Emi Huelva recuerda a su hermana Elena en su primer libro: "La vida sigue y hay que vivir por los que ya no están"

El pasado 23 de enero de 2023 fallecía Elena Huelva tras cuatro años de lucha contra el cáncer. Pero Elena era mucho más que una paciente de sarcoma de Erwing, se convirtió en un auténtico modelo a seguir para muchos con su actitud y la divulgación de su enfermedad a través de las redes sociales.

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También escribió un libro y promovió, con diversas iniciativas, una mayor investigación del cáncer, siempre bajo el lema ‘Mis ganas ganan’ para describir su actitud ante la enfermedad.

Ahora, su hermana Emi Huelva, continua con el legado de su hermana a través de su nuevo libro Todo lo que ganamos ¿Y si después es nunca? (Montena, 2023), que nace como una continuación del libro Mis ganas ganan. Nadie nos ha prometido un mañana, vive el presente (Montena, 2022), que escribió Elena.

Todo lo que ganamos narra el último año de Elena Huelva, desde la perspectiva de Emi, que es quien toma la palabra y abre su corazón para contar su historia. La autora cumple en el libro la promesa que le hizo a su hermana: no dejar que su filosofía vitalista se pierda. Así, Emi reflexiona sobre la vida, la muerte, el duelo y, especialmente, sobre aquello que nos inspira y nos ilumina.

¿Cuándo surge la oportunidad de escribir este libro?

Mi hermana siempre tuvo en mente una continuación de su libro y ella me pidió que fuera yo la que lo hiciera. Empecé a escribir en febrero en mi móvil las reflexiones y todos los miedos y recuerdos que tenía, y a mí eso me servía muchísimo. Luego comencé a publicarlo en mis redes y veía que mucha gente lo recibía de una forma muy bonita, que se veían identificados en esas emociones, en esas reflexiones, y fue ahí cuando decidí escribirlo porque realmente me salía directo del corazón. 

A pesar de contar una experiencia dura, el libro es tremendamente optimista y luminoso. ¿Cómo consigues plasmar esos sentimientos?

Me alegra mucho que me digas eso, porque mi hermana me pidió que no fuese un libro triste y yo también creo que no lo es. En la vida hay momentos más duros y menos duros, pero siempre hay buenos momentos. Creo que es injusto que nos quedemos con lo malo. Deberíamos quedarnos con lo bueno que al final es lo que nos recarga, lo que nos llena. Es lo único que nos vamos a llevar de aquí, todo lo demás se queda.

Yo he intentado que este libro fuera alegre, pero es algo que me ha salido innato, escribir de forma optimista, con mucha vida. Quería que estuviera reflejado todo lo que he vivido junto a mi hermana, y por supuesto el después, no quería que terminase cuando ella falleció porque ahí no termina nada, al revés, todo cambia.

Yo siempre digo que mi hermana era como un ángel en la tierra que vino para cumplir una misión, y lo hizo muy bien. Esa fuerza y esa luz se han quedado en mí de alguna forma y es lo que ha provocado que yo escriba así. 

Yo no sabía que era tan fuerte y tan valiente como para escribir o hablar de todo esto, pero como mi hermana era así, yo no puedo ser de otra forma. Al final un libro en el que hablo de mi hermana y todo lo que he vivido con ella era imposible que no fuese emocionante, lleno de luz y optimismo, porque ella era eso.

¿Con qué mensaje te gustaría que se quedara la gente al leer el libro?

Bueno, yo creo que el libro tiene dos mensajes, el primero la experiencia de vivir esta enfermedad como familiar, todas esas reflexiones, miedos e incertidumbres, todas las emociones que sientes a lo largo del camino.

También he querido transmitir que se puede ser feliz con un cáncer, y que la palabra hay que decirla con la boca grande, no con la boca pequeñita, como se hacía antes.

Además, he querido destacar que hay que vivir el día a día al 100%, porque hoy estamos aquí, mañana no sabemos. Creo que ese es el mensaje que me gustaría calara en la gente.

Por último, insistir en que es un libro infinito, porque la vida sigue y hay que vivir por los que ya no están aquí. Hay días buenos y malos, y no hay que juzgar como nos sentimos, pero hay que vivir porque nosotros tenemos la suerte de seguir aquí.

