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Las claves

"Con 20 años empezó mi calvario. Y desde entonces, dependo del fentanilo, la vida me tenía deparada bombas de dolor, neurolisis, bloqueos de ganglio, acupuntura, homeopatía y hasta una amputación de la mano". En 1999, a Javier (48 años) le diagnosticaron Sudeck, una enfermedad rara provocada por un daño físico que produce una alteración nerviosa y síntomas como muscular, dolor crónico, desregulación térmica o una extrema sensibilidad (alodinia).

Ahora, ha decidido probar una innovadora terapia para poder colaborar en la investigación de la enfermedad y ayudar a otros pacientes mientras espera la eutanasia. "Lo mío ya no tiene solución, necesito descansar física y sobre todo mentalmente. Ya no tengo fuerzas", cuenta en conversación con este diario.

Cuando era joven le inmovilizaron la mano por un traumatismo. Después de tres meses, desarrolló esta enfermedad que le provocó graves inflamaciones en las extremidades. Esto le costó la amputación de su mano izquierda. Y desde entonces todo cambió y los dolores no cesan.

"No tengo movilidad por los dolores esto me ha conllevado a una pérdida de masa muscular, mala circulación...Aconsejo a personas que están en mi misma situación que jamás y aunque estén muy desesperados, como lo estaba yo, que no acepten la amputación. Hay que darle más valor a la rehabilitación que esto te dará más oportunidades de mejorar", señala.

Javier ha probado todo tipo de terapias, pero no han funcionado, todo lo contrario.

"He estado tanto en lo público como en lo privado. Me fui a París, me sometí a un tratamiento en el Clínic de Barcelona, me han tratado prestigiosos especialistas de todo el país", cuenta.

Pero los médicos, no se dan por vencidos y han ofrecido a Javier una innovadora terapia que acaba de llegar a España y se ofrece a través de la sanidad pública.

Estado actual de su brazo izquierdo. Fotografía cedida a E.E

"Me partí hace poco el codo y, ahora, recientemente el húmero. He aceptado someterte a la terapia sabiendo el mal estado en el que tengo el brazo. Igualmente, si estas terapias pueden ayudarme aliviar mi dolor en estos meses. Pero, la eutanasia sigue adelante les dije a los médicos que yo lo aceptaba pero si me ayudaban a agilizar el proceso porque lo necesito. No soy tonto, tengo 48 años y llevo ya más de media vida con este sufrimiento. No puedo más", relata.

"Igualmente, quiero ayudar en lo que sea en la investigación de esta enfermedad porque aún queda mucho por hacer. Tanto en los protocolos que hay que seguir para personas con dolor crónico en las urgencias como en la salud pública en general", incide.

Eutanasia

Para Javier dar el paso de solicitar la eutanasia ha sido un decisión muy complicada sobre todo a la hora de comunicárselo a su familia. "Mi vida está cuadriculada de fentanilo todos los días. Si te digo que mi familia lo comparte te mentiría, pero lo respetan por el sufrimiento que llevo arrastrando. Saben que necesito comprensión", cuenta.

"Decidí dar el paso porque ya no puedo más, no sólo con el dolor sino por el cansancio de no tener tratamiento. No me ofrecen nada desde 2018 que me ofrecieron probar unos parches de café chinos para el dolor y, hasta día de hoy, no hay ninguna terapia. Sólo la que me han ofrecido recientemente en Valladolid".

"Se te pasa de todo por la cabeza. Aunque suene muy fuerte, he pensado varias veces en quitarme la vida, pero no lo hago porque me prometí a mi mismo que voy a aguantar hasta que no pueda más"

Cuando se lo solicitó a su médica de cabecera, ella le retransmitió que era objetora de conciencia y le derivó a otra doctora de seguimiento. "Esta nueva especialista se ha involucrado personalmente, porque el proceso está siendo duro por la burocracia".

El camino después de pedir la eutanasia está siendo aún más complicado. "La gente no entiende porque la solicitas. Es más comprensible, por así decirlo, cuando hablamos de personas con cáncer o enfermedades degenerativas. Dicen sólo porque te duela por subir y bajar la mano. Y el que te diga que esta enfermedad te produce un dolor, se queda corto. Pero, claro como entra dentro de la ley lo respetan", precisa.

"Se te pasa de todo por la cabeza. Aunque suene muy fuerte, he pensado varias veces en quitarme la vida, pero no lo hago porque me prometí a mi mismo que voy a aguantar hasta que no pueda más. Hace unos años, en el hospital se produjo una fuga al ponerme una bomba de dolor y casi muero. Entonces, yo quiero que ahí sea donde yo me vaya, tranquilo y sin sufrimiento", relata.

Durante su proceso ha pasado de todo. Un médico consultor -especialista externo que revisa cada caso- le rechazó la eutanasia. Él decidió emitir una reclamación ante esto y finalmente la Comisión de Garantía y Evaluación de Andalucía ha decidido enviar su expediente a la comisión de Sevilla que será la que tenga la última palabra.

Para Fernando Marín, vicepresidente de la asociación Derecho a Morir Dignamente (DMD) y especialista en cuidados paliativos, hay cierta controversia cuando la ley de Eutanasia pone impedimentos al proceso si hay alternativas terapéuticas.

"Esto es una lucha que llevamos tiempo teniendo con las comisiones. Nosotros mantenemos la posición de que si la persona rechaza el tratamiento, es como si esa terapia no existiera porque el paciente tiene derecho a hacerlo", indica.

Marín precisa que los médicos ofrezcan a este paciente una alternativa terapéutica puede complicar un poco la decisión.

"La ley fija que la persona que la solicite debe ser dependiente o tener una enfermedad con padecimiento grave crónico que sería una de este tipo en la cual hay limitaciones en la autonomía física", señala.

Igualmente, Javier espera que el veredicto final de la comisión de Sevilla "sea a favor del paciente porque él es el último que debería tener la potestad de rechazarlo o no. Al final si tengo distintas terapias, pero ya me han hecho de todo y no ha habido solución a esta enfermedad", termina.