, ¿y si hacemos un reto simbólico de reventar el rosa y por qué? Es decir, lo que sí es el cáncer de mama, que rosa no es". Pilar decidió comentarlo con Carolina Pan, otra de las 'nuevas compañeras': "Le comenté la idea que me rondaba por la cabeza y le pareció guay y a partir de ahí ya ideamos los dos hashtags: #lazobocabajo y #revientaelrosa".

Para entender qué significan estos dos hashtags, la catalana nos explica que #revientaelrosa fue lo primero que pensaron pero que "si queríamos hacer una campaña que impactara no solo en redes sociales no podía ser ir reventando globos rosas por la calle. De ahí vino la idea de que fuesen dos hashtags. Por un lado, pensado para las redes se podía hacer la acción de 'reventar el rosa' explotando globos".

Pilar y sus amigas quieren hueco en un día internacional, en un mes, que se supone está dedicado a ellas pero en el que ellas, las implicadas, sienten que no se las tiene en consideración: "El lazo es de color rosa, que es el color que nos representa. No nos vamos a poner ahora a pelear por el color porque al final eso es lo de menos, pero lo que no queremos es que se dé una imagen rosa del cáncer de mama porque el cáncer de mama no es rosa". 

Además, por otro lado se podía lanzar #lazobocabajo porque era algo a lo que se puede sumar cualquier persona sin ni siquiera comprar nada, porque en estas fechas a todo el mundo le regalan lazos rosas por todos lados". Un gesto sencillo con un gran significado, "simplemente el acto de girar el lazo y ponerlo bocabajo es un símbolo, es una manera de demostrar inconformidad como, por ejemplo, la gente que de repente pone las fotos al revés de ciertos personajes públicos; pues, un poco era esa subversión".

Por eso, un simple gesto, el de poner el lazo bocabajo hace que se sientan parte del movimiento. Piden "girar el lazo en respeto a todas aquellas mujeres, aquí en España más de 6.000 todos los años, que fallecen por culpa del cáncer de mama", concluye Pilar sobre el significado de esta acción elegida para el reto.

El cáncer de mama no es rosa

La idea fue a más y con motivo del Día del cáncer de mama metastásico, que tiene lugar el 13 de octubre, el proyecto tomó forma en formato vídeo para redes sociales y con unas camisetas diseñadas para la ocasión: "Decidimos contactar con las chicas con las que habíamos tenido más afinidad para ver si les gustaba la idea de hacer un vídeo en el que cada una decía aquello que era más significativo para ella, en cuanto a lo que representaba el cáncer de mama en su caso".

"Lo que pretendíamos sobre todo era generar un debate social sobre la necesidad de seguir investigando", nos dice contundente Pilar, que tiene claro que "se habla mucho de la prevención como si solo con la prevención el cáncer de mama ya estuviera totalmente superado como enfermedad y eso no es real. En el caso de muchas de nosotras, a pesar de la prevención, cargamos con un diagnóstico complicado".

Además, nos explica que, en el caso de España, "la prevención no empieza hasta los 50 años" así que muchas de ellas "están fuera de los baremos de prevención". Se puede ver en su cuenta de Instagram un vídeo en el que Pilar cuenta su propio caso y, además de ella, expone el caso de otra chica, "que no está en la campaña y que tiene 18 años. Ella se encontró bultos y cuando fue a la Seguridad Social no le hicieron caso porque no era lo normal a su edad".

Una vez en "la red", como Pilar llama al grupo de mujeres que ha conocido al hilo de la enfermedad, nos asegura que "te vas dando cuenta de que tal vez no era tan común pero que cada vez es más habitual encontrarte mujeres jóvenes. De hecho, el cáncer de mama es la primera causa de muerte entre mujeres de 35 y 55 años, por lo que de rosa no tienen nada estas estadísticas".