La vida continúa después de todo… ¿Cómo has vivido tú después del fallecimiento de tu hermana?

Ahora mismo lo que más me duele, lo que más tristeza me da, es que la voy a echar de menos siempre y asumir eso es lo más duro. Pero al final aprendes a convivir con ese sentimiento, y yo sigo sintiendo a mi hermana de muchas formas.

Llamémoslo señales, energía como quieras, pero siempre está ahí y si tú estás receptivo y sabes captar las señales te llegan. A través de una luz, un olor, una canción… Es una energía muy especial, yo he aprendido a sentir a mi hermana de esa manera diferente.

¿Cómo se vive el cáncer desde la posición de familiar, en tu caso, cómo hermana?

Bueno, yo creo que cuando una enfermedad como esta cae en una familia, es como un jarro de agua fría que de alguna forma enferma a toda la familia. Al principio yo lo viví con muchísimo miedo cuando nos dieron la noticia fue un shock porque sabemos que el cáncer existe, pero nunca piensas que te puede tocar a ti. El cáncer no entiende ni de edad, ni de clase social, ni de ganas de vivir, ni nada, Te llega y punto.

Cuando se lo diagnosticaron a mi hermana al principio tuvimos mucho miedo e incertidumbre, no sabes que va a pasar, te hablan de tratamientos larguísimos… Pero una vez que mi hermana lo asumió, y tanto yo como mis padres vimos la fuerza que tenía, nos hicimos fuertes con ella.

Desde el principio Elena dijo 'esto es lo que hay, el camino será más largo o más corto, pero vamos a pasarlo y yo me voy a curar'. Al final verla a ella con esas ganas hizo que a todos se nos quitaran las tonterías y fuéramos todos a una.

Nunca podría dar un consejo sobre como vivir esto porque cada persona es un mundo, no hay un manual para enfrentarse a estas situaciones, lo único que aconsejaría es que, ya que te ha tocado vivir eso, vivas a tope con esa persona todos los momentos que puedas, porque de eso, seguro, que no te vas a arrepentir.

Tu hermana se convirtió en una gran influencia para muchas personas… ¿Cómo le influyó a tu hermana la repercusión que alcanzó en redes sociales?

Mi hermana empezó a contar su proceso por entretenimiento, pasaba muchas horas en el hospital y empezó a narrar su día a día para sus seguidores que prácticamente eran sus amigos.

De pronto empezó a llegar a más gente, y se dio cuenta de que ella estaba contando cosas que no se veían del cáncer y con su relato podría ayudar a otras personas, conforme iba creciendo sabía que tenía una ventana y una voz más potente para lanzar el mensaje que a ella le hubiera gustado tener.

Siempre se habla de la parte mala negativa de las redes sociales, pero tanto para mi hermana como para mí tienen una parte preciosa y muy positiva, todos los mensajes que Elena recibía de personas que no conocía dándole las gracias, contando sus historias…

Todo eso es muy bonito, y si no existieran las redes sociales, esos mensajes no nos hubieran llegado nunca.

En el libro cuentas muchos momentos que viviste al lado de tu hermana, imagino que es difícil, pero si pudieras quedarte solo con uno, ¿cuál escogerías?

Es una pregunta complicada, pero creo que con el viaje que hicimos juntas a París. Fue justo antes de que todo empeorara, y recuerdo que ella estaba muy bien. Era un viaje que teníamos muchas ganas y que lo hicimos con mucha ilusión. Fue muy especial y un recuerdo que guardaré para siempre.

Elena ha sido un gran ejemplo. Es increíble como sacaba siempre el lado bueno de las cosas, también tenía esa parte de no tener miedo a enseñar los momentos malos… ¿Qué es lo más importante que te ha enseñado a ti tu hermana?

Sin duda mi hermana me enseñó a valorar la suerte que tengo de poder caminar, tener apetito, que no me duela nada, encontrarme bien… Cosas que damos por hecho, pero que lo son todo. Teniendo eso, no dejemos nada para después.

Las cosas hay que hacerlas hoy. Hay que vivir el presente, aprovechar cada día y saber ver los momentos bonitos dentro de la rutina. Esto es lo más valioso que me ha enseñado Elena.

