Zaira tiene 14 años, vive en Nerja y hasta hace poco su vida se parecía a la de cualquier adolescente de su edad. Instituto, amigas, baile, danza urbana y una energía que obligaba a su madre a tener que decirle: "Chiquilla, quédate una mijita quieta".
Todo cambió de golpe hace un año, cuando una crisis epiléptica inesperada irrumpió sin avisar y sin nombre. Desde entonces, su día a día transcurre entre tratamientos, visitas al hospital y una madurez forzada que ha llegado demasiado pronto y que se transmite solo escuchándola hablar.
Este lunes, 9 de febrero, se celebró el Día Internacional de la Epilepsia, una enfermedad que padecen unas 400.000 personas a nivel nacional. Cerca de 25.000 malagueños han pasado por una crisis de epilepsia alguna vez en su vida, así lo muestran datos del estudio Epiberia, que añade que aproximadamente 8.000 sufren epilepsia activa y unos 200, epilepsia refractaria.
La epilepsia es una enfermedad neurológica que provoca crisis recurrentes por una actividad anormal de las neuronas y que puede afectar a la salud y a la vida social. Se diagnostica cuando las convulsiones se repiten, puede aparecer a cualquier edad y, en la mayoría de los casos, se controla con tratamiento, permitiendo llevar una vida normal e incluso remitir con el tiempo, especialmente cuando comienza en la infancia.
La primera señal, en el caso de Zaira, apareció mientras dormía. “Se me movía la cabeza muy rápido”, recuerda. A la mañana siguiente lo contó en casa, pero no le dieron demasiada importancia. El episodio parecía un mal sueño. Sin embargo, el 14 de marzo del año pasado, mientras se depilaba en un centro de estética, llegó la primera gran crisis. Convulsiones, espuma por la boca... Y cayó hasta de la camilla. Una ambulancia la tuvo que trasladar al hospital. “Fue horrible”, resume su madre, Sara.
Aquel día no hubo un diagnóstico claro. Los médicos hablaron de una posible convulsión asociada al crecimiento o a los cambios hormonales. Pero dos meses después, la historia se repitió casi de forma idéntica. Mismo lugar, casi la misma hora y mismas circunstancias. Ya no había dudas: era epilepsia. Zaira comenzó un tratamiento que, lejos de ayudar, le provocó un fuerte efecto secundario. “Cayó en una depresión muy grande. No dormía, no comía, tenía ataques de ansiedad y tics constantes”, relata su madre.
Hoy Zaira es paciente de la Unidad de Epilepsia del Hospital Regional de Málaga, donde la atiende la neuróloga Yolanda López Moreno, a la que la familia define como “una profesional joven, implicada y maravillosa”. “Nos ha dado la vida. Responde a los correos, hace todo por cuadrarnos las citas cuando algo ocurre y no nos suelta de la mano; es un amor”, afirma su madre.
Su epilepsia no está controlada. Las crisis se repiten, algunas entran en bucle y obligan a llamar a una ambulancia para controlarla. Eso sí, según relata la niña, no todas son iguales. En algunas pierde el control de las piernas, en otras delira y en otras... habla sin coherencia. Tras una crisis fuerte puede pasar días enteros en la cama, sin apenas fuerzas para levantarse, algo que lleva "fatal".
Zaira y su madre.
Los médicos sospechan que detrás de todos estos síntomas hay una epilepsia poco común. En las próximas semanas será ingresada durante siete días para retirar la medicación y monitorizarla las 24 horas, provocando las crisis de forma controlada para poder identificar su origen exacto. “Nos han dicho que no tiene cura, que nació con un pequeño daño en el lado izquierdo del cerebro y que una migraña muy fuerte despertó la epilepsia”, explica Sara. “Llevamos un año caótico. Vivimos más en el hospital que en casa”, lamenta su madre, que lucha porque su hija no pierda la sonrisa.
La realidad es que la enfermedad ha cambiado las rutinas y, por tanto, la vida social de una niña como Zaira. No puede ir sola a la playa ni a la piscina. No puede sacarse el carnet de moto, algo que le "ilusionaba mucho". Sale poco de casa y reconoce que vive con inseguridad. “No me siento segura sola en la calle, ni siquiera con mis amigas, aunque sepan cómo reaccionar muchas de ellas”, cuenta.
Habla con una madurez descomunal de cómo la epilepsia le ha robado vida e incluso amigas. “Una mejor amiga dejó de hablarme desde que me pasó esto. En cambio, una chica con la que no me llevaba demasiado bien ha sido la que más ha estado conmigo, cuando te pasan estas cosas te das cuenta de quién sí y de quien no”.
Un 'amiguito' del que está muy "enamorada", se ha convertido en un apoyo constante. “No me la deja sola ni un momento. Está pendiente de ella las 24 horas”, dice su madre, agradecida con el magnífico trato que le da. Fue él quien reaccionó con rapidez cuando Zaira sufrió una crisis leve en su casa, siguiendo las indicaciones que le habían dado. "Él la ha ayudado mucho. Si no le apetece salir, no duda en estar con ella, a su lado. Zaira ha pasado una racha muy complicada", sostiene Sara.
Con solo 14 años, Zaira se define como una persona fuerte. “Mentalmente soy más fuerte. Siento que puedo con todo esto”, dice. Sabe que tiene que cuidarse; pero también ha aprendido a cuidar de otros. Hace unos meses fue ella quien reaccionó con rapidez ante una crisis grave de una amiga, a la que colocó de lado, grabó para que su madre pudiera enseñarle la reacción exacta a los médicos, como quería; y llamó a emergencias. “Le tocó ser la heroína”, resume su madre, Sara, orgullosa de la pequeña gran guerrera que ha creado.
Cada día Zaira se conoce más e intuye con más frecuencia cuándo se aproxima una crisis, sobre todo cuando se pone nerviosa. Cada vez es consciente de lo que ocurre, pero otras no. A su corta edad, toma varios tratamientos al día, uno para la epilepsia, otro para la migraña y otro para controlar los tics y ayudarla a dormir.
Las noches son el momento más difícil. “Las crisis suelen darse de noche. Nosotros no dormimos, estamos en alerta. Ella, en cambio, dice ‘mamá, buenas noches’ y se va a dormir como si nada, mi hija para mí es una gran valiente, no tiene miedo”, confiesa su madre.
Zaira lanza un mensaje claro a todos en un día como el que se utiliza para visibilizar su enfermedad. “Que ojalá nos comprendan, somos personas normales, nada raro. No podemos hacer la vida que llevábamos antes, pero se puede tirar para delante. Hay tratamientos, hay médicos y se puede controlar, soy positiva”. También pide que todos disfrutemos más del día a día. “Pensamos que nunca nos va a tocar y nos enfadamos por tonterías. Hasta que llega un problema de verdad”.
Pese a todo lo que ha sufrido, sus sueños siguen intactos. Quiere irse a vivir a Málaga cuando sea mayor, estudiar, trabajar y hacer su vida allí. Le gusta el maquillaje, peinar, crear y su madre está convencida que ese será su camino profesional. La niña ya la asesora para maquillarse cuando sale. "Lo hace mejor que yo", reconoce esta madre con una sonrisa.
La epilepsia ha puesto límites en la vida de Zaira, pero no ha apagado sus planes. Mientras espera nuevas pruebas y respuestas médicas, ella sigue adelante, acompañada por su familia, por profesionales que la cuidan y con la certeza de que con positividad y optimismo, todo se puede.