La fibromialgia es una enfermedad silenciosa que habita el cuerpo, pero no tiene una señal o huella visible. Dolor constante, fatiga que no se alivia, confusión mental y un sinfín de síntomas que se entrelazan en un diagnóstico que aún a día de hoy cuesta reconocer y comprender. Invisibilizada durante años y cargada de estigmas, especialmente entre las mujeres —las más afectadas—, esta dolencia no solo desafía a la medicina, sino también a una sociedad que aún no ha aprendido a mirar más allá de las apariencias y darse cuenta de que las enfermedades crónicas no tienen por qué tener síntomas visibles.

Cada 12 de mayo se conmemora el Día Mundial de la Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, enfermedades invisibles que afectan a entre el 2 y el 6% de la población mundial, en su mayoría mujeres, aunque también hay muchos hombres que la padecen, pero no lo cuentan.

“El dolor está presente siempre que te da un brote. Afecta a músculos, tendones, articulaciones y tejidos blandos”, explica Argentina Gutiérrez, presidenta de la Asociación de Pacientes de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Málaga (Apafima), en una entrevista con EL ESPAÑOL DE Málaga. A estos síntomas se suman los problemas para conciliar el sueño que “muchas veces deriva en dificultad para concentrarse”, dolores de cabeza e incluso colon irritable.

Además, aquellos que padecen también fatiga crónica tienen una sintomatología similar a la fibromialgia. “Se manifiesta con un cansancio continuo que no se repara descansando o durmiendo, que acaba en un síndrome de sensibilidad química múltiple en algunos casos”, sostiene.

“El 90% de las personas que padecen fibromialgia somos mujeres. Hay hombres también, pero muchos no lo reconocen o no se les diagnostica”, señala Gutiérrez. Durante años, a estas pacientes se les decía que “somatizaban”, que tenían ansiedad o depresión, y eran derivadas a psiquiatría sin buscar una causa real.

“No es que estés deprimida y por eso tengas fibromialgia. Es al revés: vivir con un dolor constante y sin explicación puede llevarte a la ansiedad o la depresión”, remarca la presidenta de Apafima.

Los pacientes quieren una unidad multidisciplinar en Málaga

Por ello, desde la asociación tratan de lograr que todos los pacientes con fibromialgia que llegan a ellos tengan la mejor calidad de vida posible. “Nuestra lucha es conseguir una unidad multidisciplinar porque nuestra enfermedad, al ser crónica, necesitamos cuidados continuos, que no te los proporciona ni la sanidad pública ni la privada”, expone.

De ahí que Apafima ofrezca fisioterapia, escuela de espalda, atención psicológica y talleres de todo tipo, desde la meditación hasta nutrición o gestión emocional. “El movimiento es vida” para este tipo de pacientes, según Gutiérrez. Además, remarca que la asociación lo que quiere es que los afectados aprendan a vivir con esta enfermedad. 

Pero el problema va más allá del tratamiento físico. La incomprensión social es una losa constante. “Nos ves por fuera y no parecemos enfermas. Nos dicen que tenemos buen aspecto, pero no saben que convivimos con dolor todos los días. No puedes estar todo el tiempo diciendo ‘me duele aquí, me duele allá’, porque no te van a escuchar”, señala.

Gutiérrez describe la asociación como “un refugio”. Allí nadie juzga, todos comprenden. “Si hoy no puedes hacer 10 repeticiones, haces cinco. Nadie te mira mal. Te sientes entendida y reflejada”, según la presidenta de Apafima. Por eso, anima a todas las personas recién diagnosticadas a que se acerquen a una asociación: “Es lo primero que deben hacer. A mí me lo recomendó el médico que me diagnosticó. Es muy importante sentirse apoyado”, sostiene.

Entre las principales reivindicaciones de Apafima está la necesidad de más investigación, formación médica especializada y, sobre todo, recursos. “Necesitamos que nos atiendan de forma multidisciplinar, no que nos vea un reumatólogo hoy y un internista mañana… Eso ayuda al diagnóstico, pero no a vivir con esto”, reclama Gutiérrez.