Tu hermana Elena hablaba siempre de la importancia de la investigación del cáncer y de las enfermedades raras, y tú estás continuando con esa función. ¿Qué mensaje te gustaría lanzar a la gente que nos esté leyendo?

Mi hermana lo recalcaba mucho porque realmente es lo único que salva vidas, la investigación y la prevención, y desgraciadamente no es una prioridad en nuestra sociedad. El tipo de cáncer que tenía mi hermana era el sarcoma de Erwig, un cáncer muy raro y muy poco investigado, que Elena ha dado a conocer.

Cuando se lo diagnosticaron nosotros no teníamos ni idea de que era eso, y ella dio voz a una enfermedad que sufren muchos niños y muchos jóvenes. Pero hay muy poca investigación, por lo que es importante poner el foco ahí y seguir divulgándolo.

Al final todo va por financiación privada, por donaciones o por colaboraciones de grandes empresas. Esto me parece bastante triste, que no haya más involucración pública, pero siempre intento quedarme con la parte buena y es que hay mucha gente que quiere ayudar y que gracias a ellos los ensayos y las investigaciones siguen adelante.

En el libro también hablas de salud mental, y cuentas que durante un tiempo dejaste de ir a terapia, pero que ahora lo has retomado. ¿Qué papel juega la psicología en este tipo de situaciones?

Sin duda es muy importante. Cuando le diagnosticaron el cáncer a mi hermana empecé a ir, pero lo dejé porque pensé que a lo mejor no lo necesitaba tanto, que lo que de verdad necesitaba era pasar más tiempo con mi hermana, esa era mi prioridad absoluta en ese momento.

Cuando falleció fue cuando me di cuenta de lo mucho que lo necesitaba, no sabía si me iba a ayudar a llevarlo mejor o peor, pero sí que estaba segura de que me iba a ayudar a identificar los momentos por los que iba pasando y a saber gestionarlos.

A mí me ha ayudado mucho, y siempre recomiendo ir, porque al final es un proceso sanador que acompaña muchísimo a los familiares de enfermos de cáncer. En la parte de oncología, todos los psicólogos que había eran de asociaciones, ninguno propio del hospital, y la atención al bienestar emocional de todos los que acompañan es muy importante.

Vives un cúmulo de sensaciones muy difíciles de gestionar: ansiedad, alegría, miedo, esperanza… son sensaciones que siempre están ahí y que hay que darles importancia, y un profesional puede ayudarte a gestionar esto de una manera mucho más sana y beneficiosa.

Tu hermana fue un gran ejemplo de muchas cosas, pero sobre todo asombraba la actitud tan positiva y luchadora que tenía ante el cáncer.

Por supuesto, porque mi hermana siempre decía que lo que sucede no lo podía cambiar, que lo único que podía controlar y decidir es su actitud ante lo que venía. Ella estaba viviendo una situación determinada, y tenía dos opciones: ver el lado negativo o, por el contrario, verlo con positivismo, esperanza y alegría, todo esto sin quitarle importancia a otros sentimientos como el miedo, que está ahí, pero que hay que aceptar y no huir de él.

Los médicos siempre dicen que la actitud es fundamental en estos casos para sobrellevar mejor la enfermedad, los efectos secundarios de la quimio, etc. Y yo lo he visto de primera mano: la actitud de mi hermana hizo que este camino fuera más llevadero. Su mente y su cuerpo estaban conectados, y si se proponía algo como ir a un concierto o hacer un viaje que de verdad le apetecía, sacaba fuerzas de donde parecía que no había.

Que ha sido lo más bonito de haber escrito este libro

Lo más especial ha sido el proceso: el tener que buscar fotografías para ordenar los acontecimientos de manera cronológica y volver a recordar todo lo bonito que viví con mi hermana.

Para mí también ha sido una experiencia sanadora porque he tenido que buscar dentro de mí y enfrentarme a sentimientos tanto buenos como malos. Ahora que ya está fuera, estoy disfrutando mucho de escuchar las historias de los lectores y como está influyendo en las personas.

Ver que lo que escribo está ayudando a gente en la misma situación que mi hermana o que yo, es precioso y hace que siga conectada con mi hermana con mucha más fuerza.