Dos claves: investigación y recursos

Además de conseguir poner en valor la importancia de la investigación, cuando le preguntamos qué es lo que le gustaría cambiar con este reto, Pilar nos dice que, por un lado, le gustaría conseguir que "a nivel de la sociedad civil hubiese conciencia de que, desgraciadamente, nos puede tocar a cualquiera de nosotras y nosotros, porque también hay un porcentaje de hombres que tienen cáncer de mama".

A sus 42 años, esta mujer amante del teatro desde los 3, nos cuenta que ella era "una persona súper saludable: no bebía, me había fumado algún cigarrillo a nivel social, llevaba una dieta bastante saludable, hacía ejercicio; di de mamar muchos años a mis hijos; me hacía mis chequeos; y debuté con un cáncer de mama metastásico, somos un 6%, por ejemplo, las que iniciamos así". 

Y, al igual que hace en sus redes sociales, quiere concienciar de que "antes era una de cada ocho, ahora una de cada siete mujeres va a tener un cáncer de mama en algún momento de su vida. De estas, un 30% tendrá recaídas. Una vez más, las estadísticas no son rosas".

Aunque suena duro, es un mensaje necesario con el que en ningún momento buscan generar miedo, pero sí que quede claro con sus ejemplos "que no es solo prevención. Se necesita más investigación para que haya mejores tratamientos, más tratamientos más efectivos y que estos tratamientos estén financiados por la Seguridad Social".

Uno de los mensajes que lanzan en el vídeo del reto es que sufrir cáncer de mama también cuesta dinero. Además de aquellos gastos que podamos imaginarnos, nuestra entrevistada nos pone al día y nos cuenta que, por ejemplo, "ahora mismo, a las compañeras triple negativo metastásicas les acaban de negar la bolsa de medicamentos de la Seguridad Social". En este caso para "un medicamento que tiene bastante buenos resultados" pero que no ha sido suficiente porque lo que se ha decidido en el Congreso es que "no es costo-efectivo, que es muy caro. Poner valor a una vida es complicado porque no tiene precio", finaliza Pilar.]

[Doctora Laura García Estévez: "No se habla de lo caro que es tener cáncer de mama"]

Por otro lado, buscan "que las instituciones, los gobiernos, los ministerios nos vean y, de hecho, queremos intentar ir, incluso, más allá con este tema. No solo es el cáncer de mama, necesitamos una respuesta importante a nivel de todos los cánceres". 

"Uno de cada tres españoles padecerá un cáncer a lo largo de su vida", una cifra estremecedora. Conocedora del poder de los datos, cuando habla, Pilar utiliza los números para avalar sus argumentos. "Hay muchos más fallecimientos por cáncer al final de un año cualquiera que los que ha habido en la pandemia de Covid en estos últimos tres. Cada día mueren más 300 personas por culpa del cáncer. Creo que es suficientemente significativo para que nos pongamos el lazo al revés, no solo del cáncer de mama, sino todos los lazos", insiste.

No estamos solas: por mí y por todas mis compañeras

Por último, Pilar nos pide, "sobre todo, lanzar un mensaje que se dice a sí misma pero que quiere que escuchen todas aquellas que puedan sufrir la enfermedad en algún momento: no estamos solas".

La experiencia le ha enseñado que "a veces te sientes muy solo en esta enfermedad, pero vas generando una red y te das cuenta de que somos muchísimas y que todas tenemos muchas ganas de apoyarnos las unas a las otras".

Darse cuenta de esto ha hecho que compartir el mensaje sea algo fundamental que quieren conseguir con este reto y con su comunicación en redes sociales. "Para mí, ese era también un objetivo: alzar la voz por mí; y sí, me pongo delante, porque creo que en esta enfermedad uno tiene que pensar mucho en sí mismo, pero alzar la voz por mí y por todas mis compañeras. Por todas. Por las que no lo han superado, por las que lo han superado pero ahora tienen efectos secundarios y por las personas que serán diagnosticadas en los próximos años".

¿Cómo unirse al reto #revientaelrosa y #lazobocabajo?